青年自组织：那些团长那些团之《他们的爱不脆弱》 | 瓷娃娃罕见病关爱中心

当今青年，有几个不是“团员”？这里的“团”，不仅指共青团，还包括自组织在内的各种青年团体。
什么是青年自组织？虽然目前的观点莫衷一是，但这样的组织由“青年人自发成立、自主发展、自我运作”的特点，已经得到广泛认可。
随着社会的发展，网络使越来越多有共同喜好的青年人聚集到一起，通过各种论坛、QQ群、聊天室等平台，从网上相聚到最后一起活动，短短几年间，青年自组织从无到有，从少到多，从小到大，吸纳了越来越多的青年参与其中。特别是在经济相对发达、处在改革开放前沿的地区，青年自组织更是发展迅速，且以其高涨的社会参与热情和浓厚的自主参与意识在和谐社会的建设中发挥着越来越重要的角色功能。
共青团中央书记处第一书记陆昊在团十六大上提出，“深入研究青年自组织产生和发展的趋势，加强同青年自组织沟通联系，配合有关部门做好对青年自组织的引导和管理，同时要主动培育和发展具有自组织特点的青年社团。”
处于自发状态的青年自组织，有可能发展成正式社团，也有可能仅仅停留在简单的兴趣群体层面；可能在社会事务中发挥重要的积极作用，也有可能造成消极、甚至是负面影响。如何建立青年自组织健康发展的长效机制？如何规范、引导青年自组织健康发展？如何找到团组织与青年自组织的最佳联系点，凝聚、团结、服务更多的青年？所有这些，都值得我们深入思考与探究……

作为青年自组织，在做出一定成绩之后，瓷娃娃关怀协会已不再满足于“草根”道路，他们开始通过对“庙堂”的接触和探索，更积极地参与到社会事务中。

他们的爱不脆弱

文／本刊记者陈亦佳

北京宣武区马连道，一间小办公室敞开门，几个青年人在忙碌、谈笑。门上贴着：瓷娃娃关怀协会。
“瓷娃娃”，是民间对成骨不全患者的称呼。成骨不全症是罕见病之一，又称脆骨症，罹患此症者先天性胶原纤维病变，骨骼强度耐受力变差，容易骨折，犹如易碎的瓷器。
瓷娃娃关怀协会是个年轻的组织——成立仅两年，工作人员和志愿者平均年龄不超过30岁，主要的服务对象是青少年成骨不全患者。
这间小办公室是他们一年之内搬的第四个地方。前三个地点都是其他公益机构临时借给他们办公的，今年4月，一个成骨不全患儿的家长出资给他们租下了这间小二十平米的办公室。会长王奕鸥面带满足的微笑，因为这不仅意味着他们可以在一年的时间里不再有无处办公之虞，更意味着，他们的组织得到了来自他们关注群体的支持和认可。

