受助患者

地区

救助项目

治疗医院

救助金额

毛毛

陕西

药物捐赠

北京协和

4mg伊班膦酸钠针剂

2008年出生的毛毛和爸爸都是瓷娃娃患者。毛毛蓝色巩膜，活泼可爱，正在蹒跚学步。她出生第二天就骨折，至今已经骨折8次。爸爸坚持要去北京为她治病，将自己的残疾人三轮车改装成了“房车”。一家三口冒着小雨离开老家陕西延川县前往北京。靠着改装的三轮车行走了一千多公里终于来到北京。为了给孩子治病,夫妻每顿饭只是吃一点面条，有时甚至不吃了，夫妇俩觉得无论怎么艰苦都要为孩子治病。她爸爸说：“我从老家出来到北京给小孩看病，遇到好多的好心人对我们的帮助，我对那些好心人非常的感谢，终生的感谢，他们对我的小孩的帮助  我到死也忘不了他们。”

受助患者

地区

救助项目

治疗医院

救助金额

妍妍

湖北

药物捐赠

天津医院

8盒凯斯立D3钙片

9岁的妍妍已经骨折了15次，聪慧可爱，妍妍的爸爸也是瓷娃娃。在并不知情的情况下，孩子遗传上这个病，父母非常懊恼。由于爸爸也是瓷娃娃，身体不好，只能做些零工，一年收入3000余元。为给女儿治病，他们把家里棉花和其他能卖的都卖掉。妍妍非常渴望上学，给妈妈说的最多的话是“妈妈，我好想上幼儿园！”，每单那时，父母都伤心落泪，一边在家里交孩子认字，一边暗自下决心给孩子治病。

受助患者

地区

救助项目

治疗医院

救助金额

新新

新疆

手术

山东省立

￥8000

18岁的李新新，骨折大约17~18次，他以及妈妈和妹妹都是成骨不全症患者。他和妹妹频繁的骨折，都不能行走，让父母陷入痛苦中。他们本是河南人，1999年，考虑到新疆的气候干燥，雨水少，孩子不容易摔跤，一家四口投奔在鄯善打工的舅舅，落户新疆。实在没钱再去医院治疗，他们就改在家里治疗，兄妹俩每年几乎有一半的时间因骨折轮流躺在床上“吊腿”。父亲因不堪重负，“离家”一段时间，终因惦记孩子，再次扛起重担，不离不弃，为两个孩子治疗。

受助患者

地区

救助项目

治疗医院

救助金额

馨元

山西原平

药物捐赠

北京协和医院

24盒阿伦磷酸钠（固邦）70mg/盒

7岁的馨元，美丽可爱，却终日沉默不说话，她和爸爸妈妈都是残障人。爸爸也是成骨不全症患者，肢体残疾三级，多次骨折，体弱，勉强能走路，但丧失劳动能力，却用这样的身躯担当起养家糊口、照顾妻子女儿日常生活的重任。馨元妈妈15岁时因车祸大腿高位截肢，大小便不能送，生活完全不能自理，肢体残疾一级。即使如此，馨元父母遍地求医，对孩子的未来充满了希望。

受助患者

地区

救助项目

治疗医院

救助金额

小斌

河南

药物捐赠

北京协和

24盒阿伦磷酸钠（固邦）70mg/盒

12岁的小斌和弟弟森森都是瓷娃娃，父母为给他们治病，居家在北京打工。他和弟弟都骨折过十几次，做过多次手术，尽管花去全部积蓄、尽管向亲戚朋友借遍了钱，他们也要给孩子治病，希望孩子的将来能更好的生活。妈妈为了照顾兄弟两个无法出去工作，每天在送弟弟上学，为了小斌能上学，妈妈也一直在寻求接收的学校。

受助患者

地区

救助项目

治疗医院

救助金额

小森

河北

药物捐赠

北京协和医院

24盒阿伦磷酸钠（固邦）70mg/盒

8岁的小森是小斌的弟弟，父母为给他们治病，居家在北京打工。幸运的是他病情较哥哥轻，至今骨折过4次，做过3次大手术，可以行走，目前在上学。都是妈妈在接送他。

受助患者

地区

救助项目

治疗医院

救助金额

子军

安徽

药物救助

北京协和医院

24盒阿伦磷酸钠（固邦）70mg/盒

子军家住安徽阜阳，父亲患有严重的肾结石，母亲是耳聋智残人。7岁那年一次意外的碰撞导致他的大腿腿骨骨折，此后，骨折便像恶魔般地缠上了他。8年来，杜子军腿骨骨折累计达17次之多。期间，家人为他看病四处举债，已经欠负债累累。
     尽管从小被病魔缠身，但杜子军依然勤勉励志、刻苦学习，在学校里品学兼优。杜子军的小学课程是靠趴在床上自学完成的。进入中学后，他的成绩位居全校前三名。他多才多艺，还能双手写毛字。

受助患者

地区

救助项目

治疗医院

救助金额

秋霞

山东

药物治疗

山东省立

￥3000

受助家庭情况：10岁的小霞家在山东昌乐县农村。她和母亲都是成骨不全症患者，母亲不能行走，家庭全靠小霞父亲一人种地、捡拾废品维持生活，家庭月收入仅二三百元。小霞自确诊成骨不全后骨折过六七次，每次都只在医院做简单的固定处理，没有条件和钱来进行过针对成骨不全的治疗。小霞10岁，至今却无法入学，但她很热爱学习，在家自学文化课。她还是个多才多艺的孩子，她自己学习弹电子琴、学习画画……目前秋霞已经输液四次，身体明显好转，已经可以扶着轮椅站立，看到她惊喜的变化，同样是瓷娃娃的妈妈在她身上看到了希望，希望秋霞在爱心人的资助下独立行走，去上学。

