受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

子文

女

4

安徽

成骨不全

受助家庭情况：来自安徽省的4岁女孩王子文，出生四个多月时就发生了第一次骨折，刚痊愈没几个月，在家里又把胳膊弄折了，后来被诊断为成骨不全症，用了2个疗程成长激素无效果。后来的频繁骨折，就在家里用夹板固定自行解决了。子文的家庭条件不好，爸爸妈妈都是国企下岗职工，哥哥高中在读，妈妈为了照顾她无法工作，全家只靠爸爸在外打工，70多岁的奶奶在家务农，收入极其不稳定，生活很困难。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

凡莉

女

14

辽宁省

成骨不全

受助家庭情况：

来自辽宁省的14岁女孩孟凡莉，出生时就左臂、右腿骨折了，之后就平均每3~5个月骨折一次。有时候即使是要转身，也会发生骨折。就这样一个有着脆弱身体的小姑娘，却有着坚强的意志，为了不让爸爸妈妈难过，每次骨折后都强忍痛苦，做出镇定的样子。为了她，身强力壮的爸爸下岗后不得不骑人力车，积劳成疾，患上了心脏病、腰肌劳损及腰间盘突出，不能做累活，只能做钟点工以每月400元的微薄工资补贴家用。而妈妈更是放弃了工作，对她寸步不离地看护。学校里的孟凡莉非常开心，好强的她坚信除了不能跑跳，其他方面自己一定比别人强！于是偶尔的第一名奖励引来了很多健全孩子的羡慕的目光。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

森翔

男

12

河南

成骨不全

受助家庭情况：来自河南的12岁男孩翔翔和弟弟豆豆都是瓷娃娃，骨折过20多次，生活在大山深处，靠爸爸耕种一亩八分地和打零工维持生活。翔翔喜欢学习、画画、唱歌。妈妈每天背着他从家到教室的二楼上课，翔翔深深懂得妈妈的辛苦，学习非常刻苦。希望在大家帮助下得到治疗，希望自己能爬上家乡的山顶看看日出。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

悦悦

女

10

河北

成骨不全

受助家庭情况：10岁的悦悦来自河北唐山，是个爱美的女孩，留着长长的头发，骨折过18次，无法站立行走，他们一家却面临着非常困难的情况，爸爸患支气管炎，每年冬天都需要输液治疗，妈妈也是成骨不全症患者，骨折过很多次，生活无法自理。全家只靠爸爸种地维持生活，为给悦悦治病，欠下很多债。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

玉丹

女

10

山东

成骨不全

受助家庭情况：

丹丹和双双都是瓷娃娃姐妹，她们不幸遗传了妈妈的病。妈妈翠红不能行走，出生于山东农村，父母为了她将来有人照顾，在当地人撮合下结婚，住在娘家。当两个女儿相继出生，相继发生频繁骨折时，孩子爸爸不仅不积极挣钱为孩子治病，却一走了之。为此，姥爷曾出去打工，姥姥照顾娘仨。但随着孩子频繁骨折，他们全家五口出来乞讨，给孩子治病，维持生活。孩子姥爷在求助信中说：我们能照顾她妈妈，但是等我们老了，这两个孩子谁照顾，请爱心人资助孩子，我们唯一的心愿是让两个孩子能站立行走，能照顾自己。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

日豪

男

5

河北

成骨不全

受助家庭情况：

来自河北省的5岁男孩张日豪，和弟弟张日晖均为成骨不全症患者。张日豪1岁半时走路摔倒造成大腿骨骨折，住院治疗。愈后3个月又再次骨折，之后便开始频繁骨折，医生让看护他，不能再摔跤。弟弟日晖1岁半时从床上摔下同样导致大腿骨折，医生感觉到了异样，便吩咐其去进一步检查，最终确诊为成骨不全，无法治疗。爸爸妈妈非常绝望，想到这几年为照顾他们放弃了工作，爷爷奶奶身体每况愈下，常年吃药，生活不能自理。兄弟俩频繁住院、检查，已经使家里负债累累，只靠几亩地维持生活。爸爸妈妈希望获得救助，能够给兄弟俩用上药，帮助家庭早日走出困境。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

朝正

男

9

内蒙古

成骨不全

受助家庭情况：来自内蒙古自治区的9岁男孩刘朝正三岁时发生了第一次骨折，四岁时发生了第二次骨折，都被家人忽略了。此后，随着骨折次数越来越多，家人感觉不对了，带孩子去医院，被确诊为成骨不全症。苦于医治无门时，他们从电视上得知北京协和医院能治，便四处筹钱，把家里的农产品全部变卖来到北京治疗。半年的疗效很好，但是药费昂贵，无力医治，一次次的骨折使他的家里筋疲力尽、负债累累，但朝正十分渴望上学，妈妈拗不过他。在头一次上学不到十天时，朝正就在玩耍中骨折了，愈合后重返校园，校长却不同意接收。在妈妈的劝说下，校长才勉强同意让朝正上学，但是前提是得签一份协议“骨折后与学校无关”，爸爸来学校签了之后，朝正才在妈妈的陪护下踏入了学校大门。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

