骨头一碰一撞就会开裂，像个瓷娃娃，景德镇乐平市17岁女孩江颖熙多年前不幸患上了这种罕见病，再也没法和正常的同龄人一样活蹦乱跳。
面对厄运，父母不离不弃，而江颖熙也自强不息，以常人难以想象的毅力和乐观笑对生活。喜欢拉二胡的她已取得二胡演奏九级证书，目前仍在不断学习，希望能早日开一个属于自己的音乐培训班，为家里减轻负担。

江颖熙在拉二胡（视频截图）

　　女孩患上脆骨症，坚持学拉二胡

　　2004年10月的一天早晨，9岁的江颖熙突然感觉直不起腰。父母赶忙带着她到医院拍片检查，但没查出原因，之后又用了许多偏方，可江颖熙的病情依然没有好转。为了治好女儿，父母带着江颖熙辗转湖南、上海等地的大医院，但都查不出病因。直至2009年，经北京协和医院检查，诊断江颖熙患上了成骨不全症。

　　据介绍，成骨不全症又称脆骨症，是一种罕见病，这个病骨头不能碰撞，碰了撞了就很容易骨裂。统计显示，全国有十万人患有脆骨症，他们被称为“瓷娃娃”。

　　女儿患病后，妈妈徐小青感觉到瞬间天都要塌下来，连做梦都会经常梦到女儿回到从前活蹦乱跳时的样子。由于女儿的骨头不能乱碰，担心她在学校会受伤，父母从2009年开始，便再也没让孩子去上学。坚强的江颖熙，虽然没办法和别的孩子一样在学校正常上课，但她在家的时光也依然过得充实多彩。每天，她都把自己的学习课程排得满满的。江颖熙的父母告诉记者，除了学习新知识外，女儿还长期坚持练习拉二胡，并会和妈妈一起进行一些适当的锻炼。

　　曾上央视表演，希望能开培训班

　　艰辛的付出总有回报。江颖熙后来顺利取得了全国民族乐器演奏艺术水平考核的九级证书，并于2012年12月获邀去北京录制了央视综合频道推出的电视节目“首席夜话”。江颖熙表演的二胡独奏，赢得了在场所有人的掌声。乐观开朗的江颖熙在参加这次活动期间，结识了许多与她一样患有成骨不全症的新朋友，并加入了全国瓷娃娃协会的网络群。江颖熙说，回家后的日子，她经常与这些朋友联系聊天，这让她觉得自己从此不再孤单。

　　近期，江颖熙的故事传开后，感染了周边一些素不相识的人。江颖熙的父母后来也觉得，自己的孩子和其他人并没有什么不一样。

　　谈起未来有何打算时，17岁的江颖熙说，“父母为我付出的实在太多了，我现在仍在不断学习，自我增值，希望我也能开一个属于自己的音乐培训班，减轻家里的负担。”

　　■董儒敏、记者王景萍/文