2010年8-10月医疗救助阶段报告
医疗康复成骨不全症患者医疗救助项目
2010年8月—10月阶段报告
受助患者 | 地区 | 救助项目 | 治疗医院 | 救助金额 |
毛毛 | 陕西 | 药物捐赠 | 北京协和 | 4mg伊班膦酸钠针剂 |
![]() | 2008年出生的毛毛和爸爸都是瓷娃娃患者。毛毛蓝色巩膜,活泼可爱,正在蹒跚学步。她出生第二天就骨折,至今已经骨折8次。爸爸坚持要去北京为她治病,将自己的残疾人三轮车改装成了“房车”。一家三口冒着小雨离开老家陕西延川县前往北京。靠着改装的三轮车行走了一千多公里终于来到北京。为了给孩子治病,夫妻每顿饭只是吃一点面条,有时甚至不吃了,夫妇俩觉得无论怎么艰苦都要为孩子治病。她爸爸说:“我从老家出来到北京给小孩看病,遇到好多的好心人对我们的帮助,我对那些好心人非常的感谢,终生的感谢,他们对我的小孩的帮助 我到死也忘不了他们。” | |||
受助患者 | 地区 | 救助项目 | 治疗医院 | 救助金额 |
妍妍 | 湖北 | 药物捐赠 | 天津医院 | 8盒凯斯立D3钙片 |
![]() | 9岁的妍妍已经骨折了15次,聪慧可爱,妍妍的爸爸也是瓷娃娃。在并不知情的情况下,孩子遗传上这个病,父母非常懊恼。由于爸爸也是瓷娃娃,身体不好,只能做些零工,一年收入3000余元。为给女儿治病,他们把家里棉花和其他能卖的都卖掉。妍妍非常渴望上学,给妈妈说的最多的话是“妈妈,我好想上幼儿园!”,每单那时,父母都伤心落泪,一边在家里交孩子认字,一边暗自下决心给孩子治病。 | |||
受助患者 | 地区 | 救助项目 | 治疗医院 | 救助金额 |
新新 | 新疆 | 手术 | 山东省立 | ¥8000 |
![]() | 18岁的李新新,骨折大约17~18次,他以及妈妈和妹妹都是成骨不全症患者。他和妹妹频繁的骨折,都不能行走,让父母陷入痛苦中。他们本是河南人,1999年,考虑到新疆的气候干燥,雨水少,孩子不容易摔跤,一家四口投奔在鄯善打工的舅舅,落户新疆。实在没钱再去医院治疗,他们就改在家里治疗,兄妹俩每年几乎有一半的时间因骨折轮流躺在床上“吊腿”。父亲因不堪重负,“离家”一段时间,终因惦记孩子,再次扛起重担,不离不弃,为两个孩子治疗。 | |||
受助患者 | 地区 | 救助项目 | 治疗医院 | 救助金额 |
馨元 | 山西原平 | 药物捐赠 | 北京协和医院 | 24盒阿伦磷酸钠(固邦)70mg/盒 |
| 7岁的馨元,美丽可爱,却终日沉默不说话,她和爸爸妈妈都是残障人。爸爸也是成骨不全症患者,肢体残疾三级,多次骨折,体弱,勉强能走路,但丧失劳动能力,却用这样的身躯担当起养家糊口、照顾妻子女儿日常生活的重任。馨元妈妈15岁时因车祸大腿高位截肢,大小便不能送,生活完全不能自理,肢体残疾一级。即使如此,馨元父母遍地求医,对孩子的未来充满了希望。 | |||
受助患者 | 地区 | 救助项目 | 治疗医院 | 救助金额 |
小斌 | 河南 | 药物捐赠 | 北京协和 | 24盒阿伦磷酸钠(固邦)70mg/盒 |
| 12岁的小斌和弟弟森森都是瓷娃娃,父母为给他们治病,居家在北京打工。他和弟弟都骨折过十几次,做过多次手术,尽管花去全部积蓄、尽管向亲戚朋友借遍了钱,他们也要给孩子治病,希望孩子的将来能更好的生活。妈妈为了照顾兄弟两个无法出去工作,每天在送弟弟上学,为了小斌能上学,妈妈也一直在寻求接收的学校。 | |||
受助患者 | 地区 | 救助项目 | 治疗医院 | 救助金额 |
小森 | 河北 | 药物捐赠 | 北京协和医院 | 24盒阿伦磷酸钠(固邦)70mg/盒 |
