2011第二届瓷娃娃全国病人大会

会议议程

主 题：让身边的万分之一不再孤单——2011瓷娃娃全国病人大会

主 办 方：瓷娃娃罕见病关爱中心、中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金

赞 助：壹基金、福利彩票公益金、国际助残、German Christmas Bazaar Group

支持单位：美泉宫饭店、康师傅、淘宝网、中华儿慈会、特仑苏

特别推广伙伴：新浪公益、新浪微博、京华时报公益周刊、凤凰健康、凤凰亲子、中国发展简报、百度

时间：8月20日——23日

地址：北京

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主持人：张泉灵（CCTV主持人）

09：00-09：30 嘉宾签到、入场

09：30-09：40  瓷娃娃病人大会VCR

09：40-10：00  领导致辞

10：00-10：10  瓷娃娃机构VCR

10：10-10：25  主办方致辞

10：25-10：30  瓷娃娃病友家属致辞

10：30-10：45 “梦想支点”奖学金计划 启动仪式

10：45-11：00  瓷娃娃合唱团 —《明天的记忆》

11：00-12：00  媒体采访接待

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8月19日 报 到

09：00——18：00 签到（参会人员入住酒店）

18：00——20：00 欢迎晚宴

20：00——20：30 见面会

8月20日 第一天

07：30——08：30 早餐

09：00——11：30 大会开幕仪式

11：30——14：00 中 餐

14：00——16：00 会场一：政策法律培训会

13：30——15：30 会场二：罕见病组织：项目管理与评估

16：00——17：30 会场二：罕见病组织：罕见病政策与立法

14：00——16：30 会场三：成骨不全症医学研讨会

18：00——19：30 晚 餐

20：00——22：00 会场一：病人故事分享（病友代表）

20：00——21：30 会场二：罕见病组织：海洋天堂项目讨论会

8月21日 第二天

07：30——08：30 早 餐

09：00——10：30 医学培训

10：40——12：30 义诊（手术、药物、遗传孕检）

12：00——13：00 中 餐

13：30——15：30 康复培训、交流

16：00——17：30 会场一：病人妈妈心理疏导和干预培训

16：00——17：30 会场二：淘宝“云客服”培训及分享（淘宝网）

18：00——19：30 晚 餐

19：45——21：30 病人故事分享（病友代表）

8月22日 第三天：游 玩

9：00——12：00 鸟巢及水立方

15：00——17：00 病友和家属联谊会

8月23日 第四天：离京&“云客服”培训

7：30——9：00 早餐

9：00——14：00 退房

9：00——16：30 淘宝“云客服”培训（淘宝网）

更多大会咨询、合作、采访：

E-MAIL：dahui@chinadolls.org.cn

TEL: 010-63459745 18810068924

关于病人大会

瓷娃娃罕见病关爱中心将于2011年8月20日-22日三天在北京隆重举办“2011第二届瓷娃娃全国病人大会”，届时将有全国近300名脆骨病患者及家属、其他十余种罕见病患者参加，同时我们也将邀请政府相关部门、医学专家、企业代表、公益组织朋友、媒体等各界人士出席。

瓷娃娃全国病人大会是瓷娃娃罕见病关爱中心每两年举办一届的固定大型活动，来自全国各地、各个阶层的脆骨病病友家庭共聚一堂，就自身疾病相关的问题展开讨论，会议内容涉及到义诊、医疗康复培训、政策法律培训、心理干预及疏导、就业模式探讨以及病友故事分享等议题，并向社会倡导和呼吁政府以及社会对这一群体给予关注和支持。

2009年11月7日-9日，首届瓷娃娃全国病人大会在北京成功举办，近200位病友及家属齐聚北京，通过三天的大会，生命中的万分之一找到了彼此，明白自己并不孤单；有关教育、就业、心理疏导、政策法律、义诊等会议内容，让病友家庭对于未来也有了更多信心和力量。

一个需要父母抱着的7岁瓷娃娃，看到一个10岁牵着父母的手可以站立的瓷娃娃时，他们一直绝望的眼神中迸发出那希望的光，我们至今无法忘记；

那个坐在轮椅上16岁已经放弃学习、放弃努力的瓷娃娃，看到双腿萎缩同样坐在轮椅上但自学成为心理咨询师的姐姐时说：“妈妈，我要上学！”，我们为近半年的辛苦筹备感到值得；

一个成年瓷娃娃艰苦创业当上老板，自豪的站在讲台上为全场病友分享，下面爆发出一阵又一阵热烈的喝彩与掌声时，我们早已无法抑制的热泪盈眶。

首届大会也使得社会各界对于脆骨病及罕见病群体的关注也达到空前程度，中央电视台、北京电视台、新华社、京华时报、新京报、第一财经、环球时报、新浪、腾讯、搜狐等50多家全国主流媒体纷纷对大会做了报道。

目前，第二届病人大会召开在即，我们期待着！

“让明天的记忆不模糊，不是因为孤独。因为我们执着的态度，不管它起起伏伏。让今天把明天变特殊，未必因为满足。因为我们过得不含糊，从来不曾退出。”