上图：会场全景

上图：瓷娃娃合唱团和嘉宾合影

第二届瓷娃娃全国病人大会圆满成功

全国 300 多名脆骨病患者及家属和其他罕见病患者参加开幕式

2011 年8 月20 日上午，第二届瓷娃娃全国病人大会在京开幕。全国300 多名脆骨病患者及家属和其他罕见病患者参加开幕式。民政部、中国残疾人联合会、中国社会福利基金会、深圳壹基金公益基金会、国际助残（中国）、淘宝网、中华少年儿童慈善救助基金会、美泉宫饭店等单位代表出席开幕式并致辞，中央电视台著名主持人张泉灵担任开幕式主持人。

“瓷娃娃”在医学上称为成骨不全症，又名“脆骨病”，是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见疾病，在中国约有十万名患者。近年来，瓷娃娃群体不断受到社会关注，但其生存境遇并未得到彻底改观，大部分患者遭受巨大身心痛苦，生活困难，教育、就业等方面的合法权益难以得到保障。本次大会由瓷娃娃罕见病关爱中心和中国社会福利教育基金会瓷娃娃罕见病关爱基金联合主办，全国138 个瓷娃娃家庭及其他20 多个罕见

病组织代表、政府部门、医疗专家、法律人士、相关公益机构人士参加。

在三天的会议中，将讨论相关医疗、教育、就业、政策法律问题，通过举办培训、义诊、座谈、游览及联欢活动增进瓷娃娃家庭的交流互助，并让更多人了解、关注瓷娃娃及其他罕见病群体。瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王奕鸥介绍了瓷娃娃群体生存现状和瓷娃娃罕见病关爱中心的工作。王奕鸥表示，不管遇到什么困难，都会坚持帮助瓷娃娃群体，并与参会瓷娃娃定下两年之约，即每两年举行一次瓷娃娃大会，给患者创造更多交流机会。她呼吁更多医学专家和志愿者投入罕见病关爱工作。

民政部社会福利和慈善事业促进司司长陆颖在致辞中感谢瓷娃娃罕见病关爱中心的卓越工作。他表示，公益事业需要政府的支持与投入，需要更大的发展空间，政府将与瓷娃娃罕见病关爱中心一同对瓷娃娃及其他罕见病患者提供日趋完善的服务。中国残疾人联合会副理事长程凯也指出，政府和社会各界需对罕见病群体承担起相关责任和义务，在社会救助、社保、教育、就业等方面为他们提供更多帮助，让他们拥有与常人相同的尊严和机会。深圳壹基金公益基金会秘书长杨鹏表示，壹基金已启动关注自闭症、脑瘫、罕见病等特殊儿童关怀与救助的“海洋天堂计划”，本届大会即是该计划的一个组成部分。他说，在今后的日子里，壹基金会与大家一起，践行壹基金“尽我所能、人人公益”和瓷娃娃罕见病关爱中心“我们的爱不脆弱”的口号。“梦想支点”罕见病奖学金计划正式启动。该项目用于资助和鼓励在学习、文艺等方面表现优异的罕见病青少年，增进社会对罕见病群体的了解和支持，改善受助者的学学习环境、增强他们的信心，鼓励更多罕见病人家庭重视教育、帮助罕见病人实现自己的梦想。该项目得到中华少年儿童慈善救助基金会的资助，项目周期为3 年。

开幕式最后，瓷娃娃合唱团现场演唱了歌曲《明天的记忆》。合唱团由来自全国各地6 至37 岁的21 名瓷娃娃组成，他们用高亢美妙的歌声展现出瓷娃娃群体多才多艺、积极向上的一面，赢得全场阵阵掌声。据悉，会后他们将受邀到福建东南卫视录制节目。

【特刊目录】

[大会传真]

第二届瓷娃娃全国病人大会圆满成功

李立国部长一行视察瓷娃娃罕见病关爱中心工作

让我们更有力量——记大会法律政策培训会

助力罕见病组织——大会举办罕见病组织能力建设专场

给瓷娃娃们的“医学培训”

瓷娃娃求医心切 专家现场义诊

重视康复训练，避免“不运动”误区

瓷娃娃大会心理辅导：母亲需要被关怀，娃娃渴望“被需要”

淘宝云客服，电子商务帮瓷娃娃轻松工作

你好，鸟巢：瓷娃娃的奥运行

他们，向着爱和勇气——瓷娃娃大会病友家属联谊会

瓷娃娃分享人生故事 展示精彩生活

[病友故事]

天使“微妮妮”——瓷娃娃仲月的故事

[病友回声]

在脆弱中演绎坚韧

明天的记忆唱给你听

[志愿者感言]

原来，是一杯咖啡

这一刻微笑见证收获，下一刻泪水见证成长

志愿者感言集锦

[大会议程]