祈祷,我们的瓷娃娃

  医疗康复 爱心病房 
2013-06-17 14:19


          (昏迷中的德磊,一直睁着眼睛,因为他要做的事情还有很多很多,他想醒过来……)


今天(9月7日)早晨接到北京一名二十岁脆骨病男孩儿德磊的妈妈打来的电话,哭着说德磊不行了。


感到一阵眩晕,太意外了。德磊是个特别开朗的男孩儿,虽然是重度脆骨病患者,连抬胳膊都困难,可每次看见他都是阳光灿烂的模样。嘴特别甜,每次和我说话前面都带个“姐”。上个月德磊还鼓励我说:“姐,我可以给协会点建议吗?弄点帮我们找工作和婚姻的。嗯,让它壮大起来吧,我很看好您的实力!”他还偷偷告诉我他喜欢的女孩儿,他还要做设计师的工作,他还有那么的愿望要实现……


顾不上想太多,马上和其他同事赶到北医三院病房,看见病房里的德磊带着氧气罩。由于长期的频繁骨折,肺部畸形、经常性肺炎,导致现在肺部严重感染,现在已经昏迷不醒。医生让家长做好心理准备。


德磊的妈妈和爸爸似乎都已经平静下来,说孩子活不过这几天了。德磊昏迷前还和妈妈说:“医生不是说我活不过三岁五岁吗?我现在都二十岁了,我知足了妈。”住院前惦记着一直说要捐献遗体,要让医生好好研究成骨不全症(脆骨病),说给其他病友做点贡献。


他的主治医师房医师和我谈了很多,她说德磊恢复的难度相当大,肺里面的二氧化碳排不出来。由于德磊的肺部畸形严重,骨头很脆,也无法上呼吸机。


我们,只能眼睁睁得看着口带氧气罩的德磊,困难的呼吸着。


如果,在他三岁的时候,有人告诉他的父母如何照顾得脆骨病的孩子,尽量避免骨折;

如果,在他六岁的时候,有人告诉他的父母不要总让孩子躺着,让他尝试着练习坐;

如果,在他十岁的时候,有人告诉他的父母应该如何给孩子进行正确治疗;

如果……


可是,一切都晚了。从长大到现在,德磊一直躺在床上,渐渐的,他的胳膊抬不起来,他的腿一次次畸形愈合,他的肌肉已经严重毫无力气,他的背已经无法支撑,连坐起来都是一种奢望,现在,他的肺已经无法工作……


两个月前,他对我说,姐姐,我想出去看看。可是我没有办到,因为让别人抱他下楼都会很容易使他骨折,出门只能打120用单架平躺着抬出去。然而,如果早知道他会像今天这样,就算用担架抬也应该让他出去转转的。


德磊的妈妈告诉我,10月13日是德磊的生日。期望,还能有机会一起为他过生日。


让我们一起祈祷,希望奇迹可以发生……




                                                                             奕鸥

                                                                          2009年9月7日


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