| 8岁的小森是小斌的弟弟,父母为给他们治病,居家在北京打工。幸运的是他病情较哥哥轻,至今骨折过4次,做过3次大手术,可以行走,目前在上学。都是妈妈在接送他。 | |||
受助患者 | 地区 | 救助项目 | 治疗医院 | 救助金额 |
子军 | 安徽 | 药物救助 | 北京协和医院 | 24盒阿伦磷酸钠(固邦)70mg/盒 |
| 子军家住安徽阜阳,父亲患有严重的肾结石,母亲是耳聋智残人。7岁那年一次意外的碰撞导致他的大腿腿骨骨折,此后,骨折便像恶魔般地缠上了他。8年来,杜子军腿骨骨折累计达17次之多。期间,家人为他看病四处举债,已经欠负债累累。 | |||
受助患者 | 地区 | 救助项目 | 治疗医院 | 救助金额 |
秋霞 | 山东 | 药物治疗 | 山东省立 | ¥3000 |
| 受助家庭情况:10岁的小霞家在山东昌乐县农村。她和母亲都是成骨不全症患者,母亲不能行走,家庭全靠小霞父亲一人种地、捡拾废品维持生活,家庭月收入仅二三百元。小霞自确诊成骨不全后骨折过六七次,每次都只在医院做简单的固定处理,没有条件和钱来进行过针对成骨不全的治疗。小霞10岁,至今却无法入学,但她很热爱学习,在家自学文化课。她还是个多才多艺的孩子,她自己学习弹电子琴、学习画画……目前秋霞已经输液四次,身体明显好转,已经可以扶着轮椅站立,看到她惊喜的变化,同样是瓷娃娃的妈妈在她身上看到了希望,希望秋霞在爱心人的资助下独立行走,去上学。 | |||
受助患者 | 地区 | 救助项目 | 治疗医院 | 救助金额 |
樱子 | 湖南岳阳 | 药物捐赠 | 北京协和医院 | 10盒凯斯立D3钙片 |
| 樱子就像一块易碎的水晶,几乎经不起任何碰撞。长时间为樱子治病,已让这个收养她的家庭陷入了严重的“经济危机”。 妈妈在自己的日记里这样写到:“想到这个与残酷病魔抗争的小生命的哀求时,我再也无法控制自己。” “毕竟,樱子是我几次从死神手中夺回来的,今生要我放弃她,真的做不到啊!” 现在8岁的樱子经过长期治疗已经开始了正常行走,并且在幸福的上学读书。 | |||
受助患者 | 地区 | 救助项目 | 治疗医院 | 救助金额 |
巩固 | 陕西西安 | 药物治疗 | 北京协和医院 | ¥1500 |
| 8岁的巩固共骨折过6~7次。两条大腿弯曲畸形,右腿在北京做了三次手术后变直,左腿仍然弯曲,但现在左腿短右腿长,不能站立和行走,生活不能自理。 家中共五口人,爸爸残疾,奶奶有脑血管病,全靠妈妈和爷爷在家照顾。家住偏远山区,以务农为生,爷爷已有60岁,为了养家糊口还在农闲时去工地做杂工,家庭负担十分沉重。 | |||
受助患者 | 地区 | 救助项目 | 治疗医院 | 救助金额 |
小雅 | 河北衡水 | 药物救助 | 廊坊骨伤科 医院 | ¥1000 |
| 小雅自2003年出生一个月时就开始频繁骨折,走上寻医治病的路,先后在深州市人民医院、衡水市第二医院、河北医科大学第三医院、北京儿童医院、北京积水潭医院、天津医院等医院进行就诊…… 农村家庭,妈妈看护孩子无法劳动,只好卖粮食来为孩子治疗,孩子爷爷心脏病住院花费5万元,今年已经花费2万元给孩子手术,现在孩子胳膊和小腿还要再做两次手术,家里正在借钱准备给孩子治疗。 | |||
受助患者 | 地区 | 救助项目 | 治疗医院 | 救助金额 |
子若 | 安徽 | 药物救助 | 山东省立医院 | ¥1500 |
