2013拥抱阳光自立生活济南站活动总结

2013年5月12日至14日，由北京瓷娃娃罕见病关爱中心主办的“拥抱阳光自立生活”济南站康复巡诊活动在山东省立医院再次举办，此次活动邀请了长期与瓷娃娃合作的“我们的家园”OVCI康复机构，共同为山东及周边地区的成骨不全症患者进行了康复评估。

“拥抱阳光自立生活”康复项目在实施的一年里，更多的病友了解到了康复训练、辅具使用的重要性，从最初的闻所未闻到现在的主动咨询，从治疗的理念上有了质的飞跃，病友从只关心临床治疗逐渐转变到临床、康复锻炼相结合治疗的方式方法。

 此次活动为期两天半，一共为42位病友提供了康复评估指导。其中，不仅为2012年参加过康复巡诊的16位病友们进行了复查，也为26为新病友及其他罕见病友提出了康复评估建议。在去年的康复建议中，得到辅具的病友经过一年的康复训练，在不同程度上身体都有了更好的变化，从无法站立、肌力不足到现在能够扶着助行器自由行走，这样的点滴变化都是对瓷娃娃工作的肯定，希望在我们未来的工作中能够为更多的罕见病友服务，让更多的病友了解整体康复的观念。

(图1) 来自OVCI的康复专家杜月梅女士正在了解病友灿灿的病情

(图2) 快乐的赛邦今年再次来到了我们康复现场，现在已经能借助辅具自由行走了

(图3) 山东省立医院小儿骨科王延宙主任与OVCI的康复专家一起见证孩子康复前后的变化

(图4) 山东省立医院组织小义工们带着自己精心准备的礼物来到病房，和做康复的小朋友一起

交流互动

此次康复活动中每个孩子都有不同程度的身体问题，而最值得我们关注的是孩子的脊柱侧弯问题以及体重的控制问题。专家指出水疗是针对脆骨病最好的锻炼方式，脆骨病孩子很多双腿不一般长，这种情况，要注意使用矫形鞋垫，此外，最重要的一点是家长不要给予孩子过多保护。

虽然济南的康复巡诊活动已经结束，但无论是来自OVCI的康复专家还是瓷娃娃的工作人员，还是省立医院的白衣天使和我们的志愿者，每个人都尽到自己全部的力量，只为每一位参加康复的病友能获得一个合适的康复方案，只因为还好，我们的爱不脆弱！