27个患儿待资助孩子——“一对一”项目

  关怀服务 一对一资助 
2013-06-19 15:50


受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小旗

14

重庆

血友病



受助家庭情况:小旗身患血友病,右膝关节变形,走路颠簸,每月输入凝血因子的费用就要花去1500元。但家里的收入就是靠父亲开车、帮人做零活。孩子爱好游泳,擅长画画。  

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

明亮

17

重庆

血友病



受助家庭情况:关节出血,无法行走。2009年4月份去北京协和医院做过腿关节手术,平时用药无数,已经花费数十万,每月费用2000元左右。生活不能自理,只上到初三便休学。靠父亲在外打工,经济收入不固定。爱好电脑。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

盛盛

8

江西

成骨不全




受助家庭情况: 盛盛出生于2003年。他小时候每年都要骨折六七次。在他5岁的时候,妈妈背着他去姐姐的学校,盛盛一进学校就兴奋不已,一会儿问妈妈那个是什么啊?拿来干什么用的。一会儿又问那些小朋友在玩什么,他们干什么等。然后他对妈妈说:“妈妈,要是我会走路那该多好啊!那我就可以来学校上学了,跟小朋友们一起玩,一起捉迷藏。”最后他还说“妈妈我一定要好好练脚劲,加强锻炼,认真学走路,我一定一定要站起来,要走路……

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小科

8

河南

血友病



受助家庭情况:孩子1岁时首发病,经常皮下出血,家里靠父亲打工及务农收入,以输8因子为主和冷沉淀,已花6万多元,每月需1-2千元。目前在村小学上1年级。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小景

4

黑龙江

血友病



受助家庭情况: 在小景5个月的时候,家人突然发现孩子腹部出现青紫现象,到医院确诊是血友病。小景奶奶他们得知这个病不能彻底治好,只能在病发的时候靠八因子针来维持。刚开始,发病打一针在300元左右,可现在孩子大了打一针在400元左右。小景家经济条件不好,当时亲戚朋友都劝他们不要这个孩子,可小景奶奶想就算全家人苦死累死也要给孩子治病。在小景八个月的时候,父母就离婚了。现在家里只靠儿子在外打工, 一个月只能挣2000元左右,可小景现在每个月光打预防针就需要花掉3000元左右。他们每个月都要欠下外债。希望有爱心人能对他们伸出援助之手,谢谢!

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小利

5

广西

成骨不全



受助家庭情况: 5岁的小利(昵称)不满百日就发生了第一次骨折,现已经骨折16次,不能行走。父母都是农民,家里就靠种田、打零工维持生活。想给孩子早点治疗。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

亚茹

14

山东

成骨不全



受助家庭情况: 亚茹学习很好,喜欢读书,在班里考试可以排前三名,但不幸终究降临到她身上。第一次发病是在03年9月份,至今已骨折4次,手术3次,经山东省立医院确诊为成骨不全症。妹妹则也不幸地患有成骨不全症,根本无法上学读书。家里原本可以靠种地基本维持生活,但2个患病孩子的大额医药费还是压得这个家喘不过起来,目前药费已花费了近6万元。

受助儿童

性别

年龄

地区

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

雪莹

9

山东

成骨不全



受助家庭情况: 8岁的雪莹是来自山东瓷娃娃女孩 ,已经骨折过十几次,不能站立行走,妈妈专职在家照顾她,爸爸出去打工维持生活。曾做过多次手术治疗,一直借钱为孩子治疗,去年雪莹终于被家人送到学校上学,为了中间不上厕所,小小的孩子每天上学前不喝水。尽管如此,她却说:“上学真好,可以写字、画画,还可以唱歌。”妈妈希望孩子能早些通过治疗站立起来,能走着去上学。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小壮

12

北京

成骨不全



受助家庭情况: 小壮不幸遗传妈妈的疾病,都是成骨不全症患者,爸爸也轻度残疾。小壮很爱学习,爸爸专门接送小壮上学,并在学校陪读,妈妈无法出去工作。全家靠低保维持生活。小壮不仅活泼可爱,学习优秀,还是一个孝顺的孩子,他积攒了一个月零花钱,妈妈生日时,他在地摊给妈妈用15元买了一件衣服。20多次骨折,丧失行走能力,只能在轮椅上度过每一天。6月份小壮腿骨发生骨折,急需手术矫正。一听说能治疗,小壮的眼睛里闪着亮光,他希望自己能站立行走,有一天能照顾爸爸妈妈。但一家人为凑齐小壮的手术费,跑遍了亲戚朋友家。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

