2009年9月7日下午，20岁的北京瓷娃娃德磊离开了这个世界。他的父母、其他亲友都陪在他身边。当天上午，瓷娃娃关怀协会的全体工作人员还到医院看望他，会长王奕鸥在床边喊着他的名字，试图唤醒这个开朗的男孩。

他叫德磊。磊，三石而立。但是，他却卧床20年，只有手和头部能够动弹。他生长在北京，却连天安门也没有去过，他的活动范围，就仅限于家中的一张床。

身患成骨不全症的德磊一直生活在父母无微不至的照顾之中，母亲每天给他擦洗身体，让德磊干净快乐。北师大特教班的学生们坚持给德磊补课，帮助他学习计算机，教他上网。德磊用筷子敲击键盘，拥有了自己的QQ，加入了瓷娃娃病友群，了解到更多关于自身疾病的知识。他甚至主动要求学习设计，想着将来能够养活自己。

与他接触过的人都喜欢这个大孩子。他性格的开朗与他身体的疾病形成了强烈的对比。他爱开心地笑，爱甜甜地叫志愿者们“哥哥姐姐”。病床边的人们看着德磊，问：哟，这孩子怎么这样了？

因为长期卧床不运动，德磊身体极度脆弱：他的胳膊抬不起来，他的腿一次次畸形愈合，他的肌肉已经严重毫无力气，他的背已经无法支撑，连坐起来都是一种奢望。这次把德磊送入医院的，是长期胸部畸形、肺炎造成的肺部严重感染。而他的肺部畸形严重，骨头很脆，根本无法上呼吸机。

奕鸥说：

如果，在他三岁的时候，有人告诉他的父母如何照顾得脆骨病的孩子，尽量避免骨折；

如果，在他六岁的时候，有人告诉他的父母不要总让孩子躺着，让他尝试着练习坐；

如果，在他十岁的时候，有人告诉他的父母应该如何给孩子进行正确治疗；

如果……

如果有这些“如果”，他一定能走出家门，努力学习生活，让他的快乐感染更多的人；他一定能学好设计，照顾好自己；他一定能经常见到自己喜欢的女孩……

他还是离开了，下个月13日就是他20岁的生日。病友们都不相信这个事实，以为爱说笑的德磊又在跟大家开玩笑。然而，德磊的QQ签名永远固定在了“如果有一天我不在了，你们会想我吗？”

妈妈摸着他的头，说：德磊，咱回家，以后不来受这个罪了。的确，由于小时候没有治疗办法，没有正确的护理知识，德磊受了好多罪。加上作为罕见病的成骨不全症不受医保的报销，德磊这样的家庭一直在默默承受精神和经济的双重压力。此次入院抢救，瓷娃娃关怀协会和医院协调无果后，捐助两千元作为德磊最后时刻的救助费用。然而德磊的妈妈却坚决表示，把这个钱留给其他可以治疗的瓷娃娃。

德磊妈妈说：“小磊虽然走了，但是我会为这个群体继续呼吁，我要做瓷娃娃关怀协会的志愿者，让社会更多的人关注瓷娃娃，关注这个群体，让医保能够覆盖这些患者，让更多和德磊一样的病友避免走小磊的路……”德磊妈妈正在整理德磊的遗物，她准备把德磊用过的课本、可以摇起来坐着的床都捐给瓷娃娃关怀协会，供其他需要的病友使用。

      生命无法重来，剩下的只有爱。9月9日清晨，伴着明媚的阳光，瓷娃娃关怀协会工作人员、志愿者和北师大特教专业的学生们，代表众多关心德磊的人们，送他最后一程。让我们记住德磊阳光的笑容，也请瓷娃娃的家长们记得那些“如果”。

文/白珍怡