受助患者

地区

救助项目

治疗医院

救助金额

樱子

湖南岳阳

药物捐赠

北京协和医院

10盒凯斯立D3钙片

樱子就像一块易碎的水晶，几乎经不起任何碰撞。长时间为樱子治病，已让这个收养她的家庭陷入了严重的“经济危机”。

妈妈在自己的日记里这样写到：“想到这个与残酷病魔抗争的小生命的哀求时，我再也无法控制自己。” “毕竟，樱子是我几次从死神手中夺回来的，今生要我放弃她，真的做不到啊！”

现在8岁的樱子经过长期治疗已经开始了正常行走，并且在幸福的上学读书。

受助患者

地区

救助项目

治疗医院

救助金额

巩固

陕西西安

药物治疗

北京协和医院

￥1500

8岁的巩固共骨折过6~7次。两条大腿弯曲畸形，右腿在北京做了三次手术后变直，左腿仍然弯曲，但现在左腿短右腿长，不能站立和行走，生活不能自理。

家中共五口人，爸爸残疾，奶奶有脑血管病，全靠妈妈和爷爷在家照顾。家住偏远山区，以务农为生，爷爷已有60岁，为了养家糊口还在农闲时去工地做杂工，家庭负担十分沉重。

受助患者

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救助项目

治疗医院

救助金额

小雅

河北衡水

药物救助

廊坊骨伤科  医院

￥1000

小雅自2003年出生一个月时就开始频繁骨折，走上寻医治病的路，先后在深州市人民医院、衡水市第二医院、河北医科大学第三医院、北京儿童医院、北京积水潭医院、天津医院等医院进行就诊……

农村家庭，妈妈看护孩子无法劳动，只好卖粮食来为孩子治疗，孩子爷爷心脏病住院花费5万元，今年已经花费2万元给孩子手术，现在孩子胳膊和小腿还要再做两次手术，家里正在借钱准备给孩子治疗。

受助患者

地区

救助项目

治疗医院

救助金额

子若

安徽

药物救助

山东省立医院

￥1500

4岁的子若是个美丽的女孩，却经受了很多人难以承受的骨折的折磨。子若的爸爸也是一名成骨不全症患者，起早贪黑用破旧的机动三轮载人，全家就靠他一人养家糊口。妈妈每天在照顾子若的同时，帮人缝缝补补贴补家用。一家三口居住在月租不到30元不足15平米的郊区小屋里。

但他们依然对生活充满憧憬，依然像蜗牛一样背负着生活和病痛的重担艰难而行。

受助患者

地区

救助项目

治疗医院

救助金额

萱萱

山东泰安

药物捐赠

北京协和

24盒阿伦磷酸钠（固邦）70mg/盒，9盒凯斯立D3钙

萱萱妈妈说：我们原本是一个非常幸福的家庭，孩子自出生到近2岁前一直很好，和别的孩子一样，不幸在孩子一岁八个月时发生了，低烧一个月后，左腿开始骨折，接骨，愈合，再骨折，一次又一次，我们先后跑过全国各大医院，一直用板子抬着去找医生，作为父母，只要有一线希望我们就必须付出百分百的努力，孩子非常懂事，聪明，成绩一直很好，今年已经十三岁了，她生活不能自理，先后做过八次手术，五年来一直是我下岗陪读，背着孩子上楼读书。我的单位自07年破产了，长年处于精神痛苦中，患有心绞痛，心肌缺血等病，一家三口就靠孩子爸爸的工资生活，这十年来多亏好心人的帮助，让我们能融入社会大家庭中，让我们一起努力，让所有的瓷娃娃坚强起来！

受助患者

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救助项目

治疗医院

救助金额

明明

内蒙

药物捐赠

北京协和

16盒福善美（阿伦磷酸钠）70mg/盒

9岁的明明，出生时本有一个幸福的家庭，可父亲因查出我有成骨不全症后而情绪低落，经常酗酒闹事。无奈父母于6年前离异，妈妈带着他投奔姥姥。离婚后父亲再婚，拒绝给他基本的抚养费。妈妈为给他在北京治疗，只身带他在北京生活，因为要照顾他的日常生活，无法找到合适的工作，一切费用都由亲属承担。

   “今天能幸运的找到协会，遇到这么多好心人帮我，很感谢大家，我坚信在大家的帮助下，一定会很快过上和千千万万小朋友一样自由，快乐的生活。

受助患者

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治疗医院

救助金额

磊磊

天津

药物救助

天津医院

￥1500

磊磊一岁时发现患有成骨不全。2005年，妈妈竟然因孩子是瓷娃娃遗弃孩子。从此孩子与爷爷奶奶相依为命，顽强的和疾病做抗争，坚持按摩、游泳等康复锻炼。做了很多次矫正手术，09年做左腿矫正后，在监控室一声都没哭，连医生都为这样坚强的、心态好的孩子而感动。

而在2010年5月医院十几年的肺心病危重，在去北京手术前凑钱时，孩子两次哭着说，“我的手术早知道花这么多钱就不治了，省下钱给医院手术，就是我瘫痪了也不后悔”。爷爷手术康复了，祖孙俩都在康复。