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【一对一】资助项目瓷娃娃6月求助信息

一对一资助关怀服务

2013-06-18 16:52

【一对一】资助项目瓷娃娃6月求助信息

受助儿童	性别	年龄	地区	疾病名称
东旭	男	8	山东菏泽	脆骨病
	受助家庭情况：东旭来自山东农村，父亲边种地边打零工是家庭主要经济来源。东旭的姐姐正上高中，各种缴费多，家庭负担重。父母对于成骨不全症了解不多，对治疗效果和花费的考量存在许多疑虑，希望能给孩子治疗。为了能让小旭上学，爸爸找了好多学校，小旭已经终于在爸爸接送下上学前班了，年幼的小旭深知上学的机会来之不易，学习非常刻苦，受到老师和同学们地喜欢。懂事的小旭为避免上厕所被拥挤，他在校时几乎不喝水。
受助儿童	性别	年龄	地区	疾病名称
小闯	男	15	河南周口	脆骨病
	受助家庭情况：小闯出生第50天就开始频繁骨折，至今已经骨折35次，花去了家里的积蓄。还有两个姐姐，分别在上初中和小学需要交学费。妈妈肢体残疾并患肺结核病。爸爸患支气管炎。家里收入来源只有1.2亩耕地和低保，维持5口人生活，非常困难。
受助儿童	性别	年龄	地区	疾病名称
梦涵	女	13	江西	脆骨病
	受助家庭情况：梦涵自2岁开始持续出现骨折，至今已骨折10多次。父母均为农民，还有一名8岁的弟弟。父母为给梦涵治病已欠债8万元左右，却仍悉心照顾，不离不弃，甚至儿子都认为父母偏心。父母为了照顾梦涵只能打小工，收入非常微薄，家庭非常困难。
受助儿童	性别	年龄	地区	疾病名称
永康	男	5	广西桂林	脆骨病
	受助家庭情况：5岁的永康不满百日就发生了第一次骨折，现已经骨折16次，不能行走。父母都是农民，家里就靠种田、打零工维持生活。想给孩子早点治疗。
受助儿童	性别	年龄	地区	疾病名称
加鹏	男	10	广西百色	脆骨病
	受助家庭情况：10岁的加鹏来自广西壮族的男孩，从2007年9日放学回家路上跌到造成左大腿骨折，至今已经骨折6~7次，腿部弯曲。前后医疗费不完全统计已经4万余元，父母借遍了所有的亲戚朋友。家中仅有旱地2亩，一头耕牛，一只小猪，每年生活用粮只能维持半年，不足部分靠政府救助。父母因为照顾孩子无法外出打工挣钱，年人均收入仅有350元。2010年下半年，在瓷娃娃关怀协会帮助下去做骨骼矫正手术。加鹏很想上学，但又不能走路，经常自己一个人在家流眼泪。他希望有一天能自己走着再次去上学。
受助儿童	性别	年龄	地区	疾病名称
泽泽	男	15	辽宁朝阳	脆骨病
	受助家庭情况：泽泽经常骨折，每年骨折大约3-5次，至今骨折20多次，腿和胳膊下半部分弯曲很厉害。没有手术治疗过。身高1.6米，勉强能拄拐走路。去年8月20日开始使用博宁，用了3次。都是妈妈用自行车推他去上学。
受助儿童	性别	年龄	地区	疾病名称
夏夏	男	3	河南南阳	脆骨病
	受助家庭情况：孩子出生第2天双大腿骨折，且伴随黄疸大脑缺氧等。全家人为此焦急一片。在医院住了26天进行牵引治疗，花费了4万。之后接二连三的30多次骨折，全家人心都碎了。为治疗，家里已经很贫困，4月10日，孩子胳膊又骨折了。即使这样，我们不想对孩子放弃。终于找到了瓷娃娃关怀协会，重新燃起我们对孩子的希望，希望在你们大家的帮助下，孩子能茁壮成长，谢谢你们，无论怎样我们都无法表达我们全家对大家的感觉之情。
