2007年7月至2008年6月，瓷娃娃关怀协会通过网络调查、电话调查、面对面调查等方式，对113位瓷娃娃进行了一次生活状况调查，其中6岁以上被访者有93位，女性49人，男性44人。在这份调查中，特意对瓷娃娃受教育情况进行了一次调查。调查显示，6岁以上被访者中，未完成国家规定义务教育的人数共占被调查总数的59.1%，大专或以上文化程度的仅有17人，占18.3%，28%的人正在接受教育，67.7%目前没有接受教育，没有接受教育的63人中，36.5%的人辍学，28.6%的人从未入校。

“孩子上学了么？”

“学校不收。”

“老骨折，没法上学啊。”

“在家自学。”

……

这是经常从瓷娃娃患者家长口中听到的回答。身体不便、学校拒绝，瓷娃娃上学路好难。但，瓷娃娃就真的没法上学了吗？

难忘４０天的煎熬

9岁的慧慧在实验小学三年级教室里的座位是颇为特殊的——一辆带着小桌的轮椅，端端正正地摆在教室中间，前后都不再设有课桌椅。瓷娃娃慧慧7岁上学，学校是当地最好的实验小学，她是这所有着70多年历史的学校里第一位坐轮椅的学生。上学三年来，慧慧从未在学校里发生过骨折事故且学习优异，与同学相处融洽，老师也很关照她。

慧慧喜欢上学，坚持要在学校吃午饭，午休，想在学校多待一会儿。学校开运动会，同学们推着慧慧参加了入场仪式；老师把慧慧带到操场，为她讲解了一节体育课；慧慧参加了学校的合唱团，每天下午都去参加排练……

慧慧（中）在教室上课

慧慧的父亲樊先生也是一位瓷娃娃患者。与女儿不同的是，从小骨折、轮椅代步的他从来没有进过学校，经常被工作繁忙的父母独自扔在家里，一瓶水、一点食物就独自过一天。“我对坐在教室里上课那种感觉非常非常渴望，所以无论如何都要让我女儿上学。”樊先生说。

上学以前，慧慧骨折过7、8次，一直在家里由妈妈教认字、算术等，虽然没有上幼儿园，但学前教育并非一片空白。转眼到了该上学的年纪， “我们家房子就和学校隔条马路，慧慧是学区的孩子。”樊先生觉得自己占理，就带着女儿到实验小学报名。

但没想到，报名处的老师当场拒绝了坐在轮椅上的慧慧。信心满满的樊先生当时就崩溃了，失控的他冲着报名处的老师喊：“凭什么不让孩子上学？我要一层层上告，找教委！”

“当时有点疯了，眼睛都是红的，”樊先生回忆起当时的场景，笑道：“但我后来还是冷静下来，离开学只有４０天了，得想想办法。这煎熬的４０天，我终生难忘。”

樊先生找出《中华人民共和国义务教育法》，连夜通读，挑出与残疾孩子相关的部分，又用红蓝铅笔标注了重点，制作了一张特殊的“精选版”打印好。

《中华人民共和国义务教育法》第三章第十九条：“普通学校应当接收具有接受普通教育能力的残疾适龄儿童、少年随班就读，并为其学习、康复提供帮助。”

这一条被樊先生画了着重符号。

带着自制的“精选版”教育法，樊先生来到校长办公室，递到校长面前。校长笑着说：“这个我知道。”

“您挺忙，我把相关部分挑出来了，您再看看。”樊先生如此坚持。

学校松口让慧慧参加了一个入学考试，从小受教的慧慧成绩优异。老师们看中了孩子的聪颖，也在校长面前说好话，慧慧终于被学校接收了。

但事情并未结束。开学第一天，樊先生被老师请到办公室，要签一份“合同”，“这份合同大概意思就是说慧慧要是在学校骨折了，校方没有任何责任，不负担任何医疗费用。”樊先生回忆起这份合同，介绍道。“我知道我得签了这份合同，女儿才能上学，就签了。”这样的合同大部分上学的瓷娃娃都得签，上小学如此，上中学如此，上大学依然如此。

