行动起来,为“瓷娃娃罕见病网络医院”投票!欢迎转发
社会融入 政策倡导亲爱的朋友们:
前不久瓷娃娃关怀协会申请的“瓷娃娃罕见病网络医院”项目已经进入INTER芯世界公益创新奖前三十名。获得参与终审资格的的24强名单将在4月9日在“芯世界”官方网站公示。
请抓紧时间行动起来,为“瓷娃娃罕见病网络医院”投上宝贵一票,并请广泛发动周围的朋友一起投票!我们只有一周左右的时间,时间紧迫!虽然,评审意见将占80%比重,网络投票占20%。但是,我们相信大家的呼声是可以影响评委的!希望罕见病患者可以通过这个项目,不用再辗转各个医院,不用再浪费原本就不多的家庭资源,可以有充分交流互动的空间,让更多罕见病患者通过瓷娃娃罕见病网络医院方便的求医问诊、交流分享!
官网投票地址:http://gongyi.sohu.com/s2010/10xinshijie/index.shtml
请见页面右下方的投票区,在“瓷娃娃罕见病网络”前面方框内打钩,点击投票即可。
投票规则:每个IP地址每天只能投一次票。
投票截止时间:4月8日 18:00
我们一起加油!!!
瓷娃娃关怀协会
2010年3月31日
附项目介绍:
世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰~1‰之间的疾病。确认的罕见病有5000~6000种,约占人类疾病的10%(如脆骨病、血友病、结节性硬化症、LAM、RETT、苯丙酮症、糖原累积症、神经性肌无力等)。按此比例,我国各类罕见病患者至少应达上千万人之多!
罕见病面临以下基本问题:
1、罕见病患者在地方无法被正确诊断和治疗,辗转全国。
2、罕见病患者在周围寻觅不到病友,内心孤独苦闷。
3、罕见病医学研究落后,仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。
“瓷娃娃罕见病网络医院”并非实际意义上的医院。其本质是利用网络技术为罕见病患者、医生搭建一个信息交流互助平台。缓解罕见病群体面临的基本问题。
网络医院主要实现以下目标:
1、减少罕见病患者辗转医院的次数,提高确诊、正确治疗的可能性。
2、通过SNS形式,建立病人与病人、病人与医生、医生与病人间的交流沟通,使罕见病的地域问题不再成为障碍。
3、促进罕见病领域医学研究,使医学专家更容易方便的接触到罕见病患者,为医学基因治疗打下群体基础,早日从根本突破罕见病医学难题。
瓷娃娃罕见病网络医院——“疾病罕见,希望无限”