受助儿童	性别	年龄	地区	疾病名称
炎炎	男	11	山东邹城	脆骨病
	受助家庭情况： 11岁的炎炎骨折过几十次，双腿极度弯曲，常年只能在床上度过。每次骨折，都在家里由妈妈包扎。因为他常骨折，爸爸脾气非常暴躁，他每次骨折爸爸就要丢弃他，妈妈只好带着他去亲戚家熬过再回家住。实在没有办法，父母现在离婚，妈妈带着他和姐姐回舅舅家生活。尽管生活如此艰难，妈妈已经开始了给炎炎进行药物治疗。妈妈希望孩子治病后，能带着孩子上学，妈妈说：“一定让孩子读书，成为有用的人。”
受助儿童	性别	年龄	地区	疾病名称
小桐	男	11	辽宁沈阳	脆骨病
	受助家庭情况：11岁的孩子已经骨折了30余次，，不能站立行走，靠轮椅行动。妈妈和姥姥都是瓷娃娃患者。健全的爸爸在孩子6岁时离开了家，从此再无联系。生活全靠在外打工的孩子姥爷维持。孩子虽然生活在痛苦中，却依然开朗爱笑，7岁的时候就开始写故事，有的还发表在一些儿童刊物上
受助儿童	性别	年龄	地区	疾病名称
秋涵	女	7	河北邯郸	脆骨病
	受助家庭情况：7岁的秋涵来自河北邯郸，至今骨折了20多次，即使承受了这样频繁的疼痛，秋涵总是把微笑挂在脸上。爸爸是下岗工人，妈妈是农民，这个本已贫困的家庭每年还要承担秋涵4~5次住院治疗的负担。现在家里正在四处借钱、筹钱准备给秋涵做手术，希望她也能像别的小朋友一样能背着书包上学。
受助儿童	性别	年龄	地区	疾病名称
小康	男	9	安徽界首	脆骨病
	受助家庭情况：晓康来自安徽界首农村，骨折过十几次，妈妈农民，爸爸下岗工人，做生意赔掉几万元。两个姐姐，在上高中和初中。全家已经花去十多万未小康治病。2010年春天，小康跟着妈妈来北京，自己走着来到瓷娃娃办公室，并且已经上小学，他和妈妈脸上都是笑容。然而不久又连续两次摔骨折，一年内做了两次骨骼矫正手术。给家庭带来了更大的负担。在给我们的求助信中，妈妈写到：“希望爱心人能帮我们渡过难关，将来我们一定会回报大家！”
受助儿童	性别	年龄	地区	疾病名称
嘟嘟	女	2	湖北武汉	脆骨病
	受助家庭情况：这是一个罕见病之家，爸爸是血友病患者，妈妈和天使般的女儿嘟嘟都是成骨不全症患者。嘟嘟从3个月开始第一次骨折，同样的病遗传给了女儿，一家人陷入绝望中。才2岁地嘟嘟至今已经骨折7~8次，每次骨折疼痛得揪着妈妈的头发，家人只能心疼地看着她疼痛。但嘟嘟是个性格开朗的小女孩，只要不疼痛，哪里都能听见她咯咯的笑声。尽管生活给这个都是罕见病之家带来很多磨难，但嘟嘟的爸爸妈妈没有放弃，他们说：“一定要尽可能给宝宝治疗，哪怕只有一线希望也不要放弃！我不想让她像我一样因病致残终身靠拐杖行走！”现在嘟嘟的父母已经开始给她进行药物治疗。
受助儿童	性别	年龄	地区	疾病名称
小松	男	12	湖北麻城	脆骨病
