第三届瓷娃娃全国病人大会启动发布会

在京成功举办

2013年5月12日（周日）下午一点半，瓷娃娃罕见病关爱中心在北京成功举行了“第三届瓷娃娃全国病人大会启动发布会”。在本次发布会上，社会各界对今年8月即将举办的第三届瓷娃娃大会有了深入的体验和认识，瓷娃娃与现场参与者积极交流互动，招募志愿者、寻求企业、基金会、媒体等各方的合作与支持，是一次难得的民间公益组织为筹备举办大型公益活动而召开的新闻发布会，社会各界纷纷前来参与。

每两年一届的瓷娃娃全国病人大会，是瓷娃娃病友们热切期待的盛会，也是整个社会参与、关注瓷娃娃和罕见病群体的盛会。今年8月初，将举办第三届瓷娃娃大会。在本次启动发布会上，主办方将活动分为：小型体验环节、筹备发布环节和合作邀请环节几部分。

“不一样的人生一样的亲情”—— 一个温暖又特别的母亲节

活动现场特意安排了病人大会的新鲜模拟体验环节。5月12日这天正好是母亲节，发布会现场设计了“罕见病真人图书馆”，这也是在8月份的病人大会中的必设环节。本次主题是“不一样的人生，一样的亲情”，由一群罕见病青年病友作为志愿者自主组织完成，主要邀请北京市具有代表性的脆骨病等罕见病病友和他们的母亲作为“图书”，分享他们的人生体验和感受。

来自朝阳区的崔莹的妈妈是其中很受欢迎的一本书，崔莹是朝阳区一个美丽的瓷娃娃，她爱文学、爱笑、爱听广播和音乐，虽然很难出门，但是生活丰富多彩。崔莹的母亲大大咧咧，医生对女儿的“死亡预言”被她当成了耳旁风；她心思细腻，曾经每天清晨在女儿枕边放上一封涂鸦的信；她是心灵大厨，会在女儿心情低落时送上一碗温暖鸡汤，也会在女儿洋洋自得时浇来一杯当头冰水；她是百变女王，既是辅导女儿自学的老师，又是陪伴女儿成长的闺蜜。这样一份母女间的温情，使现场很多普普通通的妈妈和孩子作为读者羡慕不已。

其他几本“图书”也同样吸引人，这样一个环节使社会公众对瓷娃娃群体有了深入接触和了解的机会，现场朋友们发现，虽然大家有着不一样的人生体验，但那份亲情和普普通通的家庭没有什么区别，甚至多了更多温暖。大家对罕见病群体也有了更多理解与尊重，很多“读者”与罕见病病友和家长成为朋友。在温暖、友好的氛围中，图书与读者双方都有很多收获，一起度过一个有特别意义的母亲节！

8月病人大会举办在即 各方力量参与公益筹备

在体验完病人大会的环节后，进入了本次活动的主题部分：大会筹备发布和合作邀请环节，瓷娃娃邀请了一部分企业、基金会、媒体、公益组织、社会公众等各方代表来到现场。对大会的志愿者招募、媒体合作、项目支持等层面进行了交流。

瓷娃娃在现场公布：

即日起，面向北京市公开招募50名志愿者，加入到8月份的瓷娃娃病人大会筹备和召开过程中；

由于到时将有全国各地300余名病友齐聚北京，瓷娃娃还在现场面向社会公开征集活动酒店。希望有愿意承接、符合条件的酒店与瓷娃娃进行联系；

此外，这样一个大型活动，也需要企业、基金会、政府有关部门的资金支持，还需要媒体在整个活动期间的合作、推广。

在现场，瓷娃娃均针对以上需求进行了详细的介绍和发布，并与现场各类代表进行了交流沟通。并希望透过媒体，将以上需求传递给更多人，希望有更多公众、企业、相关机构参与到大会的筹备过程中。

通过此次发布会，瓷娃娃凝聚各方力量，相信8月份的第三届瓷娃娃全国病人大会一定能够成功举办。使瓷娃娃等罕见病群体从社会各个角落走向受公众关注的舞台，为罕见病群体获得平等、受尊重的社会环境共同努力！

附：主办方介绍：

瓷娃娃罕见病关爱中心（前身为瓷娃娃关怀协会）成立于2008年5月，由罕见病患者自发成立，并于2011年在北京市民政局注册。本中心是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织，致力于为脆骨病等罕见病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于罕见病群体的社会保障相关政策出台。

