27名等待资助的患儿(一对一资助项目)

  关怀服务 一对一资助 
2013-06-19 16:49

瓷娃娃罕见病“一对一资助”项目是瓷娃娃罕见病关爱中心针对贫困家庭罕见病儿童开展的生活救助项目。本中心通过联系、评估和监督,促成贫困家庭的罕见病儿童与爱心人士结成一对一的资助关系。资助额度为每月200元左右,主要用于改善受助儿童的生活、教育环境,我们同时鼓励资助人和受助家庭联系,加深了解和加强情感沟通。

为了更好地把项目可持续发展下去,本中心将向每一个资助人收取资助额的10%用于执行该项目所产生的人员、办公费用。望谅解、支持!

如果您愿意成为资助人,请点击填写表格,发给我们:

http://blog.sina.com.cn/s/blog_532b6a210100xiwd.html

联系人:李女士 电话010-63458713

邮箱: chinadolls08@sina.com  QQ:1817544904

有关“一对一资助”项目更多信息,请点击:

http://blog.sina.com.cn/s/blog_532b6a210100xiw7.html

本期等待资助的名单:

截止6月26日,其中已资助5人,待资助22人。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

强强

(已经资助)

5

河南

成骨不全


受助家庭情况:家里有四个孩子,奥强排行第三,父母以务农为生,家里还有年迈的奶奶。因为给奥强治疗,使原本就没有积蓄的家庭生活更加困难。

(已经资助)

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小智

13

黑龙江

成骨不全


受助家庭情况:因为不断骨折需要在家休养,6年小学盛智实际上去学校的日子不足两年,其余的都是妈妈在家教他,3年纪下学期一天学校都没去,4年纪的期末考试盛智却考了全班第一。成绩的背后是妈妈的付出,盛智的努力。但随着课程的加深,妈妈的知识有限,已经教不了,最大的心愿就是把盛智的腿治好,让他能去学校读书。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小英

(已经资助)

5

湖南

成骨不全


受助家庭情况:甜甜六个月开始骨折至今骨折七次,身高98公分,34斤,不能站立行走,只能靠父亲的苦力挣钱,由于他爷爷当时患上骨髓癌,在外面欠了很多外债,甜甜的哥哥也在上学,生活的无情全压在他们一家人身上。

(已经资助)

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

旭旭

8

内蒙古

成骨不全


受助家庭情况:农村6口之家,爷爷奶奶年纪大了,姐姐为了给弟弟治病,放弃学业打工赚钱,爸爸也在外打零工,妈妈在家照顾孩子。孩子不断的骨折,家里已经把能卖的都卖了,能借的都借了,希望能得到大家的帮助。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小健

10

湖南

成骨不全


受助家庭情况:多次骨折造成右腿严重变形,只能爬着走或者两只手拄着棍子走。学校离家里很远,又需要步行去上学,每天上学的路程都非常艰难,需要妈妈接送。当别人问起,为什么要妈妈陪着上学的时候,宏健这样回答:这是我的命啊,要自己改变命运谈何容易,我也想跳呀,跑呀,想去哪里就去哪里,自由自在,不要妈妈操心。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小廣

12

广东

成骨不全


受助家庭情况:11岁的小廣已经骨折30-40次了,全家人为了给他治病,大雨夜,过年都往医院跑。现在小廣已经读到四年级了,每天由母亲接送和在学校陪读,成绩优秀。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

飞飞

(已经资助)

10

山东

成骨不全


受助家庭情况:鹏飞,男,10岁。因为遗传了母亲的成骨不全症,被父亲抛弃,和母亲相依为命。要强的妈妈带着孩子到青岛,做家政供鹏飞上学。

(已经资助)

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小杰

4

山东

成骨不全


受助家庭情况:小杰的出生给家中带来了莫大的幸福,然而这种幸福并未持续太久,出生一个月后小杰的第一次骨折给幸福的家庭带来一抹愁云。一次次的骨折和治疗耗尽了全部积蓄还让家中负债累累。最后一次骨折最严重,大腿已经不能动弹,经山东省医院确诊为成骨不全症。目前小杰身高一米左右,体重十几公斤,四肢弯曲、脊柱变形,巩膜蓝色,生活不能自理。家中唯一的经济来源是父亲打工和三亩薄田,除了赡养爷爷奶奶,还有小杰和父母的生活必需外基本已经没有能力再给小杰治病。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小晴

(已经资助)

10

安徽

成骨不全


受助家庭情况:雨晴,女,10岁,。母亲和哥哥都是成骨不全患者,为了给兄妹俩治病,家庭已经欠下贷款和借款20余万元。

(已经资助)

