2011第二届瓷娃娃全国病人大会

开幕式媒体邀请函

亲爱的媒体朋友：

您好！

瓷娃娃罕见病关爱中心将于8月20日（本周六）上午九点举办“2011第二届瓷娃娃全国病人大会”开幕式。非常感谢在瓷娃娃过去的三年中，在你们的帮助下，成骨不全症（脆骨病）等其他罕见病群体由之前的不为人知到现在的共同关注。现特邀请您出席此次大会开幕式……

本次活动有全国近400名脆骨病患者及家属、其他罕见病患者参加。民政部、中残联、北京市民政局等有关领导将出席本次开幕式；央视著名主持人张泉灵女士全程主持；瓷娃娃20人合唱团首次与大家见面，演唱开幕式主题曲“明天的记忆”；罕见病奖学金也将首次启动。并有其他各界人士共近600人参与到这场瓷娃娃盛会中。

脆骨病，又称成骨不全症，是一种由于基因缺陷所致的遗传性罕见疾病，发病率约为万分之一，疾病表现为频繁骨折。目前中国没有任何官方研究统计数据，按比例推算，估计目前应该有10万人左右。大部分脆骨病患者的家庭分散在全国各地，其中因病致贫现象十分严重，政府缺乏对该疾病的政策支持，社会救助欠缺，教育歧视和排斥现象非常突出，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的合法权益难以得到保障。

瓷娃娃全国病人大会是瓷娃娃罕见病关爱中心（原瓷娃娃关怀协会）每两年举办一届的固定大型活动，来自全国各地、各个阶层的脆骨病病友家庭共聚一堂，就自身疾病相关的问题展开讨论。会议内容涉及到义诊、医疗康复培训、政策法律培训、心理干预及疏导、就业模式探讨以及病友故事分享等议题，并向社会倡导和呼吁政府以及社会对这一群体给予关注和支持。第二届瓷娃娃全国病人大会的规模是第一届的两倍，各项议程也更加精彩纷呈。

第二届瓷娃娃大会在壹基金等资助方的大力支持下得以顺利开展，希望通过本次活动，使整个社会对脆骨病等罕见病群体有更加充分的认识，展示脆骨病患者积极乐观的生活态度。尽管这个群体身体如此脆弱，还好，我们的爱不脆弱！

瓷娃娃大会，期待您的出席！

瓷娃娃罕见病关爱中心

2011年8月15日

附：开幕式议程

2011第二届瓷娃娃全国病人大会

开幕式议程

主 题：让身边的万分之一不再孤单——2011瓷娃娃全国病人大会

主 办 方：瓷娃娃罕见病关爱中心、中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金

赞 助：壹基金、福利彩票公益金、国际助残、German Christmas Bazaar Group

支持单位：美泉宫饭店、康师傅、淘宝网、中华儿慈会、特仑苏

特别推广伙伴：新浪公益、新浪微博、京华时报公益周刊、凤凰健康、凤凰亲子、中国发展简报、百度

时间：8月20日（周六）9:00-11:30

地址：美泉宫饭店三楼国际厅（北京市海淀区西四环北路125号）

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主持人：张泉灵（CCTV主持人）

09：00-09：30 嘉宾签到、入场

09：30-09：40 瓷娃娃病人大会VCR

09：40-10：00 领导致辞

10：00-10：10 瓷娃娃机构VCR

10：10-10：25 主办方致辞

10：25-10：30 瓷娃娃病友家属致辞

10：30-10：45 “梦想支点”奖学金计划 启动仪式

10：45-11：00 瓷娃娃合唱团 —《明天的记忆》

11：00-12：00 媒体采访接待

媒体采访环节，主要采访嘉宾为：

l 民政部社会福利和慈善事业促进司司长 陆颖 先生

l 中国残疾人联合会副理事长 程凯 先生

l 民政局慈善工作管理办公室主任 程立岩 女士

l 中国社会福利教育基金会副理事长 张仲 先生

1 深圳壹基金公益基金会秘书长  杨鹏 先生

l 中央电视台著名主持人 张泉灵 女士

l 瓷娃娃罕见病关爱中心创始人、主任 王奕鸥 女士

l 瓷娃娃罕见病关爱中心创始人、执行主任 黄如方 先生

附：参会回执

2011第二届瓷娃娃全国病人大会

媒体参会回执

参会联系人：李芳女士

电 话：010-63458713 136 9927 9623

如果确认参加，请在8月19日前将以上回执发送至：dahui@chinadolls.org.cn 抄送：ciwawa@chinadolls.org.cn

首届大会回顾

2009年11月7日-9日，首届瓷娃娃全国病人大会在北京成功举办，近200位病友及家属齐聚北京，通过三天的大会，生命中的万分之一找到了彼此，明白自己并不孤单；有关教育、就业、心理疏导、政策法律、义诊等会议内容，让病友家庭对于未来也有了更多信心和力量。