	受助家庭情况：小松出生在湖北麻城的一个小村庄，今年11岁。出生12天时他就骨折了，医生给他进行了牵引和石膏治疗，好不容易才愈合了之后，没想到1岁1个月学走路的时候又骨折了。到了孩子1岁5个月第三次骨折的时候，医生诊断孩子为成骨不全，无法治愈，只能在每次骨折时进行牵引。孩子2岁时蹬了一下被子就又骨折了，那之后大大小小的骨折有20次。小松7岁时，爸他爸爸妈妈又有了一对龙凤胎，一儿一女，现在已经4岁半。家里主要种田，爸爸有时出去做些临时工，妈妈在家照顾孩子。小松爸爸小时候得过小儿麻痹，眼睛也不好，家里还有一位65岁的奶奶，患有冠心病。
受助儿童	性别	年龄	地区	疾病名称
小洋	男	9	湖北	脆骨病
	受助家庭情况：小洋从小就很聪明乖巧，但不幸得了成骨不全症。才九岁的小洋已经发反复复骨折了28次。小洋的母亲每天背着儿子上学，生活现在都是靠着娘家补贴。小洋母亲一听孩子得了成骨不全而且没有特效药，不甘心，自己找了医书，得知可以手术治疗。小洋母亲找了主治医生，让用孩子做实验，第二次的手术还比较理想。但小洋的腿还是弯曲，急需治疗。小洋希望自己能走路。
受助儿童	性别	年龄	地区	疾病名称
龙龙	男	11	河南	脆骨病
	受助家庭情况：龙龙从4岁开始骨折，大多发在双腿，已经经历了20多次骨折。双腿弯曲畸形，急需要矫正。龙龙是父母的第3个孩子，全家靠种地维持生活，为给孩子治病，已经欠下十多万债务。尽管如此，爸爸妈妈对龙龙不离不弃，抱着孩子上学，目前正上三年级，孩子学习很刻苦。
受助儿童	性别	年龄	地区	疾病名称
小发	男	15	甘肃	脆骨病
	受助家庭情况：原本一个幸福的家庭，在儿子刘发出生后不到1岁的时候，噩梦降临。他的双腿接连不断发生骨折，经四处求医后，庆阳市人民医院诊断为脆骨病，无法医治。然而，屋漏偏逢连夜雨，体弱多病的丈夫为给孩子筹钱治病，经常在离家20多公里外的庆阳市打工，2010一天晚上，一场车祸夺去了他的生命，因现场无目击证人，肇事者至今逃逸。这为本已贫困潦倒的家庭雪上加霜。8岁，金色的童年，背着书包上学是每个学龄儿童的梦想；15岁，青春少年，那时的他也应该驰骋在篮球场上，或帮家人劳作。但小发只能选择呆在床上，哭泣是他唯一的特权。
受助儿童	性别	年龄	地区	疾病名称
悦悦	女	8	山西闻喜	脆骨病
	受助家庭情况： 7岁的悦悦和哥哥都是成骨不全症患者，为了给他们治疗欠下很多外债。哥哥骨折了8~9次，就医无数，花费多达8万之多，生活不能自理，只得有家人推着轮椅去上学。悦悦2岁时开始骨折，今年3月左腿股骨粉碎性骨折，至今打石膏在床上，由于没有及时手术，左腿已经出现弯曲，急需要手术矫正。爸爸本该打工挣钱支持家里，但是兄妹两个都患病需要照顾，无法出去。悦悦爸爸弟兄两人，的叔叔痴呆、姥姥姥爷也多病，全部重担落在父母身上，家里实在困难。
受助儿童	性别	年龄	地区	疾病名称
小诗（妹）	女	4	河南	脆骨病
	受助家庭情况：小诗，小超（哥哥），和爸爸都是脆骨病患者，妈妈也有身体上残疾，因此生活都难以维持。自强不息的爸爸在家里加工面条为生，但孩子们的病让他多次在睡梦中哭醒。和别的父母一样，小超和小诗的爸爸也不想让他们漫长的人生受到一点点的委屈。小超8岁就已经骨折过10多次，而小诗3岁也不幸要经历骨折的痛苦。他们的爸爸特别希望早点给孩子们治病，希望他们能站立能去上学。但是实在无力承担医疗费。家里也有位86岁的奶奶，他们一家五口能维持基本的生活多久…两个孩子又能否和别的孩子一样快乐成长…
