“瓷娃娃微救助”计划阶段报告
“瓷娃娃微救助”计划由凤凰卫视的主持人任韧先生和北京瓷娃娃罕见病关爱中心(原瓷娃娃关怀协会)联合发起,针对成骨不全症群体的医疗、康复等急迫需求,通过微博等网络平台集合各界爱心人士的广泛参与,以期真正解决患者的实际问题。
本计划自2011年7月5日启动至今,借助微博平台转发,爱心人士共捐助了207780.58元,用于支持脆骨病群体的医疗救助项目。目前已经有十余名瓷娃娃进行了手术治疗,其他孩子的医疗救助审批正在进行中。这些饱含资助人爱心的资助款正陆陆续续到达治疗的瓷娃娃手中,不仅为患者及家庭提供力所能及的帮助,也让他们感受到来自社会的温暖和关爱。通过治疗不仅仅是身体上痛苦的减轻,更多的是能有独立生活的希望、拥有受教育和工作的平等机会,他们改变的将是一生的命运。我们将持续跟进他们康复状况。
特别感谢任韧先生为瓷娃娃发起微救助活动,感谢台商林汉松先生资助款,感谢谢亚芳、代姗姗、广州方圆地产等1000多位爱心人的资助!
还有更多的瓷娃娃正在等待治疗,期待大家持续关注和帮助。
捐助热线:010-63459745
瓷娃娃罕见病关爱中心
2011年12月16日
附:瓷娃娃微救助项目·部分患者及家庭情况
受助患者 | 性别 | 年龄 | 地区 | 救助项目 | 救助金额 |
海森 | 男 | 11 | 辽宁 | 手术治疗 | 10000 |
辽宁11岁瓷娃娃男孩海森,为给他治病,一家人至今没有房子,寄住在姨妈家里。由同样为成骨不全症的妈妈,抱着孩子上自行车,坚持推着孩子上学。海森妈妈说孩子姥爷正到处筹集手术费,亲戚朋友都躲着他们走,当地有关部门甚至闭门不见。她说到这突然满含热泪地深鞠躬:瓷娃娃工作人员更不容易,我们愁的是一个孩子,你们愁的是全国的孩子。目前海森经在大家支持下做完双腿股骨手术,并申请了“拥抱阳光”助行器,他妈妈说他经过愈合、长期康复锻炼,可先用助行器练习走路。 |

| 
|
受助患者 | 性别 | 年龄 | 地区 | 救助项目 | 救助金额 |
龙龙 | 男 | 12 | 河南 | 手术治疗 | 10000 |

手术前 | 龙龙从4岁开始骨折,大多发在双腿,已经经历了20多次骨折。双腿弯曲畸形,急需要矫正。龙龙是父母的第3个孩子,全家靠种地维持生活,为给孩子治病,已经欠下十多万债务。尽管如此,爸爸妈妈对龙龙不离不弃,抱着孩子上学,目前正上三年级,孩子学习很刻苦。龙龙于5月5日开始住院到6月20日出院,在医院治疗达26天,做了双腿股骨髓内钉手术,花费40500元,这些钱是向亲戚朋友们借的。提及给孩子十多年治疗,龙龙妈妈泣不成声,但能得到爱心人资助,非常感谢。 |

手术后 |
受助患者 | 性别 | 年龄 | 地区 | 救助项目 | 救助金额 |
小卓 | 女 | 14 | 吉林 | 手术治疗 | 10000 |
14岁的小卓来自吉林,三岁时走路摔倒左小腿骨折,经治疗后能走,五岁时摔倒,再次发生频繁骨折。丧失行走能力。妈妈也是瓷娃娃患者,不能干体力活,孩子爸爸也是肢体残疾,做小吃维持生活。小卓是个心灵手巧的孩子,会绣十字绣,更酷爱上学,每天由爸爸背着上学,刚刚参加了小升初考试,每次成绩都非常优秀。 |