一个需要父母抱着的7岁瓷娃娃，看到一个10岁牵着父母的手可以站立的瓷娃娃时，他们一直绝望的眼神中迸发出那希望的光，我们至今无法忘记；

那个坐在轮椅上16岁已经放弃学习、放弃努力的瓷娃娃，看到双腿萎缩同样坐在轮椅上但自学成为心理咨询师的姐姐时说：“妈妈，我要上学！”，我们为近半年的辛苦筹备感到值得；

一个成年瓷娃娃艰苦创业当上老板，自豪的站在讲台上为全场病友分享，下面爆发出一阵又一阵热烈的喝彩与掌声时，我们早已无法抑制的热泪盈眶。

延伸阅读

成骨不全(osteogenesis imperfecta, OI) 又称脆骨病，是一种表现为频繁骨折的罕见疾病，具有遗传性。严重者在母亲子宫内即并发多处骨折；进行性骨变形，长骨短且弯曲，造成身材极度矮小；脊柱倾向弯曲，牙齿硬而易脆等症状。男女均有发病，总发病率约为1/10，000—1/15，000,目前中国估计有10万人左右（没有正式研究数据）。

目前，大部分成骨不全症患者的家庭遭受巨大的身心痛苦，生活极其贫困，患者医疗费用负担沉重，社会救助欠缺，教育歧视和排斥现象非常严重，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的健康权、教育权等合法权益难以得到保障。

关于我们

瓷娃娃罕见病关爱中心（原瓷娃娃关怀协会）成立于2008年5月，由成骨不全症（又叫脆骨病）等罕见病患者自发成立，本机构是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

愿景：为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。

口号：还好，我们的爱不脆弱 （Love is still strong）

邮件：chinadollscn@gmail.com

网站：www.chinadolls.org.cn(服务器搬迁中)

官方博客：blog.sina.com.cn/ chinadollscn

官方微博：weibo.com/ chinadollscn

附三天会议议程：

2011第二届瓷娃娃全国病人大会

会议议程

8月19日 报 到

09：00——18：00 签 到（参会人员入住酒店）

17：30——19：30 欢迎晚宴

19：30——20：30 见面会（国际厅）

8月20日 第一天

07：30——08：30 早 餐

09：30——12：00 大会开幕仪式

 国际厅 主持人：张泉灵

12：00——14：00 中 餐

14：00——16：00 会场一：政策法律培训会

北京厅 主讲：张 巍 主持人：黄如方

16：00——17：30 会场一：亲子快乐阅读

北京厅 主讲：冯 霞 主持人：莫寒、李芳

13：30——15：30 会场二：罕见病组织：项目管理与评估

雅典厅 主讲：黄 锂 主持人：肖磊

16：00——17：30 会场二：罕见病组织：罕见病政策与立法

雅典厅 主讲：宋华琳 主持人：肖磊

14：00——16：30 会场三：成骨不全症医学研讨会

伦敦厅 主持人：王奕鸥

17：00——19：30 晚 餐

19：30——21：30 会场一：病人故事分享（病友代表）

北京厅 主持人：孙月、魏瑞红

19：30——21：30 会场二：罕见病组织：海洋天堂项目讨论会（瓷娃娃）

8月21日 第二天

07：30——08：00 早 餐

08：10——08：40 大合影（酒店门口）

09：00——10：30 成骨不全症医学培训

北京厅 主讲：任秀智、孟岩、赵秀丽 主持人：王奕鸥

10：40——12：30 义诊（手术、药物、遗传孕检）

北京厅 主讲：任秀智、王延宙、孟岩、赵秀丽、韩兰稳 主持人：白珍怡

12：00——14：00 中 餐

13：30——15：30 康复培训、交流（瓷娃娃）

北京厅 主讲：杜乐梅、赵宏彬 主持人：王奕鸥

16：00——17：30 会场一：妈妈心理疏导和干预培训

伦敦厅 主讲：刘凤琴 主持人：魏瑞红

16：00——17：30 会场二：淘宝“云客服”培训及分享

北京厅 主讲：霍庆川 主持人：黄如方

17：30——19：30 晚 餐

19：20——21：00 病人故事分享（病友代表）

北京厅 主持人：孙月、魏瑞红

8月22日 第三天

7：00——8：00 早 餐

8：00——8：30 集合出发（酒店门口）

9：00——12：00 游览鸟巢及水立方

12：30——14：30 中 餐

15：00——17：00 病友和家属联欢会

北京厅 主持人：任韧（凤凰卫视主持人）、仲月（病友）

17：30——19：30 晚 餐

8月23日 第四天

7：00——8：30 早 餐

8：00——14：00 退房&离京

9：00——16：30 淘宝“云客服”培训（淘宝网）

西翠之旅酒店（广安门） 主讲：李琼