关注罕见病，关注十亿分之一的不幸

——11岁小男孩同患两种罕见血液病，期待爱心创造奇迹

妈妈，

白天太阳照着我，

晚上星星陪着我，

它们不会不管我，

一定不会让我痛的！

——乐乐

张哲粼，小名乐乐，一个来自黑龙江的11岁男孩，出生仅8个月就查出患了一种罕见疾病——血友病，这种疾病由于体内缺乏凝血因子，任何的磕碰创伤都会使他淤血甚至血流不止，如不及时补充凝血因子就可能致残，甚至危及生命。然而，命运之神并没有眷顾这个可怜的小生命，2010年10月，乐乐又被查出患上了急性髓系白血病，生命危在旦夕。

据乐乐的主治医生孙竟医生（广州南方医院）介绍，这种同时身患两种血液疾病的情况十分罕见，概率近十亿分之一，在中国尚属首例，全世界报道也仅十例左右。由于同时治疗血友病和白血病，方案比较复杂，花费也比普通白血病要高一倍多。

按照医院的治疗方案，乐乐需要先进行5至6次化疗，之后进行骨髓干细胞移植。之前的3期化疗和输大量凝血因子等治疗已经花费了20万，后期的化疗和骨髓移植还将花费40多万。

10年来为了治疗乐乐的血友病，父母带着他从老家黑龙江辗转广州、东莞、深圳、佛山、北京等地，边打工边挣钱，除养活一家三口外，还得每个月给乐乐固定买药和看病。老家的房子早已卖掉，还借了十几万的外债。这些年乐乐病情反反复复，得过滑膜炎，颅内出血等，做过大大小小的手术，好几次生离死别。幸许是老天可怜这乖巧可爱懂事坚强的孩子，每次都与死神擦身而过。“妈妈，白天太阳照着我，晚上星星陪着我，它们不会不管我一定不会让我痛的！”在广州南方医院血液科病房里，化疗前夕，乐乐这样安慰他泣不成声的妈妈。

如今面对巨额化疗和骨髓移植费用，乐乐父母也再无别的办法，只能寄希望于全社会好心人的帮助，来挽救这个可怜的小生命，给乐乐生存下去的希望！

2月18日我们在微博上了解到乐乐的情况，随即和其父母及乐乐主治医生取得联系，进一步了解目前孩子病情和治疗方案，经协商，乐乐父母（张井文先生、曲凤兰女士）委托瓷娃娃罕见病关爱基金为其开展募捐。

瓷娃娃罕见病关爱基金由中国社会福利教育基金会和瓷娃娃关怀协会共同发起，为开展脆骨病、血友病等罕见病患者及家庭的生活、医疗救助而设立的专项基金，是国内第一个专门服务于罕见病群体的专项基金！近两年来，我们已经救助了300多个罕见病家庭。

第四届国际罕见病日（2011年2月28日）的主题是“罕见病与健康不平等”，我们深切的希望像乐乐一样的每个罕见病患者都能够平等获得健康的权利。这个权利是我们从事这个工作的公益机构、政府有关部门、社会广大公众，共同给予的。在罕见病日到来之际，瓷娃娃罕见病关爱基金呼吁社会公众奉献您的爱心，让我们汇聚这些爱，最终汇集成爱的河流，流向罕见病患者乐乐。相信我们的爱可以让乐乐康复，让一个本应该享受童年的孩子在阳光下奔跑，在教室里朗诵课文，在父母的怀抱里享受无尽欢乐。让我们用行动证明：罕见病不孤单！

所有接收的善款都将第一时间在瓷娃娃官方网站及微博、博客公布，所有善款都将100%用于乐乐的医疗救助，并接受社会监督。瓷娃娃罕见病关爱基金将按我们“医疗救助项目”单人救助最高标准拨付1万元。

瓷娃娃罕见病关爱基金捐赠方式：

1）银行汇款及转账：

户 名：中国社会福利教育基金会

开户行：中国光大银行北京朝阳支行

账 号：3506-0188-0000-50322

汇款备注或附言处务必注明：罕见病乐乐

2）网银在线捐赠（支付宝担保交易）：

https://lab.alipay.com/p.htm?id=2011032800154012

咨询热线：010-63459745

邮箱：rarediseasecn@gmail.com

微博：http://t.sina.com.cn/chinadollscn

网址：www.chinadolls.cn

博客：http://blog.sina.com.cn/chinadollscn

支持合作方：

善款汇总（更新日期4月19日）：

截止到2011年3月28日，支付宝担保交易捐款通道共筹集爱心网友捐赠的善款835笔共计8350元。

截止到2011年3月16日，瓷娃娃淘宝店铺捐款通道共筹集爱心网友捐赠的善款104笔共计1040元。

截止到2011年3月21日10:12，支付宝担保交易捐款通道共筹集爱心网友捐赠的善款815笔共计8150元。

截止到2011年3月21日10:12，瓷娃娃淘宝店铺捐款通道共筹集爱心网友捐赠的善款104笔共计1040元。

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截止到2011年3月23日14:00，支付宝担保交易捐款通道共筹集爱心网友捐赠的善款828笔共计8280元。

截止到2011年3月23日14:00，瓷娃娃淘宝店铺捐款通道共筹集爱心网友捐赠的善款104笔共计1040元。

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截止到2011年3月28日10:35，支付宝担保交易捐款通道共筹集爱心网友捐赠的善款835笔共计8350元，瓷娃娃淘宝店铺捐款通道共筹集爱心网友捐赠的善款104笔共计1040元，瓷娃娃罕见病关爱基金“罕见病乐乐”账户收到捐款20200元。

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2011年3月30日，瓷娃娃罕见病关爱基金将第一批爱心救助款两万元整汇入乐乐父亲张井文的银行账户中，经张井文确认已经成功收到。

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截止到2011年4月7日10:10，支付宝担保交易捐款通道共筹集爱心网友捐赠的善款2490笔共计24900元。

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截止到2011年4月11日13:50，支付宝担保交易捐款通道共筹集爱心网友捐赠的善款2588笔共计25880元。

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截止到2011年4月19日10:32，支付宝担保交易捐款通道共筹集爱心网友捐赠的善款2716笔共计27160元。

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截止到2011年4月25日12:16，支付宝担保交易捐款通道共筹集爱心网友捐赠的善款2810笔共计28100元。

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2011年4月27日，瓷娃娃罕见病关爱基金将第二批爱心救助款一万九千元整汇入乐乐父亲张井文的银行账户中，经张井文确认已经成功收到。

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截止到2011年4月28日10:40，支付宝担保交易捐款通道共筹集爱心网友捐赠的善款2955笔共计29550元。

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截止到2011年5月4日11:40，支付宝担保交易捐款通道共筹集爱心网友捐赠的善款2989笔共计29890元。

附：

1、《小男孩乐乐急盼众人帮》广州日报2010.11.15：http://gzdaily.dayoo.com/html/2010-11/15/content_1186433.htm

2、乐乐父亲在新浪开的求助微博：

http://t.sina.com.cn/1900704831