网站: www.chinadolls.cn

微博：http://t.sina.com.cn/chinadollscn

博客：http://blog.sina.com.cn/chinadollscn

采访联系人：

王奕鸥 瓷娃娃罕见病关爱中心 发起人/主任 18601026114

与本次发布会相关的新闻稿、照片等材料，请联系以下方式获取获取：

电邮：sunqianxue@chinadolls.org.cn

电话：010-63458713-806   138110221112 孙倩雪

关于瓷娃娃全国病友大会

瓷娃娃全国病人大会每两年举办一届，是全国性的脆骨病人大会，来自全国各地、各个阶层的脆骨病友家庭共聚一堂，就自身疾病相关的问题展开讨论，会议内容涉及到医疗康复培训、政策法律培训、心理干预及疏导、就业模式探讨、义诊以及病友故事分享等议题，并倡导和呼吁社会、政府以及社会对这一群体给予关注和支持。该项目最大的特点是“参与性”、“自主性”、“互助性”，而非传统意义上对脆弱群体的“扶危济困”性救助项目，是国内少有的一种创新性公益模式。我们希望通过病人大会建立脆骨病病友家庭互助和信息交流的全国性网络；提高国内疾病群体的公民参与意识，增强他们的话语权；倡导政府、社会对脆骨病群体的关爱及认识。

2009年、2011年，前两届瓷娃娃全国病人大会均成功举办，共有近500位病友及家属齐聚北京，600余名社会公众参与其中。病友、专家、政府相关部门就相关问题展开讨论。会议内容涉及到医疗、政策法律、心理干预及疏导、就业模式探讨、社会融入以及病友故事分享等议题，得到中央电视台、北京电视台、新华社、京华时报、新京报、第一财经、环球时报等100多家媒体的宣传报道。

第三届瓷娃娃病人大会具体需求

一、招募志愿者

瓷娃娃将面向社会招募50名左右的志愿者，加入到瓷娃娃病人大会的筹备和召开过程中。邀请大家在8月初，与我们、病友们一同经历一段难忘的人生体验。具体招募详情，请点击：http://blog.sina.com.cn/s/blog_532b6a210101ki47.html

二、征集开会场地

瓷娃娃将于8月2-5日召开第三届瓷娃娃病人大会，届时将有全国各地300余名病友和家属参与，开幕式将有500余人的规模，现面向社会征集活动场地。

具体要求：

1、在北京四环内，3星级，有无障碍设施；

2、同时容纳120间-140间客房住宿，客房每晚在200元-300元；

3、同时有会议室（200人/100人）可以提供；

4、第一天，开幕式场地能容纳500余人。

三、寻求支持赞助

瓷娃娃全国病人大会不是一次简单的会议，而是每两年一届的全国性病患及家属盛会。来自全国各地、各个阶层的脆骨病、罕见病家庭共聚一堂，就疾病相关的问题展开讨论，并倡导和呼吁社会、政府以及社会对罕见病群体给予关注和支持。该项目最大的特点是“参与性”、“自主性”、“互助性”，而非传统意义上对脆弱群体的“扶危济困”性救助项目，是国内少有的一种创新性公益模式。

2009年、2011年，前两届瓷娃娃全国病人大会均成功举办，共有近500位病友及家属齐聚北京，600余名社会公众参与其中。病友、专家、政府相关部门就相关问题展开讨论。得到中央电视台、北京电视台、新华社、京华时报、新京报、第一财经、环球时报等100多家媒体的宣传报道。

现面向全国企业、基金会进行合作伙伴征集！

四、邀请合作媒体

媒体一直是瓷娃娃的伙伴、朋友，像全国病人大会这样两年一届瓷娃娃最大规模的活动，怎么可能缺少媒体的参与。媒体一直为社会公众了解、接纳、尊重罕见病群体发挥了巨大的力量，本届瓷娃娃病人大会，将邀请媒体从筹备阶段启动介入，在社会推起新一轮关注罕见病的热潮。具体详情：

特邀合作媒体具体要求：

1、6-8月两个月时间，设专栏或专题页面，推出瓷娃娃、罕见病系列报道；

2、媒体形式不限：报纸、网站、电视等；

3、病人大会期间三天全程跟踪报道。

瓷娃娃“真人图书馆”

“真人图书馆”的理念是“阅读一个人，了解一个世界”。通过面对面探讨，由读者了解图书不为人知的成长经历或独特人生，双方交流彼此的生活方式、生活环境、观念信仰，建立一种良好的沟通和理解关系。真人图书馆的使命不仅是让读者获取一些自己好奇的见识，拓宽视野，更是为了消除不同群体之间的隔阂，消除公众对一些特殊群体的固有偏见，增强彼此的信任，促进所有社会成员之间的平等相处、彼此尊重。 “真人图书馆”让参与者进行心灵层面的深度交流，通过一些人生细节的讲述，常常会激发出图书与读者之间强烈的情感共鸣，在对彼此的震撼中，借由本活动从陌生人成为真诚的朋友。

本次主题为“不一样的人生，一样的亲情”的“真人图书馆”是由一群热心公益的罕见病青年共同组织的，主要邀请具有代表性的脆骨病患者及母亲作为图书，分享她们背后的故事，让社会大众认知瓷娃娃等罕见病，关注罕见病群体，与罕见病患者成为朋友，了解她们独特而精彩的人生经历，感受到她们的乐观心态、生活勇气，在友好互助的活动氛围中，图书与读者双方都能有所收获。我们希望让瓷娃娃等罕见病群体从社会角落中走向受公众关注的舞台，结识更多的朋友，从而为罕见病群体的发展营造良好的公共环境，构建一个和谐平等、病健互助的美好社会。

