【大会回顾】瓷娃娃分享人生故事展示精彩生活 | 瓷娃娃罕见病关爱中心

在大会的头两天，每天晚上都有一场病友们的欢聚——第二届瓷娃娃全国病人大会的病友故事分享。六位优秀的病友代表，来自甘肃兰州的刘大铭、辽宁铁岭的孙月、辽宁锦州的谭纯慧、上海的黄宇、河南的张阳、山东的王希林分别在两场分享会上与其他瓷娃娃病友们分享了自己奋斗的经历和心路历程，他们一次次战胜病魔战胜自己的成功赢得了阵阵掌声。

作家刘大铭

十七岁的刘大铭有着超乎自己年龄的成熟和稳重，迄今为止他已经获得了五个全国性的文学奖项，他的自传也已经完成了六万字，今年九月他将成为西北五省最好的高中的一名学生，他可以为实现自己的大学梦、文学梦而持续努力。他在分享会上和病友们探讨了瓷娃娃教育与学习的问题，他鼓励病友们从自己的现实情况出发，找到适合自己方式接受教育。会上大铭的妈妈深情地说：“我不觉得大铭有残缺，我很爱他，我为有他这么优秀的儿子感到骄傲！”

孙月夫妇比翼

在事业上已经小有成就的孙月坐在台上显得十分淡定从容，然而在谈及自己对母亲的感情时却几次动容，留下了眼泪。孙月说自己能够在大学里顺利完成学业并创业成功都得益于母亲的教育、奉献和坚持，为了孙月能够完成基础教育，母亲背着她往返家和学校，爬过了五万七千层楼梯，坚持了整整八年。如今，孙月在家乡创办的“新起点教育发展中心”已初具规模，她要在自己热爱的事业中把母亲传递给自己的力量延续下去，让更多的人感受到“关怀教育”的鼓励。坐在孙月旁边的是她的新婚丈夫，不时地向孙月投去鼓励和赞许的目光，他也是一名瓷娃娃，相信两个人互相搀扶的日子会走得更加坚实。

了解自己的谭纯慧

谭纯慧从出生就患有重度脆骨病，从八个月到十五岁共骨折了三百多次，因为身体原因他没有上过一天学，从这个意义上来讲谭纯慧是不幸的；但是他同时又是幸运的，在他的四十几年的人生中，他除了同病魔做斗争，从来没有一刻放弃过学习和进步，学习外语、写文学作品、上函授课程，最终把自己的兴趣和特长结合在一起，成为了全球最大体育电视台ESPN中文网的新闻编辑，职业目标一旦选定他就坚定地走了下去，一做就是十三年。他在分享会上告诉病友们选择职业要以兴趣为动力，务实是基础。48年奋斗历程给他最深的感受就是“只有了解自己才会取得成功。”

老总黄宇

黄宇来自上海，从刻字社的学徒工到“小雨亭”刻字工艺品商社总经理、上海市自强模范、上海肢残协会副主席，一路上痛苦与快乐相伴随行。出生于知识分子家庭的他从小很爱学习，但由于身体的特殊性，无法到学校接受教育。“但父母对我要求严格，为我请了家教，告诫我要学会一技之长，自食其力。”18岁那年，通过邻居介绍，他到一家刻字店当学徒，一做就是五年。这段经历使他了解了这一行当，奠定了创业基础。“这在别人眼里可能只是个小机会，但任何机会都不能轻易放过，我们不能好高骛远，要从小事做起。”1991年，技艺日益成熟的黄宇克服种种困难，开办了“小雨亭”刻字社。他整日早出晚归，一年只休息三天，以良好质量和优质服务赢得了口碑。经过近20年的发展，“小雨亭”现有两个门市部、一个写真制作工作室，一年销售额近百万。黄宇说，跟很多做生意的人相比，我的成就可能不算什么，但能自食其力，并得到社会认可，就很有意义。值得一提的是，黄宇的妻子也是位残疾人，她代表中国坐式排球队参加了雅典残奥会和北京残奥会，是位奥运冠军！

阳光的张阳

性格开朗大方的张阳今年本科毕业，他曾获全国翻译比赛大奖，并准备创办自己的辅导学校。配合PPT演示，张阳向大家讲述了自己的家庭生活和求学经历。他说，虽然自己和姐姐都是瓷娃娃，但一家四口依然和睦幸福。“小时候家里有辆三轮车，常常是我骨折了，躺在中间，姐姐坐在边上，或者姐姐骨折躺在中间，我坐边上，”听者心酸，张阳却在台上微笑着，“记得98年冬天大雪，父母用三轮车推着我和姐姐去上学，走一段脱一件衣服，因为一直要用力，出汗太多。”在十几分钟的讲话中，他屡次向父母表达谢意：“父母那么难都坚持下来了，我们有什么理由不坚持？”父母的艰辛最终得到回报。姐姐研究生毕业，事业有成爱情甜蜜，张阳自己也很优秀。“要从逆境中学到东西，转换态度；在逆境中萌发新思想，促进成长，”张阳说，“我们要学知识、学沟通、保持良好心态。要珍惜时间，认清自己，认清社会，做一个积极的人。”张阳呼吁媒体和社会关注瓷娃娃群体的受教育权，“姐姐7岁报名，找了8所学校，9岁才有学校接收。我们理解社会，但内心一定要明白，自己有接受教育的权利。我们需要用教育来弥补身体残缺。”

新郎王希林

来自山东招远的王希林幽默健谈，他为大家讲述了自己的爱情故事。今年37岁的他从出生40天起，就开始经常性骨折，到19岁时骨折超过100次。在反反复复的骨折及骨折带来的痛苦煎熬中，王希林告别了自己的童年和少年。“命运有再多不公，我都不能低头”，22岁时，王希林开了一家蛋糕店，用自己的双手养活自己。2009年，他认识了一个坐在轮椅上的女孩，家住贵州安顺的先天性脊柱裂患者杨洪清。两人通过网络分享生活中的酸甜苦辣，天长日久，爱情悄悄萌芽。为牵起爱人的手，他来到6000多里外的贵州，用真情打动了杨洪清的家人。今年8月2日，他们领了结婚证，22日，瓷娃娃大会将为他们举办婚礼！说起爱人，王希林满脸温柔甜蜜，他和着音乐唱起《一定要爱你》，并大声表白：清，我爱你！王希林用亲身经历告诉病友，无论是残疾人还是正常人，都有走入婚姻的权利，大家要去追求属于自己的幸福。虽然我们的身体有残疾，但我们的爱情没有残疾！

最后一场故事分享会结束时，主持人应一位病友家长请求，特意增加了一个小环节：由来自吉林农村的张喜财小朋友为大家朗诵自己的作文。曾经历9次骨折的张喜财在台上声情并茂，他说，父母的恩情永远报答不完，要好好学习，长大后回报父母，回报社会。在场病友认真听着，数次报以鼓励的掌声。

通过病友故事分享会，瓷娃娃们感受到榜样的力量，看到了成功的希望，体会到集体的温暖和关爱。他们说，虽然身体条件有限，但只要克服困难，人生照样精彩！

上图：活力的张阳