我的康复经历

文：崔莹（北京/脆骨病病友）

2012年3月27日

图2 康复训练三个月后的效果

从6岁到16岁的十年间，我的双腿一直固定在石膏里，长时间保持伸直状态使得膝关节变得僵硬，无法弯曲。虽然从2004年开始，石膏换成了塑制护腿，双腿也比以前强壮了一些，但膝关节依然僵直，稍微弯曲就会感到疼痛。

最近两年，我也尝试着活动膝关节，方法是坐在床边，膝盖放在床沿，父母托着我的小腿和脚跟，慢慢往下放，但能够弯曲的角度只有10-20°左右，而且只能维持一两分钟，两年来一直没有什么进展，平常只能伸直双腿坐在床上，出行时坐的轮椅也是特制加长的，无论日常生活还是出行都有诸多不便。

2011年12月，瓷娃娃协会的李芳姐姐打来电话，说国际合作志愿组织OVCI“我们的家园”可以为瓷娃娃提供康复帮助，问我有什么需要，我说出了希望膝关节能够弯曲，可以乘坐正常轮椅的愿望。

图1 以前只能坐特制加长轮椅

12月26日，我第一次来到位于西城区残疾人职业介绍中心的“我们的家园”，见到了李芳姐姐、康复师杜乐梅老师和“家园”里那些亲切热情的哥哥姐姐们。杜老师对我的身体情况和期望进行了详细的了解，并检查了我双腿的膝关节和踝关节，给出了康复建议：每天上午和下午进行两次康复训练；进行下肢放松练习的时候，在父母辅助的同时要自主用力；用柔软的大面积物体顶住脚掌，使踝关节背曲。得知我有工作方面的期望，杜老师给我安排了认知测验和职业测评，并希望我能将日常生活和康复训练的情况拍摄下来。初次“家园”之旅在笑声和中英文夹杂的告别声中结束，对于一周后的约会，我充满期待。回到家后，父母和我按照杜老师的建议进行了训练，我惊讶地发现，虽然膝关节弯曲的角度依然只有20°左右，但维持的时间比以前长了一点，在自主运动时也能够使上一些力气，虽然这并不是很大的进步，但还是让我看到了希望，又一次信心十足了。

六天时间很快过去，2012年1月3日上午，我带着自己拍摄制作的“影像日记”视频短片，第二次来到“家园”，这次还见到了奕鸥。“家园”的哥哥姐姐对我进行了心理、认知和计算机操作的测试，而后杜老师结合我的生活录像给出了建议：屈膝训练可以两条腿依次进行；在弯曲到不疼痛的角度时多保持一会；腿在伸直状态可以试着用力绷直并悬空停留一下；尝试在平躺姿势下进行屈膝训练。由于心理和认知测试没有做完，我们约好三天后再来。1月6日我第三次来到“家园”，顺利做完了心理、认知测试和职业测评，对我进行测试的姐姐说，做出测试结论和测评报告后再同我取得联系。

其后的两个多月，我在父母的帮助下，按照杜老师给出的建议认真进行着康复训练，渐渐地，双腿膝关节能够弯曲的角度越来越大、保持的时间越来越长，自主用力也可以使上50%的力量了。

3月14日，李芳姐姐来电说，我在“家园”做的测试评估报告已经出来，我告诉她，自己觉得已经有了一些进步，她惊讶地说“真的吗？真是恭喜你了！”，我暗下决心，要在下一次去“家园”时让她亲眼看到我的进步。

3月22日，时隔两个多月又一次来到“家园”，见到了李芳姐姐、杜老师和“家园”的各位哥哥姐姐，感觉熟悉而亲切。给我做测试的那位姐姐将一份详细的评估报告交给我，这份报告能使我加深对自己的了解，有利于今后对于职业的选择。之后我们一起来到康复室，开始检验康复三个月以来的成果了！

在杜老师的帮助下，我的膝关节屈曲程度甚至都超乎了自己的想象：左腿膝关节弯曲角度已经可以达到60°，右腿也能达到45°，而且我知道，只要坚持训练，这个角度还有继续增加的可能。在场的人都为我的进步感到高兴，李芳姐姐更是惊呼“太棒了！”，我心里涌起一阵小骄傲，同时也深深感激眼前的每一个人：杜老师、李芳姐姐、“家园”的哥哥姐姐和我的爸爸妈妈，我曾经真的以为自己的双膝已经失去了屈曲的功能，将那样僵直一辈子了，但通过他们的帮助，膝关节的功能渐渐恢复了，我几乎已经能够想象到自己坐上正常轮椅的样子了！

兴奋之余，杜老师依然没有忘记给我提出科学康复的建议：现阶段不必要求膝关节弯曲角度更大，而是要在不感觉疼的情况下，尽可能长时间保持弯曲的姿势，为坐上正常轮椅做准备。

回到家中，父母将尘封多年的、轮椅原有的脚踏板找了出来，装到了轮椅上，并在上面垫上木板和棉被，一辆特制加长轮椅顿时变成了接近正常轮椅的样子，我尝试着坐在上面，让膝关节自然放松地弯曲，第一次便坚持了50分钟！对我而言，这已经可以称为一个奇迹，于是迫不及待地想将这个好消息和大家分享。

也许很多病友对于康复训练还不太了解，或是有些怀疑它的重要性和效果，我想告诉大家的是，对自己的身体永远不要放弃希望，也不应安于现状。三个月康复训练带来的进步让我对于未来有了更多的憧憬，起初我以为让膝关节弯曲都是奢望，但现在我却相信，只要坚持训练下去，也许自己有一天真的能够站起来。

希望我的康复经历能给病友们带去一份鼓舞和信心，也希望大家都能通过科学的康复方法让身体恢复得更0好。

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后记：瓷娃娃与意大利康复机构OVCI自2012年开始建立康复合作，开始尝试为瓷娃娃群体建立康复档案，进行康复咨询和定期开展康复训练，前期先为北京地区的4个瓷娃娃提供康复，崔莹即为其中之一。

其他瓷娃娃患者有康复需求的，可以直接联系我们：李芳 010-63458713转804