瓷娃娃法律咨询热线杨冰律师认为：如果学校对骨折行为的发生存在过错，则这样的合同不适用；如果学校对骨折行为的发生没有过错，则可以适用。鉴于瓷娃娃确实非常容易发生骨折，如果要求学校对全部骨折行为负责，会导致学校的安全保护责任过重，对学校显失公平。以协议的形式免除学校的一定责任，对学校是公平合理的，也有助于瓷娃娃们入学。

普通学校的特殊孩子教育

16岁的病友大铭曾在文章中写道：“我们迫切希望去学校读书，跟同学交流，最为重要的一点不是对知识的迫切渴求，而是在追求一种人性之间平等。我们在寻找一种均衡，一种能被人当正常孩子看待的心态。”

瓷娃娃有时会被建议到特殊学校上学，曾经有一位小病友就是在一家聋人学校学习。“正常学校不收啊。”家长无奈地说。

杨冰律师认为，《义务教育法》第十九条规定：“县级以上地方人民政府根据需要设置相应的实施特殊教育的学校（班），对视力残疾、听力语言残疾和智力残疾的适龄儿童、少年实施义务教育。特殊教育学校（班）应当具备适应残疾儿童、少年学习、康复、生活特点的场所和设施。普通学校应当接收具有接受普通教育能力的残疾适龄儿童、少年随班就读，并为其学习、康复提供帮助。”可见，依据《义务教育法》之规定，特殊教育学校的主要招生对象是视力残疾、听力残疾和智力残疾，不包括肢体残疾。因此，普通学校有义务接收瓷娃娃上学。另一方面，从融入社会的长远角度考虑，在普通学校上学，与正常孩子相处，更有利于成长。

在北京一所打工子弟学校上学的林林今年８岁了，５岁的弟弟瑞瑞也在这所打工子弟学校上学。他们的父母在京打工，小哥俩的上学问题一直令家里头疼。但找到这所打工子弟学校的时候，校方没有任何障碍就接收了这两个孩子，还免去了他们的学费。每天，小哥俩由爷爷奶奶推着去学校，中途去带孩子上厕所，中午回家吃饭，下午放学接回家。

瑞瑞坐在童车里被奶奶推到学校

这样的“家长陪读”是上学瓷娃娃的一大特点。特别是小学低年级的孩子，还不懂得如何照顾自己，往往需要父母一方或是家里的老人接送，在学校上厕所尤其需要家长的陪护。

即使是长大后能够异地上学的病友，也离不开宿舍同学和家人的照顾，但独立程度相对提高。学校的无障碍设施，老师同学的关照都影响到瓷娃娃的上学问题。

湖北的病友小凡２０１０年高中毕业考上大学，需要赴外地上学。学校最后同意坐轮椅的她自己住一间４人宿舍，但要独自付出４倍的费用。

天津的病友ＴＧ在上研究生时得独自拄拐去食堂吃饭，去实验室工作，去教室上课，活动量比以前大了很多，这对他来说是每天几次的马拉松。但他发现，运动不是件坏事，只要适度，只要注意安全，运动就是战胜疾病的法宝。随着每天活动量的增多，他的四肢慢慢强壮起来，能自己洗衣，洗澡，打扫卫生。ＴＧ对此都充满了喜悦和成就感——他能做很多以前不敢想或是觉得自己不可能做的事了，觉得自己像一个正常的人。

学校老师又如何看待自己特别的学生呢？

慧慧入学时，作为她的班主任，迟老师并非没有担心：“这个孩子太脆弱了，她不能走路，万一被哪个孩子无意中碰到的话，后果将不堪设想！况且刚入学的孩子们还小，不懂事，自制力不强，孩子们有着极强的好奇心的，他们随时都会在教室里跑来跑去……对于怎么去带这样的一个学生，我头脑里是一片空白，好担心这个孩子的安全呀！万一出了什么事情的话，我会终生不安的啊！”