| 4岁的子若是个美丽的女孩,却经受了很多人难以承受的骨折的折磨。子若的爸爸也是一名成骨不全症患者,起早贪黑用破旧的机动三轮载人,全家就靠他一人养家糊口。妈妈每天在照顾子若的同时,帮人缝缝补补贴补家用。一家三口居住在月租不到30元不足15平米的郊区小屋里。 但他们依然对生活充满憧憬,依然像蜗牛一样背负着生活和病痛的重担艰难而行。
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受助患者 | 地区 | 救助项目 | 治疗医院 | 救助金额 |
萱萱 | 山东泰安 | 药物捐赠 | 北京协和 | 24盒阿伦磷酸钠(固邦)70mg/盒,9盒凯斯立D3钙 |
| 萱萱妈妈说:我们原本是一个非常幸福的家庭,孩子自出生到近2岁前一直很好,和别的孩子一样,不幸在孩子一岁八个月时发生了,低烧一个月后,左腿开始骨折,接骨,愈合,再骨折,一次又一次,我们先后跑过全国各大医院,一直用板子抬着去找医生,作为父母,只要有一线希望我们就必须付出百分百的努力,孩子非常懂事,聪明,成绩一直很好,今年已经十三岁了,她生活不能自理,先后做过八次手术,五年来一直是我下岗陪读,背着孩子上楼读书。我的单位自07年破产了,长年处于精神痛苦中,患有心绞痛,心肌缺血等病,一家三口就靠孩子爸爸的工资生活,这十年来多亏好心人的帮助,让我们能融入社会大家庭中,让我们一起努力,让所有的瓷娃娃坚强起来! | |||
受助患者 | 地区 | 救助项目 | 治疗医院 | 救助金额 |
明明 | 内蒙 | 药物捐赠 | 北京协和 | 16盒福善美(阿伦磷酸钠)70mg/盒 |
| 9岁的明明,出生时本有一个幸福的家庭,可父亲因查出我有成骨不全症后而情绪低落,经常酗酒闹事。无奈父母于6年前离异,妈妈带着他投奔姥姥。离婚后父亲再婚,拒绝给他基本的抚养费。妈妈为给他在北京治疗,只身带他在北京生活,因为要照顾他的日常生活,无法找到合适的工作,一切费用都由亲属承担。 “今天能幸运的找到协会,遇到这么多好心人帮我,很感谢大家,我坚信在大家的帮助下,一定会很快过上和千千万万小朋友一样自由,快乐的生活。 | |||
受助患者 | 地区 | 救助项目 | 治疗医院 | 救助金额 |
磊磊 | 天津 | 药物救助 | 天津医院 | ¥1500 |
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磊磊一岁时发现患有成骨不全。2005年,妈妈竟然因孩子是瓷娃娃遗弃孩子。从此孩子与爷爷奶奶相依为命,顽强的和疾病做抗争,坚持按摩、游泳等康复锻炼。做了很多次矫正手术,09年做左腿矫正后,在监控室一声都没哭,连医生都为这样坚强的、心态好的孩子而感动。 而在2010年5月医院十几年的肺心病危重,在去北京手术前凑钱时,孩子两次哭着说,“我的手术早知道花这么多钱就不治了,省下钱给医院手术,就是我瘫痪了也不后悔”。爷爷手术康复了,祖孙俩都在康复。 |
附:项目简介:
瓷娃娃罕见病关爱基金是2009年8月由瓷娃娃关怀协会发起,在中国社会福利教育基金会正式成立的,为成骨不全症等罕见病患者及家庭提供相关医疗生活救助、社会服务工作而设立的专项基金。这是中国第一个专门服务于罕见病群体的专项基金。现阶段,我们重点针对成骨不全症患者进行医疗救助。
瓷娃娃罕见病关爱基金2009年12月正式实施医疗救助项目,2010年8月到10月,共救助14位瓷娃娃患者,大部分为药物捐助,救助金额折合人民币25145元(含捐赠药物:120盒固邦,27盒凯斯立D3,16盒福善美,4mg艾本)。
截止到2010年10月31日,共救治39名患者,救助累计金额合计171166.92元。
在此要特别感谢捐赠药物的天津耿岩先生;感谢协助整理资料的志愿者。