“母亲节”真人图书馆图书资料

第一本书：崔莹妈妈

图书名：乐天派的滋味

她天性乐观，不知愁烦，爱笑的眼睛看什么都是美好，“瓷娃娃”女儿在她眼中也变成了一个熠熠闪光的“金娃娃”。她大大咧咧，医生对女儿的“死亡预言”被她当成了耳旁风；她心思细腻，曾经每天清晨在女儿枕边放上一封涂鸦的信；她是心灵大厨，会在女儿心情低落时送上一碗温暖鸡汤，也会在女儿洋洋自得时浇来一杯当头冰水；她是百变女王，既是辅导女儿自学的老师，又是陪伴女儿成长的闺蜜。

她又传统又时尚，前一秒读书看报，后一秒网上冲浪，爱听老歌，也爱看韩剧，喜欢逛公园，更爱逛网店，打字聊天略知一二，网页游戏玩得拿手。她看似没那么幸运，但其实比谁都幸福。

她，瓷娃娃崔莹的母亲，愿与你分享一个乐天派的快乐生活。

关键词：不知愁滋味和谐家庭 不幸运很幸福 铁脚板

第二本书：徐伟良的妈妈

图书名：不配合“落泪”的妈妈

她十几岁就来北京打拼，说起家里的情况，会轻松地说一句：“最难的日子已经过去了。”有电视台的记者前来采访，想在镜头前拍出她伤心落泪的样子，她酝酿了半天，却反而哭不出来，觉得没必要。谈话间不时伴随着笑声的她，你可能想不到，这也是一位瓷娃娃的妈妈。

儿子伟良曾经长年卧床，她悉心照料，也曾有过心里不平衡的时候，但始终如一的信念是“不能放弃”。伟良学过数独，熟用电脑，如今在家里通过网络做一些工作挣钱，她很欣慰，但一直有个心愿，希望让不爱出屋的伟良能出去多走一走，多见见世面。

她，瓷娃娃徐伟良的母亲，愿与你分享一路走来的酸甜苦辣。

关键词：全职妈妈　开朗　乐天派　不放弃　

第三本书：肖壮的妈妈

图书名：不会倒下的“瓷娃娃”妈妈

她和参加本次活动的其他妈妈一样，孩子是“瓷娃娃”；但她和其他妈妈又不一样——自己也是一个“瓷娃娃”，小时候曾多次骨折，告别最后一次骨折也才不过12年。面对生活，她话虽简单，却透着大道理：“哭也一天，笑也一天。”她有着一个温馨幸福的三口之家，还成为了这个家庭里的顶梁柱，洗衣做饭做家务，每天目送着丈夫陪儿子去上学，她蛮幸福。

谈起自己，她觉得最大的遗憾是没有上学，故而历尽艰辛，终于没有耽搁孩子的求学之路。如今，儿子肖壮性格活泼，在学校有了一群快乐的小伙伴，带他出去玩的志愿者哥哥姐姐们，纷纷都夸他机灵可爱。她盼着到了初中，能有更多的无障碍设施，比如最重要的电梯，能让儿子摆脱上下楼的烦恼。她由衷地希望，愿普天下得了这病的瓷娃娃，都能够走进学堂。

她，瓷娃娃肖壮的母亲，愿与你分享用脆弱身体撑起的一片天空。

关键词：“瓷娃娃”妈妈　朴实厚道 一切顺其自然　照顾爷俩

第四本书：赵晓明的妈妈

图书名：一天比一天坚强的心

不知不觉，这已经是她在北京的第七个年头了。儿子明明的情况曾经很严重，抱得不太对都会骨折，甚至间隔20多天就骨折一次。家庭的变故、亲人的重病也一次次打击着她，但她没有倒下。如今，一个人带着明明在北京生活，她已经逐渐看到了希望。明明通过输液与手术，康复得越来越好，还会做灵巧的手工活，正积极地等待下一次手术，向着站立行走的梦想更近一步。

最让她痛心的，不仅是明明一次次骨折，还有曾经带明明出去时一次次遭遇的不快。人们会用夹杂着嘲讽的“好奇”来询问明明的情况，并在背后指指点点，有时小孩子还会嘲笑明明。她不像一些弱者默默地忍受这些不公，而是勇于回击，让因被嘲笑不愿出门的明明重新有了走出家门的勇气。看着明明一天天变得健康开朗，她觉得一切的付出都很值得，盼着将来能让他上学读书。

她，瓷娃娃赵晓明的妈妈，愿与你分享她那颗越发坚忍刚毅的心。

关键词：直性子有啥说啥 闲不住 爱看法制报