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小清

12

安徽

成骨不全


受助家庭情况:玉清,男,12岁。母亲有轻微成骨不全症状,生活能自理但是不能从事正常劳动,还有一个妹妹也患有成骨不全症。为了给兄妹俩治病,父亲东奔西走,花费各种治疗费用高达20万余元,负债累累。最大的希望不是能治好自己的病,而是能让妹妹能够重新站起来,父亲不再昼夜劳作,母亲不再唉声叹气。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

琪琪

13

广东

成骨不全


受助家庭情况:婉琪家里有她和父母兄妹五个人,爸爸年事已高,妈妈是瓷娃娃没有劳动能力,家里靠卖豆腐维持最基本的生活费。婉琪出生三个月就开始骨折,到现在已经陆续骨折10余次,12岁那年家里借钱给婉琪的小腿做了手术,小腿里的钢板等材料却因为没钱不能拿出来。如果不吃药治疗,小腿就会慢慢弯曲而无法走路,婉琪也就无法继续上学了。婉琪从小就有当医生的梦想,这个病痛和他人的评论都无法撼动的梦想,希望能随着双腿的坚强而继续挺立。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小丽

5

黑龙江

成骨不全


受助家庭情况:雅丽出生在黑龙江五大连池的襄河农场。刚出生一个多月的时候小雅丽就骨折了,到现在已经骨折过十多次,确诊为脆骨病,但是一直没有做过手术,只做过牵引治疗。雅丽的母亲及外祖母也都是脆骨病患者,雅丽父亲有轻度智障。全家的生活主要靠低保救济以及父亲做临时工的零星收入。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

羽羽

8

江苏

成骨不全


受助家庭情况:羽羽出生于2004年,到现在骨折了有七、八次了。父亲平时开残疾车,一个月只有四五百元收入。母亲在家照顾羽羽没有工作和收入。

羽羽的哥哥和父亲都患有脆骨病,但由于没有什么经济收入所以长期无法得到正常的有效的治疗,而且因为为孩子们治病也欠下了不少的债务。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小若

4

安徽

成骨不全


受助家庭情况:小若今年4岁了,出生5个月就开始骨折。她的爸爸也是一位脆骨病患者,以破旧的机动三轮载人为生,全家就靠他一人养家糊口。尽管这样,邻居的家电、水管他都分文不取的给大家修理。小若的妈妈每天帮人缝缝补补贴补家用。一家三口居住在月租不到30元不足15平米的郊区小屋里。

看着孩子一天天长大,人们无不为这一家长吁短叹,但她爸爸依然对生活充满憧憬,依然像蜗牛一样背负着生活和病痛的重担艰难而行。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小艳

12

陕西

成骨不全


受助家庭情况: 发病10多次,骨头变形,目前生活不能自理。2008年9月-11月上小学一年级,之后辍学。新艳的父母都是聋哑人,自己又患了脆骨病,家庭经济十分困难。目前是由姑姑在照顾,但是姑姑的孩子也是脆骨病患者,整个家庭经济十分困难。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小翰

7

重庆

血友病


受助家庭情况:俊翰今年7岁,血友病患者。4岁的时候第一次发病,到现在发病十余次,已经花费近十万元,每月费用1500元左右。全家的生活就靠父亲打工每月一千元左右的收入维持。母亲无固定工作,大部分时间都在家照顾孩子。现在俊翰上小学一年级,学习成绩优秀。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

鑫鑫

14

山东

血友病

受助家庭情况:鑫鑫出生在山东肥城市南阳村,今年12岁了。首次发病是1岁左右,关节肌肉经常性出血,后来每月都会发病三四次,每个月的治疗费用都是几千元。鑫鑫的父亲是心脏病患者,父母都在家里种地,年收入一万左右,难以承担鑫鑫高额的治疗费用。鑫鑫现在上小学六年级,学习成绩优秀,名列班级前五名。除了学习之外,鑫鑫也喜欢和爸爸玩象棋。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

萍萍

14

河南

成骨不全


受助家庭情况:小萍,和弟弟小涛都是瓷娃娃,她骨折过8~9次,两个孩子同患成骨不全症的这个家庭遭受了极大的打击,父母带着他们到浙江、上海等大医院进行奔波治疗,家庭中唯一的经济来源是作为退伍军人的父亲的打工收入。及时这样,爸爸在写的信中说:“假如有哪家医院愿意治疗我的孩子,就是用生命来换孩子的健康我也愿意。” 现在他和姐姐都在上学,妈妈每天用自行车接送他们去学校,自行车前面一个孩子,后面一个孩子,每天往返于家和学校之间。他爸爸说,即使这样,也希望他们能学习文化知识,将来能报答好心人的关爱。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小涛

