“拥抱阳光”瓷娃娃出行计划

总结报告

2011年5月底，瓷娃娃罕见病关爱中心启动“拥抱阳光”瓷娃娃出行计划，通过捐赠轮椅、助行器，让平时很少走出家门的脆骨病患者方便出行、拥抱阳光。截至6月30日，接收到来自全国各地的申请61份。中心按照需求进行评估并一对一电话核实，共支持其中55份申请，其中包括42辆轮椅、13个助行器。

“拥抱阳光”背景

在春暖花开的日子里，很多病友来电表示由于客观条件限制，无法走出家门，无法享受阳光。对于瓷娃娃们来说，晒晒太阳这样简单的愿望，变成了一个奢侈的梦想。

有的病友因为没有轮椅，整日窝在床上；有的因为家长太忙，不重视协助患者外出；有的因为害怕别人异样的眼光，而内心恐惧拒绝外出；有的因为当地无障碍设施不便，无法外出……然而，对于脆骨病患者来说，能够多晒太阳、多出行、多与外界交流接触，是一件多么重要的事情。

“拥抱阳光”在行动

2011年5月底，瓷娃娃罕见病关爱中心启动了“拥抱阳光”瓷娃娃出行计划，通过对身体条件的评估，中心通过捐赠轮椅使平日卧床的瓷娃娃可以通过轮椅外出行动，通过捐赠助行器使康复中的瓷娃娃使用助行器站立行走外出。项目得到广大病友及家属的好评，一个月的时间内共计发放42辆轮椅、13个助行器。

通过“拥抱阳光”计划实施过程中，我们发现患者在对轮椅和助行器的需求等方面主要存在如下问题：

1、由于脆骨病患者身材矮小并伴有畸形部位，患者在当地村镇很难买到适合身材大小的轮椅、助行器，即使不量身定做也无法买到型号较小的儿童轮椅、儿童助行器等。长期使用不适合轮椅也造成很多患者畸形部位严重程度加重；

2、脆骨病患者大多为残疾人，享受残联的服务。很多地方残联也发放轮椅，但是不在户籍所在地的家庭无法申请到，还有的家庭甚至不知道如何申请当地残联发放轮椅；

3、有的患者除了轮椅和助行器外，还有提出四角拐杖等其他辅具需求，但经调查，现有的四角拐杖多为老人配备，型号偏大，脆骨病患者的身材不适合使用，其他需要辅具市场上难觅；

4、除了没有轮椅、助行器造成无法出行外，许多地方无障碍的欠缺、家庭环境尚需改造等，也是让很多患者无法自有行动、走出家门的原因，另外还有一部分患者无法克服外出后他人异样的眼光。

针对以上问题，我们计划在未来条件允许的情况下：

1、与专业国际轮椅辅具机构合作，研究制作符合脆骨病患者特殊需求的轮椅、助行器及其他辅具；

2、与残联加强合作，共同为脆骨病患者提供适合服务；

3、倡导生活环境无障碍、家庭改造，倡导公众平等接纳残障群体融入社会生活。

“拥抱阳光”出行感言

马永兴  （山西省 太原市）

感谢协会给我们外出的机会，在床上躺了12年的我就像坐井观天，每天就能看见窗外那一片小小的天。第一次接触轮椅有点不习惯，妈妈把我抱上去有一种特别晕的感觉。每天坚持坐一会，就这样我在慢慢的习惯，终于我走出了家门！感觉阳光特耀眼，天好高好蓝啊！

一个星期下来我到了街上，离我家不到40米的一条马路我咋感觉那么陌生啊，我在心里问自己这还是以前那条马路了吗？变化太大了！其实不是变化大是我在家待太久了，不只是马路外面的一切对我来说都是那么陌生，认识我的人都会说：“呀! 好久没有看见兴兴了！”

当然也有不认识的他们的目光总会在我身上停留，当我们目光相对的时候我微笑一下他也微笑一下也就没有那么尴尬了。以前我挺自卑的不过现在不会了，不要太在乎别人的眼光，这主要是心态问题把自己的心态调整好了就没事了，老在乎别人的眼光我还活不活了，我们的命运不可以自己选择，但是心态可以选择，时间不会因为心情而改变。哭着过是一天、笑着过也是一天，为何不选择笑对人生呢？

刘贝娅 （河南省 新乡市）

对于我来说能够走出家门去转转都是比较困难的一件事情，骨质过于脆弱一不小心就会骨折，我不管做什么事情都会特别的小心翼翼。因为行动不变，我自己无法出去，最多就是在自己家的大门口玩会儿。

今天我妈用新轮椅推我去看黄河，其实黄河离我家并不远只有一里多地，可是我已经有五年没去那里了。一个身高不足一米的瓷娃娃走到哪儿都会引起人们的注意也会不轻易的在我身上多看几眼，像这样的眼光我已经习惯了，看就看吧，没什么大不了的。

以上图片，有的是通过病友和家属们手机拍摄彩信发给我们的工作人员，有的通过邻居的小相机拍摄下来发给我们，有的还特意冲洗出来发给我们，希望与大家分享他们可以走出家门的喜悦。

希望每一个瓷娃娃都能用更多的勇气和力量面对生活中大大小小的挑战；希望我们的家属用耐心和正确的意识协助瓷娃娃们走出家门；希望公众用更加平等、没有歧视的眼光看待我们身边的万分之一；希望相关部门完善无障碍设施，让残障者走出家门不再是梦想。

为了每一个瓷娃娃都能够“走出家门、拥抱阳光“，我们一起努力！

财务报告

本次所有辅具均采购自天津长静轮椅厂，由厂家直接发货至申请人所在地，运费由厂家承担。申请人收获验收合格后，由瓷娃娃罕见病关爱中心支付货款。支付货款22275元由中国残疾人福利基金会捐赠5万元非指定捐款中支付。

附：

轮椅发放清单

助行器发放清单