罕见病政策法律缺口亟待填补

——第二届瓷娃娃全国病人大会举办罕见病政策与立法培训会

马澜斓（志愿者）/文

8月20日下午第二届瓷娃娃全国病人大会分论坛之：罕见病政策与立法培训会在北京召开。作为国内较早研究罕见病政策和法律的专家，主讲人南开大学法学院宋华琳副教授以《域外罕见病用药法律与政策研究》为题，在宏观上对罕见病政策与法律做了明确阐释，旨在帮助罕见病群体建立尊重、平等的社会环境。来自爱稀客肺动脉高压公益中心、黏多糖贮积症关爱中心、PKU联盟、中国血友之家、天津血友病联谊会、中国LAM关爱协会、月亮孩子之家、DMD关爱协会、中国小脑萎缩症病友会、尼曼匹克病关爱中心、瑞特综合征关爱协会、SMA之家等十几家罕见病组织代表出席本次会议。

在我国，大部分罕见病患者的家庭生活困苦，医疗担负沉重，政府政策缺乏支持，社会救助欠缺，教育歧视和排斥现象非常严重，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的合法权益难以得到保障，罕见疾病问题已成为我国目前一个不容忽视的社会问题。

宋华琳副教授详细介绍了美国、欧盟、亚洲及拉美地区的罕见病法律与政策历史，对于中国罕见病发展现状，建议相关部门明确罕见病用药的认定标准、逐步完善罕见病用药管理体制、适时引入罕见病用药的认定程序、采用多渠道展开救助、加强培育成熟的罕见病患者组织，并最终可以将罕见病纳入医疗和社会保障。希望通过此次论坛会议，可以让更多的爱心人士了解这个群体，了解罕见病群体正面临的困境，给予他们切实的帮助。