受助儿童	性别	年龄	地区	疾病名称
小超（兄）	男	8	河南	脆骨病
	受助家庭情况：小超，小诗（妹妹）和爸爸都是脆骨病患者，妈妈也有身体上残疾，因此生活都难以维持。自强不息的爸爸在家里加工面条为生，但孩子们的病让他多次在睡梦中哭醒。和别的父母一样，小超和小诗的爸爸也不想让他们漫长的人生受到一点点的委屈。小超8岁就已经骨折过10多次，而小诗3岁也不幸要经历骨折的痛苦。他们的爸爸特别希望早点给孩子们治病，希望他们能站立能去上学。但是实在无力承担医疗费。家里也有位86岁的奶奶，他们一家五口能维持基本的生活多久…两个孩子又能否和别的孩子一样快乐成长…
受助儿童	性别	年龄	地区	疾病名称
婷婷（姐）	女	8	云南昭通	脆骨病
	受助家庭情况：婷婷和营营（妹妹）从小可爱懂事，不幸的是两姐妹都是脆骨病患者。至今，婷婷已经骨折六次，营营骨折九次。一次次的骨折让他们父母心痛欲绝。第一次听到“玻璃骨”三个字就像三颗炸弹一样把他们的心炸碎了。他们的母亲无法再出外打工，都在家里照顾两姐妹的生活。因为害怕再生育脆骨病的孩子，她也一次次放弃新生命的出生，加上很担心两姐妹的病情，她自己身体因此也不太好了。现在父亲也无法外出打工，家里的生活越来越差。希望婷婷和营营能得到及时的治疗和医疗救助。
受助儿童	性别	年龄	地区	疾病名称
营营	女	6	云南昭通	脆骨病
	受助家庭情况：营营和婷婷（姐）从小可爱懂事，不幸的是两姐妹都是脆骨病患者。至今，婷婷已经骨折六次，营营骨折九次。一次次的骨折让他们父母心痛欲绝。第一次听到“玻璃骨”三个字就像三颗炸弹一样把他们的心炸碎了。他们的母亲无法再出外打工，都在家里照顾两姐妹的生活。因为害怕再生育脆骨病的孩子，她也一次次放弃新生命的出生，加上很担心两姐妹的病情，她自己身体因此也不太好了。现在父亲也无法外出打工，家里的生活越来越差。希望婷婷和营营能得到及时的治疗和医疗救助。
受助儿童	性别	年龄	地区	疾病名称
铠梵	男	8	河南	脆骨病
	受助家庭情况：铠梵是个懂事的孩子，也很聪明。可惜在他出生第五天，痛苦和灾难就降临到这样一个不幸的家庭。铠梵无缘无故地大腿骨折，经诊断为“脆骨病”，至今骨折已达15次之多，生活的大部分时光都是在床上和凳子上度过，生活已不能自理。母亲也身患残疾，靠小凳子行走。父亲幼时患脑血管病，现又多了个右上下肢残疾，勉强生活自理，且还要承担这样一个家庭，非常不易。
受助儿童	性别	年龄	地区	疾病名称
鑫鑫	女	7	山东临清	脆骨病
	受助家庭情况：鑫鑫出生3个月时开始骨折，此后骨折和痛苦常常伴随着她，每次骨折时孩子的哭喊以及对治愈疾病的渴望让父母心如刀割。全家人生活得提心吊胆，极为小心地保护着孩子，即使这样，孩子也极易骨折，大腿已经弯曲变形，从2年前就不能站立行走了。家里人变卖东西、四处筹钱，四处求医却无法治愈。 8岁的鑫鑫只能一天天躺在床上，羡慕别的孩子可以上学，渴望接触外面的世界。
受助儿童	性别	年龄	地区	疾病名称
