李文博、赵秋霞两个瓷娃娃来京活动总结

文：王歌、孙倩雪

2012年3月23-26日应“鲁豫有约”栏目组邀请李文博、赵秋霞一家前往北京录制节目。在瓷娃娃工作人员的全程陪护下，文博和秋霞一家在北京顺利完成了节目的录制，并在市残联机关团委志愿者的陪同下参观了美术馆，游览了王府井商业街。

文博是个来自农村的孩子，妈妈和姐姐文娜也都是瓷娃娃。全家依靠爸爸种田打零工维持生活。平日的生活，依靠妈妈勉强用小凳子走路来照料他和姐姐。文博没有上过一天学，但他酷爱画画、泥塑、雕刻，在没有老师的指导下，文博将自己身边一切能够接触到的事物都变成了他画画的题目，用自己的绘画作品来表达着他对生活的热爱。

（文博）

秋霞和妈妈都是成骨不全症患者。家里的经济来源，依靠爸爸平日打零工收废品而来，再加上秋霞从小反复的骨折治疗，致使本来就不富裕的家庭雪上加霜。秋霞非常羡慕别的小朋友可以正常上学。虽然不能站立行走，生活非常艰难，但依然用乐观坚强的心态面对生活。去年经过手术药物治疗后，秋霞能够锻炼行走。

（秋霞）

秋霞一家和文博分别于2012年03月23日、24日抵达北京，经过短暂的休整于24日晚录制了《鲁豫有约》节目。通过鲁豫的访谈，介绍了两个家庭的特殊情况，同时，文博和秋霞也展示了个人的绘画作品，现场有幸邀请到了文博从未谋面，但在电话和网络上都给予他绘画指导的画家李玉文老师，李老师现场赠予了文博一幅油画作品《路漫漫》，并对于文博的近期作品进行了指导，随后，秋霞和文博也收到了北京四中校长赠予的网上教育学习卡，黄如方介绍了帮助文博和秋霞的过程，以及瓷娃娃机构的情况，并且呼吁更多的人能够关注瓷娃娃，关爱罕见病患者。

  03月25日，文博和秋霞一家在瓷娃娃工作人员（王歌、孙倩雪）的陪伴下前往美术馆参观，当天美术馆有国画、书法等方面的特展，酷爱国画的文博非常兴奋，与志愿者一同欣赏了各家作品，并且碰见了参展的画家，与其交流了书画心得，收货颇丰。中午用过午餐后，又游览了王府井商业街的老字号门店，与志愿者合影留念。感谢当天游玩的志愿者张蕊、李震、张健、孙旭天的帮助以及所在单位市残联提供的用车。

在四天的陪护中，第一次近距离的接触到瓷娃娃家庭，以及瓷娃娃病友们，在与他们的沟通中，感受他们的淳朴和真诚的同时，也让我更进一步的了解这个特殊群体的现状及内心感受，为今后的工作积累了经验。四天整体的行程安排上较为合理，在保证病友充分休息的前提下，节目也顺利的录制完成，录制节目后的美术馆参观，也为学习绘画的文博和秋霞开阔了眼界，整体而言，本次文博和秋霞的北京之行较为顺利，为今后的活动策划和执行打下了更加扎实的基础。