俊伟

男

10

安徽

成骨不全

受助家庭情况：王有家族病史，爸爸、大姑和二姑都患有成骨不全症，他奶奶家族也是这病，舅爷和表叔都得这病，所生孩子也都是。医生告诉他们这是家族遗传病很难医治，这几年他们全家为了看病，能借的全借了，能卖的全卖了，现已无计可施，只好带着孩子上街乞讨，家庭唯一经济来源是靠修鞋的零星收入及务农。一路上靠妈妈用自制的小轮木板车拉着他和爸爸就医。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小柔

女

11

云南

成骨不全

受助家庭情况：李柔，成骨不全症患者。经医院诊断，确诊为双侧股骨、胫腓骨成骨不全，双膝关节骨质膨胀、变薄。按等级划为一级残疾。患者刚出生即左股骨骨折，出采用夹板、绷带、药物治疗后，又继续出现骨折情况，至今累计达20余次。患者目前身高85公分，体重28公斤。脊柱明显变形，胸部也有畸形。右手下段骨折未痊愈，有弯曲度。双腿股骨弯曲畸形。巩膜稍有蓝色，牙齿发育不良，不能站立行走，生活不能自理。

李柔出生在一个贫苦的农民家庭，先天性的成骨不全症给家庭带来了巨大的经济压力和痛苦。父母为其治疗四处奔波筹钱，但由于患者骨折次数过多，巨额的医疗费用已使这个原本贫困的家庭负债累累。李柔身体虽然残疾，但是心态乐观，热爱学习。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

子辰

女

5

河北省

成骨不全

受助家庭情况：来自河北省的5岁女孩申子辰，是个体弱多病的小姑娘，一次次的骨折使她变得很坚强，但是整个家庭却遭到了亲戚朋友的疏远。家里能卖的都卖了，所有的开销就落在了患有腰间盘突出的爸爸身上。妈妈的身体也不太好，可是还得陪她上学，爸爸就只好在离家近些的地方打工。申子辰很懂事，从不跟别的孩子攀比。爸爸妈妈希望给她看好病，让她平平安安长大。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

诗文

女

4

河南

成骨不全

受助家庭情况：小超，小诗（妹妹）和爸爸都是脆骨病患者，妈妈也有身体上残疾，因此生活都难以维持。自强不息的爸爸在家里加工面条为生，但孩子们的病让他多次在睡梦中哭醒。 和别的父母一样，小超和小诗的爸爸也不想让他们漫长的人生受到一点点的委屈。小超8岁就已经骨折过10多次，而小诗3岁也不幸要经历骨折的痛苦。他们的爸爸特别希望早点给孩子们治病，希望他们能站立能去上学。但是实在无力承担医疗费。家里也有位86岁的奶奶，他们一家五口能维持基本的生活多久…两个孩子又能否和别的孩子一样快乐成长…

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小运

男

3

江苏

成骨不全

受助家庭情况：赵运，成骨不全症患儿。现年3岁。一岁时胳膊出现骨折，两岁先后摔断了左、右大腿，以致无法站立行走。生活不能自理，目前还没有上学。家中母亲和两个舅舅均为成骨不全症患者。由于经济拮据，现只能采取保守治疗，多为输液和服用钙片。 母亲患病没有工作，父亲是一名自行车修理工。无残疾证，无低保。由于患儿特殊的病情，父母亲在尽量减少孩子与外界和他人的接触，致使患儿常感孤单，反应迟缓。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

宇廷

男

12

辽宁

成骨不全

受助家庭情况：张宇廷出生时即发现四肢骨折，至今发病60多次，目前不能独立行走，需借助轮椅等辅助工具。目前以采取两次手术治疗，至今没有用过药物，手术花费已逾十多万元。现在生活不能自理。张宇廷的父亲曾在小时候多次骨折，身高1.5米。尽管如此，爸爸还是努力做零工挣钱养活家用。爸爸和其他家庭成员有低保补助。宇廷的父母为了给孩子治病，已经负债累累，最后两次手术是借助社会好心人的帮助才得以实施。张宇廷阳光乐观，生性好学。喜欢唱歌读书。小时候因身体缺陷，多次报名上学被校方拒绝。后经父母的恳切请求，校长才同意宇廷入学，但需家长陪读。上学过程艰难，但宇廷和父母一直以坚强乐观的心态面对。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

日晖

男

4

河北

成骨不全

受助家庭情况：家住河北永年的小农村，家里有将近60岁的父母、我和丈夫还有两个瓷娃娃孩子。在两个孩子每个长到周岁后开始骨折，之后就反复骨折。为了承担孩子的检查治疗费用，家里负债较多；丈夫也只能在家照顾孩子，不能外出打工，没有稳定收入。后来在参加第二届瓷娃娃大会后，重新有了治疗的希望，无奈费用太高，因此申请资助。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小昊

男

8

内蒙古

成骨不全

受助家庭情况： 张昊母亲也是患者，没有劳动能力，靠父亲务农为生，在母亲的努力下，孩子还进入学校读书，成绩非常好，一家虽然生活清贫但还是其乐融融。可是孩子不断的骨折给这个家庭带来了巨大的经济压力，孩子目前下肢有四根髓内钉共花费十几万，四处东拼西凑，还借了高利贷。