龙龙

11

河南

成骨不全



受助家庭情况:龙龙从4岁开始骨折,大多发在双腿,已经经历了20多次骨折。双腿弯曲畸形,急需要矫正。龙龙是父母的第3个孩子,全家靠种地维持生活,为给孩子治病,已经欠下十多万债务。尽管如此,爸爸妈妈对龙龙不离不弃,抱着孩子上学,目前正上三年级,孩子学习很刻苦。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

红红

1

河北

成骨不全




受助家庭情况:小红红出生时就发现双眼特别蓝和双腿弯曲,在天津儿童医院诊断结果为先天性脆骨病。 小红红的父母为了给她治病,把所有的积蓄都花光了,还是没有看好。她母亲希望天下的好心人能帮帮她的女儿。 希望天下的患儿早早能好起来。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

凡莉

14

辽宁省

成骨不全



受助家庭情况:

来自辽宁省的14岁女孩凡莉,出生时就左臂、右腿骨折了,之后就平均每3~5个月骨折一次。有时候即使是要转身,也会发生骨折。就这样一个有着脆弱身体的小姑娘,却有着坚强的意志,为了不让爸爸妈妈难过,每次骨折后都强忍痛苦,做出镇定的样子。为了她,身强力壮的爸爸下岗后不得不骑人力车,积劳成疾,患上了心脏病、腰肌劳损及腰间盘突出,不能做累活,只能做钟点工以每月400元的微薄工资补贴家用。而妈妈更是放弃了工作,对她寸步不离地看护。学校里的孟凡莉非常开心,好强的她坚信除了不能跑跳,其他方面自己一定比别人强!于是偶尔的第一名奖励引来了很多健全孩子的羡慕的目光。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

朝正

9

内蒙古

成骨不全



受助家庭情况:来自内蒙古自治区的9岁男孩朝正三岁时发生了第一次骨折,四岁时发生了第二次骨折,都被家人忽略了。此后,随着骨折次数越来越多,家人感觉不对了,带孩子去医院,被确诊为成骨不全症。苦于医治无门时,他们从电视上得知北京协和医院能治,便四处筹钱,把家里的农产品全部变卖来到北京治疗。半年的疗效很好,但是药费昂贵,无力医治,一次次的骨折使他的家里筋疲力尽、负债累累,但朝正十分渴望上学,妈妈拗不过他。在头一次上学不到十天时,朝正就在玩耍中骨折了,愈合后重返校园,校长却不同意接收。在妈妈的劝说下,校长才勉强同意让朝正上学,但是前提是得签一份协议“骨折后与学校无关”,爸爸来学校签了之后,朝正才在妈妈的陪护下踏入了学校大门。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

俊伟

10

安徽

成骨不全



受助家庭情况:有家族病史,爸爸、大姑和二姑都患有成骨不全症,他奶奶家族也是这病,舅爷和表叔都得这病,所生孩子也都是。医生告诉他们这是家族遗传病很难医治,这几年他们全家为了看病,能借的全借了,能卖的全卖了,现已无计可施,只好带着孩子上街乞讨,家庭唯一经济来源是靠修鞋的零星收入及务农。一路上靠妈妈用自制的小轮木板车拉着他和爸爸就医。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

子辰

5

河北省

成骨不全



受助家庭情况:来自河北省的5岁女孩子辰,是个体弱多病的小姑娘,一次次的骨折使她变得很坚强,但是整个家庭却遭到了亲戚朋友的疏远。家里能卖的都卖了,所有的开销就落在了患有腰间盘突出的爸爸身上。妈妈的身体也不太好,可是还得陪她上学,爸爸就只好在离家近些的地方打工。子辰很懂事,从不跟别的孩子攀比。爸爸妈妈希望给她看好病,让她平平安安长大。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

宇廷

12

辽宁

成骨不全



受助家庭情况:宇廷出生时即发现四肢骨折,至今发病60多次,目前不能独立行走,需借助轮椅等辅助工具。目前以采取两次手术治疗,至今没有用过药物,手术花费已逾十多万元。现在生活不能自理。宇廷的父亲曾在小时候多次骨折,身高1.5米。尽管如此,爸爸还是努力做零工挣钱养活家用。爸爸和其他家庭成员有低保补助。宇廷的父母为了给孩子治病,已经负债累累,最后两次手术是借助社会好心人的帮助才得以实施。张宇廷阳光乐观,生性好学。喜欢唱歌读书。小时候因身体缺陷,多次报名上学被校方拒绝。后经父母的恳切请求,校长才同意宇廷入学,但需家长陪读。上学过程艰难,但宇廷和父母一直以坚强乐观的心态面对。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小昊

