2011第二届瓷娃娃全国病人大会在京成功举办 | 瓷娃娃罕见病关爱中心

本次大会由瓷娃娃罕见病关爱中心和中国社会福利教育基金会瓷娃娃罕见病关爱基金联合主办，大会共有来自全国138个瓷娃娃家庭，以及其他20多个罕见病组织代表参加，总共有350多位各类罕见病友及家属参加，瓷娃娃病友大会每两年举办一届，是瓷娃娃家庭最大规模的聚会，也是瓷娃娃协会最重要的一项工作，我们希望通过这样的一种形式，让每一个家庭都能参与进来，和大家一起来讨论和自身疾病相关的所有问题，医疗、教育、政策、就业、社会融入；让每一个家庭都能平等地和大家交流、学习，彼此鼓励，相互支持；也让更多的人了解这个群体，了解这个群体正面临的困境。

本次大会是瓷娃娃罕见病关爱中心两年一届为这个特殊群体召开的特殊聚会，大会为期三天，特邀政府部门、医疗专家、法律人士、相关公益机构人士与广大成骨不全症等罕见病患及家属深入探讨有关医疗、教育、就业、政策法律等方面的问题，并安排有培训、义诊、座谈、游玩及联欢等多种形式的活动。

来参会的众多家庭中，几乎每一个家庭都有一段故事，我们希望通过这次大会让更多的人了解这个群体、关注这个群体。尽管，这个群体的身体都十分脆弱；尽管，他们的家庭还承受着巨大的医疗负担；尽管，他们在教育和就业方面还面临着很多困难。但是，因为有了社会上更多人的关注和爱心，相信他们会越来越坚强！就像瓷娃娃罕见病关爱中心的口号：“还好，我们的爱不脆弱！”

第二届瓷娃娃全国病人大会开幕式现场

开幕式洋溢着爱的温暖社会各界关注罕见病群体

民政部社会福利和慈善事业促进司陆颖司长、中国残疾人联合会程凯副理事长、中国社会福利教育基金会张仲副理事长、深圳壹基金公益基金会杨鹏秘书长、美泉宫饭店虞定诚总经理、淘宝网企业社会责任部霍庆川经理、中华少年儿童慈善救助基金会王林副秘书长等各界嘉宾出席了此次开幕式。

民政部社会福利与慈善事业促进司司长陆颖先生在开幕式上致辞

中残联副理事长程凯先生致辞

中国社会福利基金会副理事张仲先生致辞

中央电视台著名主持人张泉灵女士为本次开幕式倾情主持，在她的温暖开场后，各界领导致词，对瓷娃娃的工作给予了充分的肯定，大会的主办方瓷娃娃罕见病关爱中心联合创始人王奕鸥和黄如方介绍了瓷娃娃群体的现状及瓷娃娃这三年来的工作。

中央电视台著名主持人张泉灵倾情主持开幕式

瓷娃娃罕见病关爱中心创始人、主任王奕鸥女士致辞

瓷娃娃罕见病关爱中心创始人、执行主任黄如方先生致辞

来自内蒙满洲里的杨朝霞女士代表瓷娃娃家庭上台发言，她是一名10岁瓷娃娃的母亲，由于丈夫对孩子的不理解，他们离婚后，只身一人带着孩子来到北京就医，为了坚持给孩子治疗，杨女士一直默默为孩子付出，起早贪黑，一边照顾孩子一边打工赚钱，09年她们联系到瓷娃娃罕见病关爱中心，在瓷娃娃的鼓励和资助下，母子的生活得到了改善，孩子也更加开朗，她们对未来充满的信心。

瓷娃娃病友家属致辞

瓷娃娃合唱团首度开唱孙燕姿为他们鼓励支持

瓷娃娃都爱唱歌，有着甜美的声音，一直以来，她们都梦想着能在一起进行大合唱。这个愿望在今年的大会终于实现了，瓷娃娃合唱团在本届大会开幕式首演，精彩演唱了孙燕姿的《明天的记忆》。他们自信从容的表现，展示了瓷娃娃温暖、积极向上的一面，给全场带来了高潮，赢得在座嘉宾的阵阵掌声，他们由来自全国各地，6至37岁的21名瓷娃娃组成。

嘉宾与瓷娃娃合唱团合影

在瓷娃娃开唱前，另一个亮点是，孙燕姿得知瓷娃娃的故事和合唱团的演出，特别录制VCR，表达了对瓷娃娃们的鼓励和祝福。令在场的小瓷娃娃们非常感动，相信有明星的支持，他们一定会更加积极！

