医疗救助项目2010年11-12月阶段报告

  医疗康复 
2013-06-20 11:12

瓷娃娃罕见病关爱基金2009年12月正式实施,2010年11月到12月23日,共救助13位瓷娃娃患者,救助金额折合人民币49781.68元(含捐赠药物:24盒固邦,8盒凯斯立D3,5支博宁15mg/5ml/支)。截止到2010年12月23日,共救治52名患者,救助累计金额合计220948.6元。

成骨不全症患者医疗救助项目

2010年11月—12月阶段报告

受助患者

地区

救助项目

治疗医院

救助金额

蕾蕾

湖北

手术

廊坊红十字骨科医院

7800元


蕾蕾刚出生时双腿就是弯曲的,六个月时候大腿骨折,仅仅一周岁内竟骨折8次,至今已骨折40多次,小小的生命承受了太多的痛苦,每听到小蕾蕾的哭声,父母的心痛无言而语。父母带着小彭蕾辗转求医。家中老人患有风湿病,所有经济负担全部由父亲一人承担,母亲在家照顾生病的孩子和老人,一家住房紧张,经济困难,负债累累。蕾蕾目前已经经过了多次矫正手术,并且在进行药物治疗。为了让蕾蕾能够接受正常教育,在协会协助下,她妈妈向学校找了8次,孩子终于入学。至此妈妈开始了陪读。蕾蕾在爱心人的关爱下,生命充满了希望……


手术前


一家人在医院手术


在家中休养






受助患者

地区

救助项目

治疗医院

救助金额

莎莎

江西

药物治疗

山东省立医院

1332元


莎莎从满月开始骨折,几乎年年都会因为骨折住院。最多一年骨折四次,这十年间共骨折了十六次之多。她极易骨折,每一次都是难以言喻的痛苦,一次次骨折,一次次希望,让幼小的生命经历了无数灾难。虽然莎莎的疾病给家里带来了不小的经济负担,但父母家人从未放弃过治疗的希望。她的学习因不断地骨折而一度中断。一家人的希望就是莎莎的病得到有效的治疗,终有一天小莎莎能像别的孩子一样正常站立走路,能继续去上学。

受助患者

地区

救助项目

治疗医院

救助金额

奇奇

辽宁

手术

廊坊红十字骨科医院

10000元


奇奇第一次骨折大约是出生八个月时,爬行中左大腿下部骨折了。近几年来,孩子每年都会骨折一次,大型骨折5次在医院医治疗。而小型的数不清的骨折农村医小诊所治疗。由于经济困难,孩子营养一直跟不上,奇奇的体重才28斤,和正常儿童发育差距很大,体质瘦弱矮小,不能站立行走。这几年接连不断的遭遇骨折,为给孩子治病,家里花去了所有积蓄,除了欠亲戚朋友钱外,还在银行贷款给孩子手术。全家三口蜗居于简陋瓦房,全父亲一人种地,每年所得的2000元来维持家庭生计,没有其他经济来源。有时家里连买种子化肥的钱都没有。经过几次手术,奇奇的腿变直了,正在进行药物和康复锻炼。尽管债务很沉重,妈妈还是为孩子的改变而欣慰。


手术前


手术康复后


受助患者

地区

救助项目

治疗医院

救助金额

丽丽

黑龙江

药物治疗

廊坊红十字骨科医院

1500元


丽丽在输液

来自黑龙江的小丽丽和妈妈都是成骨不全症患者。因贫困妈妈从来没有看过病,她的腿很弯曲,只能扶着板凳行走。所以妈妈将所有希望都寄托在小丽丽身上。5岁时全家连同亲戚朋友凑钱手术失败。重新手术后(手术方案不妥当),小丽丽家却开始了噩梦般的生活,丽丽频繁骨折,让全家人几乎都崩溃了。小丽丽只能呆在家里,放弃了上学。现在家里的主要来源是体弱的爸爸打扫街道挣来的每月500元和低保维持生计。丽丽渴望有一份利索能及的工作。




已经修复好

钉子露出体外  

受助患者

地区

救助项目

治疗医院

救助金额

鑫鑫

山东

药物治疗

山东省立医院

1500元



鑫鑫出生3个月时开始骨折,此后骨折和痛苦常常伴随着她,每次骨折时孩子的哭喊以及对治愈疾病的渴望让父母心如刀割。全家人生活得提心吊胆,极为小心地保护着孩子,即使这样,孩子也极易骨折,大腿已经弯曲变形,从2年前就不能站立行走了。家里人变卖东西、四处筹钱,四处求医却无法治愈。

8岁的鑫鑫只能一天天躺在床上,羡慕别的孩子可以上学,渴望接触外面的世界。


受助患者

地区

救助项目

治疗医院

救助金额

亚倩

安徽

药物治疗

山东省立医院

1780.88


折过50多次了,每一次都是对身心的折磨,而骨折后也带来严重的后果,小亚倩四肢及胸部畸形严重,已经不能站立行走,生活完全无法自理。父母多次带她求医,积极进行手术治疗,家中积蓄所剩无几,全倚仗亲戚朋友的援助过活。现在只有妈妈在外打些零工,家庭年收入仅有几千块钱。即使这样,父母坚持送她上学。亚倩用勤奋学习回报父母的辛劳。

受助患者

地区

救助项目

治疗医院

救助金额

坤坤

吉林

手术

廊坊红十字骨科医院

8000元





坤坤母亲也患有成骨不全症,坤坤的疾病更是给这个贫困的家庭雪上加霜。母亲没有工作能力,父亲一人承担着照顾妻儿,赡养老人的担子,家庭情况不好,一家人住简陋的厢房仓子。为孩子治病,债台高筑。小坤每隔三四个月便骨折一次,每次需恢复很长时间才能行动。双腿大腿弯曲,脊柱已有畸形,经过手术后,他的情况正在好转。


手术前


手术期间


坤坤终于笑了


终于可以站立了!开始学走路了!