8

内蒙古

成骨不全



受助家庭情况: 小昊母亲也是患者,没有劳动能力,靠父亲务农为生,在母亲的努力下,孩子还进入学校读书,成绩非常好,一家虽然生活清贫但还是其乐融融。可是孩子不断的骨折给这个家庭带来了巨大的经济压力,孩子目前下肢有四根髓内钉共花费十几万,四处东拼西凑,还借了高利贷。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

晨晨

2

安徽

成骨不全



受助家庭情况: 自从晨晨5个月的时候被确诊以后,为了给孩子治疗,家里经济变得十分窘迫,周围人还有亲戚都劝晨晨妈妈把孩子带到大城市扔掉。晨晨妈妈和爸爸不愿意这样做,拼命赚钱给孩子看病,特别是在看到瓷娃娃协会寄去的杂志看到有那么多瓷娃娃家庭都勇敢面对,更加坚定了信心。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

随亮

12

江西

成骨不全



受助家庭情况:小亮的父亲智障,母亲也是脆骨病人,依靠家中1.6亩土地为生,经济困难。小亮聪明又懂事,可蹒跚行走,在路上看见走丢的小孩哭泣,很担心会被车撞到或者遇到人贩子,就牵着小孩去找警察叔叔。小亮今年该上小学6年纪了,可是刚报名的时候就骨折了,一直在医院治疗在家里休养。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

安安

14

安徽

成骨不全



受助家庭情况:安安的家在安徽省六安市农村,家里一共四口人,奶奶已经八十多岁了,爸爸是村里普通的泥瓦匠,妈妈同样是残疾人。一家人的生活就靠爸爸打零工和种地挣点钱,日子过得非常艰苦,但即使是这样,不识字的妈妈却始终坚持要小舒念书。在她的心目中,安安是个残疾人,如果又没有文化,以后就没法生存下去。

“孩子怕丑,就害怕别人看他的腿,我看着也很心酸。我不可能一辈子跟着他,就希望他能认得字,不然以后连自己吃的都搞不到……”妈妈说到这里的时候已经泣不成声了。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

金玲

13

湖南

成骨不全



受助家庭情况:金玲从一岁起开始骨折,现在十三岁的她前后骨折六次,现在她的眼睛发蓝色,牙齿呈黄色而且易碎,身高56厘米,体重28斤,小腿弯曲不能站立和行走,生活不能自理,她的父亲患有肾结石手术两次,目前已经在外打工。奶奶经常生病,还要经常和妈妈陪她上学,家里的日常生活只能靠年迈的爷爷、奶奶照顾,家庭生活十分艰难。金玲姐妹3个,她是个聪明可爱,而又很好学的孩子,成绩很好。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

奥强

5

河南

成骨不全



受助家庭情况:家里有四个孩子,奥强排行第三,父母以务农为生,家里还有年迈的奶奶。因为给奥强治疗,使原本就没有积蓄的家庭生活更加困难。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

盛智

13

黑龙江

成骨不全



受助家庭情况:因为不断骨折需要在家休养,6年小学盛智实际上去学校的日子不足两年,其余的都是妈妈在家教他,3年纪下学期一天学校都没去,4年纪的期末考试盛智却考了全班第一。成绩的背后是妈妈的付出,盛智的努力。但随着课程的加深,妈妈的知识有限,已经教不了,最大的心愿就是把盛智的腿治好,让他能去学校读书。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

甜甜

5

湖南

成骨不全



受助家庭情况:甜甜六个月开始骨折至今骨折七次,身高98公分,34斤,不能站立行走,只能靠父亲的苦力挣钱,由于他爷爷当时患上骨髓癌,在外面欠了很多外债,甜甜的哥哥也在上学,生活的无情全压在他们一家人身上。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

国旭

8

内蒙古

成骨不全



受助家庭情况:农村6口之家,爷爷奶奶年纪大了,姐姐为了给弟弟治病,放弃学业打工赚钱,爸爸也在外打零工,妈妈在家照顾孩子。孩子不断的骨折,家里已经把能卖的都卖了,能借的都借了,希望能得到大家的帮助。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

宏健

10

湖南

成骨不全



受助家庭情况:多次骨折造成右腿严重变形,只能爬着走或者两只手拄着棍子走。学校离家里很远,又需要步行去上学,每天上学的路程都非常艰难,需要妈妈接送。当别人问起,为什么要妈妈陪着上学的时候,宏健这样回答:这是我的命啊,要自己改变命运谈何容易,我也想跳呀,跑呀,想去哪里就去哪里,自由自在,不要妈妈操心。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小廣

12

广东

成骨不全



受助家庭情况:11岁的小廣已经骨折30-40次了,全家人为了给他治病,大雨夜,过年都往医院跑。现在小廣已经读到四年级了,每天由母亲接送和在学校陪读,成绩优秀。


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