孙燕姿为瓷娃娃合唱团发来VCR

各界爱心涌动全力支持本届大会

本次大会得到了壹基金的大力资助，为大会提供了最主要的活动经费。年初壹基金成功转型落户深圳后，为未来三年的战略进行重新规划，启动关注自闭症、脑瘫、罕见病等特殊儿童关怀与救助的“海洋天堂计划”。本届大会是该计划中的一个组成部分，作为2010年壹基金潜力典范评选的获奖机构和“海洋天堂计划”的枢纽合作伙伴，瓷娃娃将在后两天的分论坛中联合各类罕见病组织，与壹基金共同规划该计划的下一步推进与项目实施。

壹基金秘书长杨鹏先生致辞

此次大会同时还得到了来自福利彩票公益金、国际助残、German Christmas Charity Bazaar Beijing的资助，更多爱心企业也积极参与到这次大会中，会议场地美泉宫饭店为大会提供了最优质的服务和最优惠的价格，康师傅为大会提供饮品和糕点，特仑苏为本次大会提供了牛奶，淘宝网为大会提供了培训以及就业机会。还有大会全场的70余名瓷娃娃志愿者们，不辞辛劳的为所有病友和家属提供专业周到的志愿服务。

中国第一个罕见病奖学金计划启动

“给我一个支点，我将撬动整个地球”，罕见病患者也可以这么大声的呼喊。“梦想支点”罕见病奖学金计划在本次大会开幕式正式启动，该项目用于资助和鼓励在学习、文艺等方面表现优异的罕见病青少年，实现他们自己的梦想计划。虽然很多病友无法获得平等的受教育机会，但是仍有许多病友积极乐观面对生活，坚持教育能改变人生的信念，而“奖学金计划”就是在这样的一个背景下创立的。主办方希望通过这个项目能够在一定程度上改善受助者的学习环境、激发继续受教育的信心、增强家庭对受助者的肯定和坚持态度、鼓励更多家庭重视教育、增进社会对罕见病群体的了解和支持。该项目得到中华少年儿童慈善救助基金会的资助，项目周期为3年。欢迎符合条件的罕见病青少年申请……

中华儿慈会副秘书长王林先生致辞

蕾丝带，让爱不脆弱

在本届大会开幕式熙熙攘攘的人群中，我们发现每个人的胸前都别着一个深蓝色的“蕾丝带”，据主办方介绍，脆骨病本身的病因就是因为成骨细胞发育不全，骨头的结构就像是蕾丝带一样，有一个个洞和不完整性，所以这枚小小的蕾丝带也就成为了脆骨病人的象征，成为了本届大会的一个纪念！

淘宝“云客服”，瓷娃娃就业模式探索

淘宝“云客服”是淘宝网2010年推出一种新服务模式，通过互联网把懂淘宝却因时间、地域限制不能加入淘宝团队的人们聚集一起，在线为淘宝会员提供服务，淘宝网将根据“云客服”服务时长、服务质量和服务等级支付报酬。而瓷娃娃群体中的18-30岁的青年人有很大一部分因为行动不便无法就业，只能依靠家庭的维持，而这个年龄段的瓷娃娃恰恰渴望自己能拥有一份自己的工作，通过自己的努力养活自己，让生命更有价值和意义。足不出户的淘宝“云客服”就是一个非常适合瓷娃娃参与的就业模式。8月21日下午，本届瓷娃娃大会特邀淘宝网进行培训，一起为符合要求的瓷娃娃们提供一个就业的岗位！

“云客服”培训

“压轴好戏”——瓷娃娃婚礼进行时

在瓷娃娃大会的最后一天，也就是22日下午的瓷娃娃联欢会上，两对瓷娃娃新人在现场举行了感人的婚礼，接受来自全国病友及其他爱心人士的祝福。瓷娃娃罕见病关爱中心的爱巢援建计划也启动，为两位新人准备了滚筒洗衣机、电冰箱等大礼，希望他们能够感受到支持与力量，快乐幸福的与另一半走过人生之路。婚礼现场将有凤凰卫视的任韧先生主持，由病友自己带来的精彩节目不断，现场热情高涨。瓷娃娃群体在面临逆境时，坦然面对自己的疾病，用实际行动证明，罕见病患者和健康人相比只是在基因方面有缺失，但积极乐观的心态、追求幸福的勇气将使他们有不同的人生体验。