瓷娃娃罕见病“一对一资助”项目介绍（One Help One）

一、 什么是“一对一资助”？

瓷娃娃罕见病“一对一资助”项目是瓷娃娃罕见病关爱中心（以下简称中心）针对贫困家庭罕见病儿童开展的救助项目。中心通过联系、评估和监督，促成贫困家庭的罕见病儿童（以下称受助人）与爱心人士（以下称资助人）结成一对一的资助关系。资助额度为每月100-200元不等，主要用于改善受助儿童的生活、教育环境，另外中心收取资助额度的10%作为工作经费作为该项目人员工资、申请资料邮寄、电话通讯等支出。我们同时鼓励资助人和受助家庭联系，加深了解和加强情感沟通。

二、 如何成为资助人？

1、通过电话或电子邮件向中心表达资助意愿；

2、详细说明对受助人的要求，比如地域、性别、年龄、家庭收入等信息；

3、明确说明资助额度以及打款周期；

4、等待中心为其提供符合条件的受助人信息；

5、资助人与受助人家庭直接沟通并达成资助意向；

6、资助人按承诺开始一对一的资助。

三、 如何成为受助人？

1、受助人为患罕见病的儿童和少年，年龄在1-18岁之间（目前包括以下罕见病：成骨不全症、苯丙酮尿症、多发性硬化、肺动脉高压、淋巴管肌瘤、结节性硬化症、血友病、白化症、黏多糖贮积症、克氏综合症、卡尔曼氏综合症、特纳氏综合症、戈谢病、法布雷病、瑞特氏综合症、软骨发育不全症、马凡氏症、庞贝氏症、朗格汉斯细胞组织细胞增生症、甲基丙二酸尿症等，罕见病种类以后还会不断增加）；

2、受助人家庭经济状况较为困难；

3、中心负责核实和确认受助人是否符合以上条件，进而向资助人提供确切信息。

四、 如何确保资助款安全？

1、资助人和受助人家庭互通电话直接联系；

2、资金由中心汇往受助人家庭；

3、中心给资助人反馈汇款单据；

4、中心在每月财务公开上公布；

5、中心将定期对资金使用进行评估和监督。

五、 瓷娃娃罕见病关爱中心将为资助人提供以下的服务：

1、为连续资助一年以上者颁发爱心证书；

2、半年一次对资金使用进行评估和监督；

3、定期邮寄《瓷娃娃》双月刊；

4、邀请参与合适的活动。

5、资助人要求开具捐款收据的，中心将在接到开具申请的五个工作日内开出并快递给资助人。但为节约工作成本，我们建议以“半年度”或“年度”为资助人开具捐赠收据并邮寄。

六、 资助关系如何终止？

1、资助人和受助人双方可根据自身情况随时终止资助关系；

2、资助人需提前一月告知对方，也可通过中心转达；

3、资助关系终止后，中心会为终止后的受助人重新寻找资助人；

4、如出现以下情况，中心建议终止资助关系：

①　资助人超过约定时间三个月未汇款的；

②　受助人已成年，有一定稳定经济收入的；

③　受助人家庭经济条件明显改善且无需资助；

④　经证实，受助家庭未按约定将资助款用于指定受助人的；

七、 如何联系我们？

瓷娃娃罕见病关爱中心

电话：010-63458713-804

E-mail: chinadolls08@sina.com

网站：www.chinadolls.cn

博客：http://blog.sina.com.cn/chinadollscn

办公地址：北京市西城区南菜园街53号中华家园一号楼2单元601室

如果您愿意成为资助人，欢迎您填写一份资助表格（点击查看）

Q&A

Q：为什么要把资助款汇入中心对公账户？

A：因为我们在工作中发现，部分资助人中止资助或忘记打款时间，受助人基于各种原因也没有向中心或者资助人提及；很多受助家庭位于农村地区，资助人使用网银无法转款到当地银行，造成资助过程的障碍；也有资助人或机构同时资助数位或者数十位罕见病儿童。汇入对公账户，中心将按时、准确把资助款汇入受助家庭账户，让资助过程圆满、有效。

Q：如何保证受助家庭信息真实可靠？

A：向中心提出成为受助人申请的时候，我们要求提供孩子相片、罕见病诊断证书、家庭经济情况证明（包括低保或当地政府开具的经济情况证明书），此外我们还要求提供第三方联系人的姓名和联系方式。尽管如此，我们不排除有可能在上述资料都齐全的情况下，依然有个别受助人对某些情况没有如实阐述。但我们尽力通过媒体采访、志愿者活动、回访等形式不定期对受助家庭进行抽检和家访，如因人力、精力所不能及而未及时发现的情况也请见谅。

Q：捐赠收据是否可以用来抵扣个人所得税？

A：中心目前开具的捐赠收据是北京市公益事业捐赠统一票据，为合法、正式收据。但现阶段由于各地税收政策的原因，无法进行个人所得税抵扣，我们和其他公益机构也在努力争取免税资格。

Q：如何及时了解中心资助款是否打到受助家庭的信息？

A：中心每个月5号（遇节假休息日顺延）以前会把资助款打到各个受助家庭的账户里，10号（遇节假休息日以前工作人员会把银行的电子回单（截图）发到各个资助人的邮箱中。我们也鼓励资助人和受助家庭直接联系，确认是否收到资助款，并可以了解受助人日常生活状况。同时，中心会在每个月的财务公开里会公布相应的捐助信息。