受助患者

地区

救项目助

治疗医院

救助金额

小清

陕西

药物

廊坊红十字骨科

1273元


我来自陕西省偏远的山村,爸爸妈妈都是农民,妈妈患有严重的耳聋。至今我已经整整骨折二十次了,我都坚强地挺过来了。感谢妈妈抛下农活陪我上学,我在努力实现我的理想考上医科大学。但家里已经债台高筑,经济来源全靠爸爸一人务农和给别人打散工。我希望通过帮助治疗,自己能像正常人一样行走。

受助患者

地区

救项目助

治疗医院

救助金额

前前

内蒙

手术

天津

6670元


7岁的前前来自内蒙,是蒙古族的小女孩,尽管爸爸妈妈小心呵护,还是经历了4~6次骨折,1999年爷爷患肺癌,治疗2年无效去世,奶奶高血压心脏病和风湿病,长期吃药。她又需要时刻治疗。十多年来,无情的病魔一直缠绕着前前一家,为了治病,父母已经变卖了所有的家当,现在只剩下60多平方米的土房,欠下了二十多万的债务,家庭已陷入了绝境。真不知道该怎么撑下去了……即使这样也不愿放弃给前前治疗。前前由妈妈陪着上学,是个品学兼优的学生。


前前一家


手术前





手术期间


术后锻炼站立

受助患者

地区

救项目助

治疗医院

救助金额

婷婷

江西

药物

山东省立

1500元


骨折中的婷婷

婷婷的爸爸右眼失明,妈妈也是脆骨病患者。她出生第八天,就骨折了,之后几乎每两个月就骨折一次,爸爸拿着她的病历和X光片找遍了各大医院,都不能治疗。09年鑫婷的爸爸又得了急性胰腺炎和胆结石,不得不住院做了手术。再加上小儿子还小,本来就负债累累的家庭,更是难以为继。即使这样,全家人都失重不放弃给婷婷治疗,希望孩子能站立行走。


在济南输液治疗

受助患者

地区

救项目助

治疗医院

救助金额

辉辉

湖北

手术

廊坊红十字骨伤科

5300元


辉辉爸爸在2010年5月24日写求助信:我们家世代耕种。奶奶今年92岁高龄,需人照料。爸爸妈妈60多岁,身体有都不好99年孩子出生不到三个月右腿骨折,而后接二连三的骨折,确诊为成骨不全症。2002年由于接受不了事实他妈妈抛下孩子跟我离了婚。2003年单位破产,我没了工作。为了生计我一直在外打工,照料孩子的重担就交给了年迈的父母。孩子天生可爱,喜欢读书,我妈妈每天推车送他去上学,还急急忙忙赶回家做农活,一天来回要跑六次。我做儿子的看在眼里泪却在心里流。如今得知这个病能够手术治疗或改善,我心情汹涌澎湃却又力不从心。恳请协会并通过你们来呼吁社会好心人来帮帮我们,给孩子一次生的希望。
10月,辉辉在协会资助下作了手术,康复后,爸爸写信:10月,辉辉在协会资助下作了手术,康复后,爸爸写信:你们打过来的救助款我已收到。非常感谢你们一直以来的关心和帮助!在你们的帮助下辉辉的第一次手术已经完成,现在正在恢复中。明年还要两次手术,医生说如果手术做得好的话,有可能站立起来,我们全家非常高兴!


术前


术前左腿股骨弯曲成角



术后左腿股骨变直


术后左腿股骨

受助患者

地区

救助项目

治疗医院

救助金额

淑荣

山东潍坊

药物捐赠

潍坊中医院

24盒固邦,8盒凯斯立D



她和女儿小霞都是成骨不全症患者,为给孩子治病,已经一贫如洗。全家仅靠孩子爸爸种地维持生活。她靠挪动两个小凳子移动并做家务、照料自己、照顾孩子。在劳动中感觉腰部疼痛难忍,恳请瓷娃娃关怀能捐助药物。并写信说:全家对所有帮助过他们的人表示衷心的感谢!

受助患者

地区

救助项目

治疗医院

救助金额

兵兵

湖北

药物捐赠

龙岩市第一医院

博宁(注射用帕米磷酸二钠)15mg/支 5支



生于2000年的兵兵,11年来骨折十多次,他爸爸从读书时开始骨折,患有精神分裂症,一直在用药,妈妈智障,没法照顾孩子照顾家庭。之前一家人靠爷爷奶奶生活,而爷爷奶奶相继去世。目前身体同样不太好的姑妈在外地打工,接走兵兵一家进行照料,心力不足。家里的医疗费都是亲戚东拼西凑借来的,负债累累,生活早已无法维持。巨额的医疗费用让一家人苦不堪言。渴望得到救助,给这个不幸的家庭带来一丝希望。































附:项目简介:

瓷娃娃罕见病关爱基金是2009年8月由瓷娃娃关怀协会发起,在中国社会福利教育基金会正式成立的,为成骨不全症等罕见病患者及家庭提供相关医疗生活救助、社会服务工作而设立的专项基金。这是中国第一个专门服务于罕见病群体的专项基金。现阶段,我们重点针对成骨不全症患者进行医疗救助。

在此要特别感谢捐赠药物的天津耿岩先生;感谢资助亚倩的爱心人,感谢每一位为瓷娃娃罕见病关爱基金注入爱心的人,感谢为瓷娃娃付出的医护人员,感谢每一位关注关爱瓷娃娃的人,感谢协助搜集、整理资料的志愿者。


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