12月需要一对一资助的罕见病儿童

  一对一资助 关怀服务 
2013-06-18 14:32

12月需要一对一资助的罕见病儿童

受助儿童

哲熙

所患疾病

血友病

家庭住址

重庆

     

受助家庭情况:哲熙今年8岁,1岁多的时候首次发病、血流不止。现在每个月少则发病几次,多则几十次。但是由于家里经济困难,轻微出血就只能冰敷,严重时才输八因子。现在每月花费近三千元左右,已经花费数十万元。靠微薄的工资收入以及亲戚朋友的一点帮助维持治疗,希望能够有更多的好心人来帮我们。

受助儿童

东晨

所患疾病

血友病

家庭住址

山东菏泽

     

受助家庭情况:东晨出生在山东菏泽的一个小村庄,今年3岁半了。东晨出生时身上就有病斑,1岁半的时候首次出现关节出血,目前症状主要是出现淤血、关节出血。现在除了输一些消肿止血的液体,没有采取过其他的治疗方式,已经花费几万。东晨的两个舅舅也都是血友病患者,大舅舅十几岁的时候因为大出血已经去世了,姨家表哥也是血友病患者,家里没有钱长期用药。东晨刚满3岁的时候家里把他送去幼儿园,却因为患病被幼儿园拒收,现在一直没法上学。

受助儿童

小雨

所患疾病

血友病

家庭住址

内蒙古

     

受助家庭情况:小雨出生在内蒙古的一个小县城,今年10岁。5个月大的时候因脑出血在呼市附属医院就诊,造成左腿细小无力。后来又查出患紫癜性肾炎和血友病,已经花费十多万元。小雨的外祖父也是血友病患者,一家四口人全靠父亲一人工资(1200元/月)维持生活。目前小雨生活尚可自理。去南因病休学一年,现在上小学三年级。在校期间因腿痛、流鼻血时常请假误课,但小雨的学习成绩一直名列前茅。

受助儿童

文博

所患疾病

血友病

家庭住址

山东东明

     

受助家庭情况:文博今年4岁,家在山东东明县。家里没有土地,也没有额外的经济收入,只能靠爸爸一个人长期在外打工维持生活,妈妈就在家照顾孩子。文博的爷爷奶奶也都没有工作,奶奶常年患有癫痫病,家庭经济负担很重。文博第一次发病时间是07年7月,到目前已经发病5-6次,目前主要是膝关节和踝关节容易出血肿胀。由于家庭经济困难,除了最严重的一次输液进行药物治疗,一般发病时孩子只能忍着,目前为止也已经花费了几千块,家里已经负担不起长期用药。

受助儿童

成成

所患疾病

血友病

家庭住址

重庆

     


受助家庭情况:成成与亮亮是两兄弟,都是血友病患者。成成出生的重庆的一个小山村,今年5岁了。3岁多的时候开始发病,血流不止,经医院确诊为血友病。这一年多发病四五次,脚手骨节发肿,双腿站不稳,嘴长期出血。现在已经上幼儿园了。成成父母无固定收入,靠打工支付兄弟俩的学费、医疗费,爷爷残疾,奶奶靠种庄稼维持生活,现在全家不仅花去了所有积蓄,还负债累累,病情却毫无好转。

受助儿童

亮亮

所患疾病

血友病

家庭住址

重庆

     

受助家庭情况:亮亮与成成是两兄弟,都是血友病患者。亮亮出生的重庆的一个小山村,今年7岁了。5岁的时候开始发病,血流不止,经医院确诊为血友病。这两年共发病七八次,脚手骨节发肿,双腿站不稳,嘴长期出血。现在已经上小学一年级了。亮亮父母无固定收入,靠打工支付兄弟俩的学费、医疗费,爷爷残疾,奶奶靠种庄稼维持生活,现在全家不仅花去了所有积蓄,还负债累累,病情却毫无好转。

受助儿童

小宗

所患疾病

血友病

家庭住址

山东聊城

     

受助家庭情况:小宗出生在山东聊城的小村庄。1岁多的时候首次发病,从上幼儿园开始发病次数逐渐增加,每个月发病两三次,主要是左膝、左肘关节反复出血。现在上小学五年级,上下学需要家人接送。由于患有疾病,小宗只能间断式上学,但每次参加考试他的成绩都很优秀。小宗家里的经济来源主要靠种家里的三亩地,种些小麦、玉米,留下自己吃的,用的,卖掉所有的粮食,收入只有3000元左右。像这样微薄的收入根本不能支付起孩子每月上千元的医药费。小宗父母常常因没钱治病而愁云缠绕、不能入睡。农活不忙时,孩子爸爸找活做挣钱补贴家用,妈妈在家照顾看孩子。父母共同努力着,省吃俭用的支撑着这个家庭!

受助儿童

小刚

所患疾病

血友病

家庭住址

山东乐陵

     

受助家庭情况:小刚出生在山东乐陵市的小任村,今年9岁,7岁的时候第一次发病,流血不止。后来关节部位及口腔经常有出血的情况,血流不止。每次治疗都要输凝血因子,一次费用就需要几千元。为了挣钱给小刚治病,小刚的父母外出打工,每月收入也就2000元左右,根本不够小刚的治疗费用。小刚现在上小学四年级,学习成绩在班里名列前茅。除了学习,小刚还很喜欢音乐,回弹电子琴。

受助儿童

文军

所患疾病

血友病

家庭住址

山东即墨

     

受助家庭情况:文军出生在山东省即墨市上乔村,今年9岁了。从出生六七个月开始就发病,身上出现多处淤青,后来开始局部出血。从去年6月到现在多次出血,由于没有消肿,导致左膝盖变形,不能行走。目前给文军采用的是八因子治疗,但是费用很昂贵。家里有两个孩子都是血友病,舍不得一次给他们用太多,只能在孩子出血紧急的时候,给他打上1-3支。全家靠爸爸一个人打工来维持生活,没有其他经济来源。文军没有自理能力,上学都是由父母接送,老师照顾。现在上小学四年级,每星期都要少上几天学,但是成绩一直都在班级前几名,最近因为腿不好,已经半年没有上学了。文军很期望能够快点好起来,早日回到学校、和同学一起在教室里学习。

受助儿童

鑫鑫

所患疾病

血友病

家庭住址

山东肥城

     


受助家庭情况:鑫鑫出生在山东省肥城市南阳村,今年12岁了。首次发病是1岁左右,关节肌肉经常性出血,后来每月都会发病三四次,每个月的治疗费用都是几千元。鑫鑫的父亲是心脏病患者,父母都在家里种地,年收入一万左右,难以承担鑫鑫高额的治疗费用。鑫鑫现在上小学六年级,学习成绩优秀,名列班级前五名。除了学习之外,鑫鑫也喜欢和爸爸玩象棋。








附:血友病知识介绍

血友病是一种伴性遗传出血性疾病,患者通常为男性。病人因体内缺乏正常的凝血因子而经常出血,出血部位一般是在关节、肌肉、皮下、内脏等处,靠自身机能难以止血。全球约有40万名血友病患者,其中中国约有7-10万名。如果能及时得到药物及治疗,血友病病人能象正常人一样生活。若没有药物治疗,反复出血最终会导致肌肉萎缩,运动功能障碍,终生致残。

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