| 
|
受助患者 | 性别 | 年龄 | 地区 | 救助项目 | 救助金额 |
秋涵 | 女 | 7 | 河北 | 手术 | 10000(手续在办理中) |
7岁的秋涵来自河北邯郸,至今骨折了20多次,即使承受了这样频繁的疼痛,秋涵总是把微笑挂在脸上。10月份,爸爸为了打零工和照顾弟弟,秋涵手术时也没陪伴在身边,她很懂事,即使妈妈陪也不怕。医生说她需做4处手术后有望站立行走。爸爸是下岗工人,妈妈是农民,这个本已贫困的家庭每年还要承担秋涵4~5次住院治疗的负担。但这才是她第一次手术,她和家人为梦想将会走很远的路。 |

| 
|
受助患者 | 性别 | 年龄 | 地区 | 救助项目 | 救助金额 |
瑞瑞 | 男 | 5 | 重庆 | 手术治疗 | 10000 |

| 来自重庆的5岁男孩瑞瑞。他和哥哥都是瓷娃娃,已骨折8次。为给他俩治病父母和爷爷奶奶带他俩住在北京,父母打工维持全家6口人生活,爷爷奶奶全天照顾他俩上学。目前瑞瑞陆续了双大腿手术。手术前后即使再痛,瑞瑞也哭着不用止痛药。 |
受助患者 | 性别 | 年龄 | 地区 | 救助项目 | 救助金额 |
小洋 | 男 | 9 | 湖北 | 手术 | 9300 |
来自湖北的小洋从小就很聪明乖巧,才9岁已经发反复复骨折了28次。小洋的母亲每天背着他上学,生活现在都是靠着姥姥家补贴。小洋母亲一听孩子得了成骨不全而且没有特效药,不甘心,自己找了医书,得知可以手术治疗。小洋母亲找了主治医生,让用孩子做实验,第二次的手术还比较理想。但小洋的腿还是弯曲,急需治疗。小洋希望自己能走路。 |

| 
|
受助患者 | 性别 | 年龄 | 地区 | 救助项目 | 救助金额 |
斌斌 | 男 | 13 | 河南 | 手术 | 10000 |
13岁的斌斌和弟弟都是瓷娃娃,父母为给他们治病,居家在北京打工。他和弟弟都骨折过十几次,做过很多次手术,尽管花去全部积蓄、向亲戚朋友借遍了钱,他们也要坚持给孩子治病,希望孩子的将来能更好的生活。妈妈为照顾兄弟两个无法出去工作,每天到学校里接送他们俩上学。 |

| 
|
受助患者 | 性别 | 年龄 | 地区 | 救助项目 | 救助金额 |
咪咪 | 女 | 7 | 湖北 | 手术 | 10000 |
咪咪是一个7岁的可爱女孩,3岁失去了父亲,母亲因改嫁也离开了她。只有年迈的奶奶寸步不离地照顾她,奶奶还患有严重的心脏病,祖孙相依为命。奶奶的退休金却要负担祖孙二人的生活费、咪咪每年数万元的高额医疗费,祖孙俩生活异常艰苦。2010年,要强的奶奶经过四处奔波,让咪咪得以上学,至此奶奶每天都带咪咪去上学,全天陪读。 |

| 
|
受助患者 | 性别 | 年龄 | 地区 | 救助项目 | 救助金额 |
林林 | 男 | 9 | 重庆 | 手术 | 10000 |

| 林林老家在重庆农村,是一个懂事、活泼、聪明的男孩。林林和弟弟都是脆骨病,才9岁的林林已经骨折了大约16次。目前,为给他们兄弟俩治病,父母和爷爷奶奶现在带着林林和弟弟现在住在北京,爸爸妈妈打工维持全家6口人生活,爷爷奶奶全天照顾兄弟两个上学。 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
“瓷娃娃微救助”参与形式:
1、通过支付宝平台
地址:https://love.alipay.com/donate/enter.htm?name=2011062215444788101
2、通过银行帐号捐赠
账户1:
户 名:中国社会福利教育基金会
开户行:中国光大银行北京朝阳支行
帐 号:3506 0188 0000 50322
捐款时务必在备注或附言处注明:瓷娃娃微救助
账户2:
户 名:北京瓷娃娃罕见病关爱中心
开户行:中国工商银行北京长安支行
账 号:0200-0033-0923-0007-913
务必注明:瓷娃娃微救助
瓷娃娃微救助计划介绍:http://blog.sina.com.cn/s/blog_532b6a210100soge.html