但初次见面，迟老师就被打动了。“这个可爱的小姑娘向我深深地鞠了一躬。哇，是个好可爱好漂亮的小姑娘啊！”迟老师回忆道。送女儿上学的樊先生一见到老师，就紧紧握住老师的手，不停地道谢。

迟老师向班里的孩子们隆重的介绍了这个特殊的小伙伴，并简单说明她为什么会坐在轮椅中，讲了这个孩子在手术的治疗中与病魔顽强搏斗的小故事，孩子们被老师的动情讲述感染着，竟情不自禁的为慧慧鼓起掌来。迟老师顺势与孩子们交流如何保障慧慧的安全，要孩子们知道不能在教室里跑跳，尤其是不能在慧慧的身边跑跳，不能碰到她的双腿和脚。

课间迟老师常常待在教室里，观察孩子们的表现，发现孩子们的优点就及时的表扬。此外，她还告诉孩子们把这个可爱的小妹妹的事情介绍给自己的父母，让他们和自己的孩子一起去关注慧慧的健康成长。每每在家长会中，迟老师都会感谢那些有爱心的家长们，同时请家长协助老师做好孩子的安全教育工作，让家长来引领孩子做个有爱心的人。

三年来，慧慧班级里的孩子们一直生活在一楼的教室里。虽然也有个别的家长有想法，但迟老师总是让孩子们去说服自己的家长，这样孩子们就成了她与家长沟通的法宝。

老师为慧慧讲解学校运动会

慧慧的班主任迟老师说：“虽然瓷娃娃在身体条件上、以及上学的各个方面都会遇到很多意想不到的困难。但作为慧慧的老师的我，还是希望这些孩子也能像慧慧一样能够得到正常孩子的教育。”同时，迟老师也强调低幼年级的瓷娃娃家长尤其好做好孩子的安全教育，并及时陪护孩子在学校的生活。

但接受完9年义务教育，能够上高中、大学，进一步接受教育的瓷娃娃并不多。身体条件、学校接收固然是一方面原因；大部分患者家庭本不富裕，因病致贫也是一个不容忽视的因素。

自学圆梦

然而，如开头调查情况所示，更多的瓷娃娃无缘学校系统教育，自学是他们无奈的选择。

河北病友瑞红是国家二级心理咨询师，但是她初中毕业后就辍学在家，这张国家二级心理咨询师的证书，全是她自己自学，一点一点啃下来的。

早在2000年，瑞红通过发表文章、媒体报道，就有很多人跟她联系，倾诉自己的苦恼。“但我发现自己无法很好地安慰他们，于是就萌生了学点心理学的想法。”瑞红说起自己学习的初衷，竟是如此简单的理由。

但身在河北小城，“心理学”一词对周围的人来说陌生又不解，她求教无门。直到三年后，瑞红偶然从报纸上看到北大心理学系心理学高等教育自学考试报名的消息，激动的她终于找到了学习的路径。

然而，授课地点在河北省会石家庄市，家乡小城离石家庄远着呢，瑞红轮椅代步，出行不便。她的课，都是妹妹帮忙听的，记好笔记回家给她细细地看。凭着自我钻研，2005年，瑞红以优异的成绩通过考试，获得大专文凭，以这种特殊的方式圆了自己的大学梦。

瑞红坚持自学

但这还不够。有一次，瑞红跟一位在深圳工作的朋友说起自己求职的苦恼，朋友说：“那有可能是你还不够优秀。”这句话点燃了瑞红的进取心：“要是有了国家二级心理咨询师的资格，我就能自己开工作室了。”

于是，瑞红又开始了新一轮自学。她在家人帮助下不辞辛苦到石家庄，参加河北省心理咨询师培训学校的学习，每天和别的同学一起上课，听老师讲解。“完全沉浸其中，收获很多。”瑞红回忆起这段学习生活，依然怀念不已。本来就有自己的“知心热线”的她，已经积累了很多案例，实践经验丰富。现在有了理论学习的提高，瑞红开阔了自己的视野，打开了新的窗户。