9

河南

成骨不全


受助家庭情况:小涛和姐姐都是瓷娃娃,他骨折过6~7次,两个孩子同患成骨不全症的这个家庭遭受了极大的打击,父母带着他们到浙江、上海等大医院进行奔波治疗,家庭中唯一的经济来源是作为退伍军人的父亲的打工收入。及时这样,爸爸在写的信中说:“假如有哪家医院愿意治疗我的孩子,就是用生命来换孩子的健康我也愿意。”现在他和姐姐都在上学,妈妈每天用自行车接送他们去学校,自行车前面一个孩子,后面一个孩子,每天往返于家和学校之间。他爸爸说,即使这样,也希望他们能学习文化知识,将来能报答好心人的关爱。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

静静

7

内蒙古

成骨不全


受助家庭情况:家族性成骨不全症患者,文静从一岁开始到现在已经骨折过5次,花费了4~5万元进行治疗。无法站立行走,生活不能自理。文静性格开朗,喜欢音乐。文静的爷爷、父亲及姑姑都是成骨不全症患者,靠种地维持生活。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小青

(已经资助)

2

甘肃

成骨不全


受助家庭情况:孩子家中有六口人,均为农村户口,以务农为生,家庭年收入不足一万元。小青2010年1月9日出生,出生后生长缓慢,经多方询问治疗,于2011年10月在北京儿科研究所确诊为成骨不全症。5.12地震后,小青家房屋出现裂缝,在政府维修款的帮助下于2009年底盖了三间平房,花去不少钱。而现在原本收入不高的家庭又要为小青的病情支付高额的医药费,希望能够通过瓷娃娃得到帮助,让小青早日走路。

(已经资助)

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

灿灿

6

山东

成骨不全


受助家庭情况:灿灿出生于山东菏泽农村,四岁的她却经历了6、7次骨折,妈妈在家照顾她,爸爸一人打工养活全家,经常住院治疗导致家庭很贫困。2009年12月,在瓷娃娃关怀协会资助下做了骨骼矫正手术。2010年5月中旬山东省立医院药物治疗,灿灿在志愿者陪伴下很开心。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小美

16

辽宁

成骨不全


受助家庭情况:家中有妻子儿女共四人,靠耕种六亩薄地维生,年收入不足8000元。长美在3岁时被确诊为成骨不全症,先后手术8余次,每次都要花费3万余元。家里为了给长美看病已经花光所有积蓄,还欠下10几万元的外债,哥哥也因此不得不辍学在外打工,家庭生活十分困难,已无力承担高额手术费用,希望通过中心得到帮助。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小华

12

山东

成骨不全


受助家庭情况:孩子首次发病在两岁时,至今共骨折8次,两条大腿频繁骨折,进行了数次钢板手术治疗,孩子也因为手术影响了学业,至今在家中卧床养病,为了给孩子治病,家中已经欠下了巨额的医疗费,这让原本贫困的家庭变得更加困难,全家经济来源都依靠父亲一人在外打工挣钱,但是父母希望尽自己所能为孩子治疗,早日重返校园

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

姗姗

15

黑龙江

成骨不全


受助家庭情况:孩子今年15岁,出生后几天身体多处发生骨折,由于病情较严重,医生无法对孩子进行有效的施救,后被确诊为成骨不全。由于病情严重,姗姗不能够行走,平日里只能依靠挪动小板凳在屋里挪动身体。身体的限制也未能满足姗姗上学的心愿,但聪明的姗姗在家自学,后来学会了上网。家中经济较困难,靠领取国家低保度日

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小祖

15

浙江

成骨不全


受助家庭情况:孩子在出生半年后发生骨折,治疗后骨折部位逐渐畸形,之后又发生数次骨折,由于病情较重,原本能够走路的孩子现在也只能尽量卧床,防止再次骨折。平日,孩子上学时,母亲都是全程陪护。母亲曾经患脑膜炎,多次入院治疗,父亲患右眼角膜炎,需要长期吃药治疗,经济较困难。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小媛

15

天津

成骨不全


受助家庭情况:孩子在出生后5个月确诊为成骨不全症,从小到现在经历了20几次骨折,到6岁时大腿已经畸形了,胳膊也是弯曲的,脊柱也已经弯曲变型,从2004年第一次手术至今,连续6年每年要经历手术的痛苦,在手术后的恢复期还要进行输液治疗,由于小媛的病情较严重,导致她到11岁才上小学1年级,每天由母亲陪同去上学,家里的经济来源全都依靠父亲在外打些零工来维持,生活很困难。


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