美琳	女	11	河北	脆骨病
	受助家庭情况：11岁的美琳今年上小学三年级，在她二岁时不幸骨折，至今已发病骨折十几次，导致胳膊、前胸和后背错位。为了治病家里已花费三四万，每月开销也近一千元。为了保证美琳继续受到好的教育，患有妇科病、月子病的母亲全天陪护、陪读。家里奶奶患有糖尿病、高血压，在外打工的父亲也有冠心病和胃病，一家六口人生活非常困难，父亲打工赚的钱是家里唯一的收入来源。
受助儿童	性别	年龄	地区	疾病名称
尚博	男	5	江苏	脆骨病
	受助家庭情况：可爱的尚博首次发病时是在刚满月时，刚到4岁就已经骨折了近20次，孩子撕心裂肺的哭泣，全家数次往返医院，花尽了家里所有积蓄。现在尚博已经4岁了，还是不能站立，整天坐在床上，腿骨严重弯曲变形。尚博家是一个特困家庭，三口之家中有两个是成骨不全症患者，妈妈和孩子。妈妈十三岁患病，是三级残疾。在怀孕8个月时，骨质突变，怀疑是肿瘤，在积水潭医院手术花了将近10万。
受助儿童	性别	年龄	地区	疾病名称
路路	男	6	河南	脆骨病
	受助家庭情况：路路出生一周岁时就骨折过20多次，至今已经骨折90多次，有时脚一蹬就折了。来自河南农村，为了给他治病，爸爸在外辛苦在外打工，妈妈照料他和弟弟。2010年10月，他和弟弟、妈妈一起随爸爸去深圳打工。结果健康的弟弟不小心烫伤，经过抢救从死神手里救出弟弟的生命，但需要无数次手术修复。所以本已经欠债累累的家，就更困难了。但家人不愿放弃两个孩子，希望尽最大努力给路路治疗。
受助儿童	性别	年龄	地区	疾病名称
亚茹	女	14	山东	脆骨病
	受助家庭情况：亚茹学习很好，喜欢读书，在班里考试可以排前三名，但不幸终究降临到她身上。第一次发病是在03年9月份，至今已骨折4次，手术3次，经山东省立医院确诊为成骨不全症。妹妹则也不幸地患有成骨不全症，根本无法上学读书。家里原本可以靠种地基本维持生活，但2个患病孩子的大额医药费还是压得这个家喘不过起来，目前药费已花费了近6万元。
受助儿童	性别	年龄	地区	疾病名称
小壮	男	12	北京	脆骨病
	受助家庭情况：：小壮不幸遗传妈妈的疾病，都是成骨不全症患者，爸爸也轻度残疾。小壮很爱学习，爸爸专门接送小壮上学，并在学校陪读，妈妈无法出去工作。全家靠低保维持生活。小壮不仅活泼可爱，学习优秀，还是一个孝顺的孩子，他积攒了一个月零花钱，妈妈生日时，他在地摊给妈妈用15元买了一件衣服。20多次骨折，丧失行走能力，只能在轮椅上度过每一天。6月份小壮腿骨发生骨折，急需手术矫正。一听说能治疗，小壮的眼睛里闪着亮光，他希望自己能站立行走，有一天能照顾爸爸妈妈。但一家人为凑齐小壮的手术费，跑遍了亲戚朋友家。
受助儿童	性别	年龄	地区	疾病名称
海森	男	11	辽宁	脆骨病
	受助家庭情况：辽宁11岁瓷娃娃男孩海森,为给他治病，一家人至今没有房子，寄住在姨妈家里。由同样为成骨不全症的妈妈，抱着孩子上自行车，坚持推着孩子上学，在医院正预备手术。海森妈妈说孩子姥爷正到处筹集手术费，亲戚朋友都躲着他们走，当地有关部门甚至闭门不见。她说到这突然满含热泪地深鞠躬：瓷娃娃工作人员更不容易，我们愁的是一个孩子，你们愁的是全国的孩子。