出生变成“瓷娃娃” 她自强自立成为广告公司文案
昨天上午,记者的电子邮箱里收到了一封陌生女孩的来信。女孩的名字叫王琳,身患“先天性成骨不全病”,被称为“瓷娃娃”。身患此病的人,只要一点轻微的碰撞骨骼就会像瓷器一样龟裂破碎。然而,在信里,她用文字给记者讲述了一个关于母爱的故事,讲述了她的母亲为她铺就的坦荡人生路。
出生后婴儿成了“瓷娃娃”
26岁的王琳,是普湾新区三十里堡街道民盛社区人。在她出生18天时,脚被衣角钩了一下,就造成了大腿骨折。王琳妈妈这才知道孩子的脆弱——踢被子、穿衣服,甚至是打喷嚏,都有可能对王琳造成伤害。
经多次检查,王琳被确诊患了先天性成骨不全病。这个亚洲人发病几率为十万分之一的罕见疾病,并无有效的治疗办法,唯一能做的只有预防骨折发生。
婴儿时期,是成骨不全症发病的高峰期,王琳常常一条腿正打着牵引,另一条腿又骨折了。满身伤痛的王琳常常哭闹着让妈妈抱,可打了石膏的双腿没法蜷缩,王妈妈就用木板托着王琳,在地上走来走去,一走就是一整夜。
妈妈鼓励女儿通过自学考试
每当王琳“走”在街上,都会有人对她指指点点,那些目光对王琳来说就是一种伤害。疼痛难忍时,王琳也曾抱怨上天的不公,从出生就只能一个人躺在满是消毒水味道的屋子里,看窗外的四季交替。绝望的情绪甚至让王琳失去了生活的勇气。看着日益消沉的女儿,妈妈担心不已,一遍遍给她讲张海迪、保尔的故事。这些故事在激励王琳的同时,也在激励着妈妈,让母女二人熬过了最艰难的时期。
8岁是入学的年龄,就在王琳准备上学的那年夏天,一次突然发病让妈妈被迫放弃了送她去学校的打算。可妈妈知道,读书是她日后在社会上生存的唯一出路。她为王琳买来小学的全部教材。从此,家里的书桌成了王琳的课堂。白天,王琳既是老师,又是学生,自己提问自己回答,遇到不会的问题就记下来,等妈妈下班了再问妈妈。就这样,在妈妈不断支持下,王琳通过了“全国高等教育自学考试”。
“瓷娃娃”成为北京一广告公司文案
现在的王琳,不仅是北京一家广告公司的一名客服文案职员,还兼职某购物网站的文字客服,月收入数千元。在工作之余,王琳还在中国无障碍促进网担任管理员的工作,曾多次参与网站的活动并结识了全国各地的残疾人朋友。
虽然每次出行,王琳还需要轮椅和双拐相伴,但她都坚持一个人,不再需要妈妈陪同。