2006年，她获得国家三级心理咨询师资格；2009年，她获得国家二级心理咨询师资格。

像瑞红一样，辽宁病友谭纯慧也是通过不断自学弥补自己无法接受学校教育的遗憾。与瑞红不一样的是，谭纯慧从未进过一天学校。

小时候不断骨折，谭纯慧失去了去学校上学的机会，他通过字典、报纸认字学习，收听广播、自学日语，并陆续在媒体发表文章。1984年，他从报上看到中国社会科学院外国文学研究所的函授招生简章，求知欲极强的他非常渴望能弥补没上过学的遗憾，因此也想参加。从小读书、热爱写作的他在提交了一篇论文后，被办学单位破格录取，并指派三位老师专门负责为其批改作业。经过夜以继日的苦读，1986年谭纯慧在近三百名学员中以优异的成绩获得了外国文学函授毕业证书。

像这样的函授、自考等学习机会是让无法进学校的瓷娃娃们“圆梦”的一个选择。有好几位病友就是通过这些方式学习了心理学、汉语言文学等专业，取得同等学力。

自学不仅包括校外的学习，在校内瓷娃娃们也需要“自学”。由于身体条件所限，不少瓷娃娃都是年龄超过7岁才进入小学，在校期间由于骨折落下功课也不得不通过自学来弥补。

安徽病友蒋玉秋从小被家里遗弃，13岁进入一家福利院，17岁才在福利院帮助下进入小学。开学前她用一个星期的时间学完一、二年级的课程，开学后进入三年级开始学习。接着她用两年的时间学完小学全部课程，又分别用两年时间学完初中和中专。蒋玉秋从小学到中专，别人需要12年学完的内容她用6年全部学完。23岁，蒋玉秋中专毕业，后来又通过成人自考取得大专学历。

蒋玉秋说：“因为我知道，我的每一个机会都是来之不易，我会利用每一分每一秒来认真学好我想要的东西。”

承担责任的成长

天津病友TG硕士毕业之际对自己的未来曾有过一次艰难的思考。

“那年父亲突发了一场大病，需要做心脏和血管的手术，花费十多万，一下子家中的积蓄顷囊而出，甚至显得有些捉襟见肘。我也在一瞬间意识到，我再也不能指望家里，再指望父母象我小的时候那样给我遮挡风雨了。他们老了，已经把大部分的精力和积蓄都花在了我的身上，如今他们自己病了的时候，可能要面对没钱治病的情况。如果念三四年博士，甚至再加上几年博士后，那么已经苍老的父母还要再为我准备几年的花销。上了19年学，不能再拖累父母，我必须承担起自己应该承担的责任。”

当然，所有人都反对TG找工作的想法，他的硕士研究生导师甚至告诉他，如果在外面工作不顺利，随时可以回来考导师的博士继续念书。但他自己决心已定。

“那年的冬天，我开始投简历，象我早就预料到的那样，我遇到了严重的打击，投出去的几十份简历石沉大海，去参加的十几次面试无功而返。有几次顺利杀入了笔试和一面，却在最后和人力资源面谈时，坦白身体的情况后，被刷掉。”但最终，身为软件硕士的TG还是在毕业一个月后，在一家软件公司找到了做程序员的工作。

浙江病友园园学的是美术专业，但大专毕业后她也没有继续学习，而是离开学校自己开工作室，努力赚钱。“觉得爸妈送我上学已经很不容易了，就想早点工作。以后自己有了经济条件再去进修吧。”园园如是说。

TG说：“以前我介绍自己经验的时候都会加上“请大家根据自己的身体情况酌情参考”之类的话。但是后来我不想加这句，因为我从自己的经历里感觉到，很多事情是和病情的轻重无关的，比如交际能力的培养，比如对待学习的态度，甚至包括锻炼等等。”

除了社会各界对这个群体的关注和支持，病友TG的这番话或许能给瓷娃娃家长们更多思考。

本文图片均由当事人提供。