从筚路蓝缕到锋芒初现

27岁的王奕鸥身材娇小，说话轻柔，楚楚动人的大眼睛微微泛蓝——这正是“瓷娃娃”的特征之一。身为“瓷娃娃”，她深深地了解这种病带给病人和家庭的痛楚，而这成了她筹建瓷娃娃关怀协会的缘起。
“小学第一天的体育课，我就骨折了，然后休学了一年。”王奕鸥经历了六次骨折，从未遇见这种情况的医生对此束手无策。16岁那年，通过辗转送到美国的病历，王奕鸥才知道自己患的是极其罕见的成骨不全症。“‘瓷娃娃’总发病率约为1/10000～1/15000，全球估计共有500万名患者。目前中国没有任何研究数据，按照以上的比例，估计目前应该有10万人左右。按照分级，我算是症状最轻的。”王奕鸥说。
2007年，王奕鸥大学毕业，到一家公益机构工作，月薪3000多元。多年的求医中，她很少遇见同病相怜的“瓷娃娃”，于是她在工作之余创立了“玻璃之城”网站和瓷娃娃关怀协会，希望能像灯塔，在茫茫人海中聚集“瓷娃娃”，给彼此以温暖。
通过网站，陆续有300多名患者找到了组织。在他们身上，王奕鸥看到了除了治疗之外更大的问题：作为罕见病患者，他们是政府没有关注到的群体，也缺乏社会公众的了解和帮助，教育、医疗、就业等方面的需求很难得到解决。
再三考虑之下，2008年5月，王奕鸥瞒着父母辞去工作，全心投入瓷娃娃关怀协会。
从成立之初到如今，瓷娃娃关怀协会一共只有两个正式工作人员。一个是王奕鸥，另一个是黄如方。
28岁、身高不足1米的黄如方总会吸引无数目光。患有骨科疾病的他不讳谈自己的病，因为他从不把自己当弱者看待。大学时代，他就创立了“红丝带”防艾抗艾协会，得到了福特基金会(中国)、国际教育协会驻华办事处等机构的项目资助。2006年大学毕业，他顺利地来到北京，加入著名的公益机构爱知行健康教育研究所。
“之所以转到瓷娃娃关怀协会，是因为相比艾滋病，这是一个更少人知晓，获得帮助和支持更少的领域。而我在爱知行学到的NGO（非政府组织）管理经验，对这个刚起步的组织会很有帮助。”黄如方说。
一大早，实习生元方从西客站接回了来自贵州、家境贫困的“瓷娃娃”江均红。一个月前，江均红的姐姐通过朋友的介绍，给瓷娃娃关怀协会网站发出了免费手术申请。经过审核，江均红获得协会资助，由协会志愿医生任秀智大夫操刀手术。腼腆内向的江均红拄着双拐，不断羞涩地微笑：“把脚矫正好了，我想学画画。”
江均红的故事将刊登在瓷娃娃关怀协会的内部刊物上，以鼓励更多的“瓷娃娃”看到生活希望犹在。同期刊登在《瓷娃娃》上的，还有志愿者源源不断翻译过来的各种医疗护理文献和协会定期的工作报告。王奕鸥说，要让《瓷娃娃》成为联系所有“瓷娃娃”的平台。
喜欢画画的江均红出神地望着办公室墙边一摞色彩鲜艳的蜡笔画。那是瓷娃娃绘画巡展的作品。去年8月，瓷娃娃关怀协会购买了一批蜡笔邮寄给各地喜爱绘画的“瓷娃娃”，从他们创作的作品中挑选了41幅进行展览和义卖，筹得的款项用于贫困“瓷娃娃”的治疗。
在画展上，一位老人拿着照相机四处拍照，趁活动的间隙，又悄悄地将一沓钱塞到王奕鸥手里。这个人就是王奕鸥的爸爸。
“孩子能够自食其力，并且还能为别人做些事情，知道向这个社会感恩。作为父母，我们很高兴，我们全力支持她。”王奕鸥的爸爸如是表示。
在这个两个人的协会中，分工并没有那么明确。会长王奕鸥同时也是热线电话接听员，项目主管黄如方既制订《志愿者章程》，也是每笔支出都详细记录的出纳。
但作为一个完全民间的、自发成立的青年组织，瓷娃娃关怀协会呈现了严谨的结构和组织程序，也因此获得了很多草根NGO很难企及的效率和影响力。
通过刊物和网站，他们定期发布年度工作报告和月度工作报告，定期开展志愿者培训和跟踪，表彰优秀志愿者。
今年1月，中国残联首次邀请民间机构座谈，瓷娃娃关怀协会是受邀NGO中最年轻的一个。6月他们成功入选NPI公益组织孵化器（北京），经过四个多月考察、筛选，在34家申请北京公益组织孵化器项目的机构中，瓷娃娃与其余五家一起入选孵化器，成为NPI在北京的第一批入壳机构。甚至在某著名时尚杂志举办的“品位成功领袖会”颁奖典礼上，王奕鸥受邀作为嘉宾，为“2008年度品位成功双重领袖” 中国首善陈光标颁奖。

志愿者，也是收获者

陈岑是华中科技大学大四的学生，主修公共事业管理，她对公共事业管理充满兴趣，想要继续深造。“政府机关公务员又不是非要学这个的！”陈岑的父母不赞成她继续这个看上去前途暗淡的专业，可是“80很后”的陈岑很坚持。“其实除了政府机关，未来的中国将会有大批NGO涌现，肯定需要大批公共事业管理人才。这个专业在中国刚刚起步，有硕士课程的院校寥寥无几。而国外院校都会要求申请者具有丰富的实践经验。”为了顺利拿到国外院校的通知书，陈岑决定到NGO实习，丰富自己的实践履历。
最初，陈岑也想申请一些具有知名度和影响力的国际背景NGO，但在更成熟更庞大的机构中，一个小实习生往往只能固定在一个岗位上，工作内容和接触的范围简单而有限。虽然是一个新生NGO，但青年人自己建立的“瓷娃娃”，有着相对规范高效的管理模式，让她最终选择来到这里。
当然，陈岑的实习生工作也是从琐碎的小事开始。她接到的第一个任务是给办公室购买几块性价比最高的搁板钉在墙上，以解决文件杂物的收纳问题。
顶着北京7月的烈日，陈岑跑了宣武区好几个建材市场。加减乘除了一番，觉得办公室楼下建材超市的报价最合适，自己抱回来还省了送货费，只要36元。
拿着陈岑的报价单想了又想，黄如方最后还是决定：不买。“36元，还是太贵了。”
对于这个基本倚赖捐助的年轻人的NGO，每一分钱都来之不易，必须精打细算。在协会《2008年度工作报告》中，列明了收入和支出状况，收入主要来源于慈善机构和个人的捐助，另外还有一小部分义卖收入，一共是37409.30元；包括办公室买插座这样的支出也全部罗列，一共是16172.59元，精确到分。
相比2008年，2009年瓷娃娃关怀协会“阔绰”不少：因为在公益网站卓卓网的群落大奖赛中胜出，“瓷娃娃”获得了8万元的奖金。这也是这个NGO成立以来最大的一笔收入。
“这样的比赛可不是年年都能碰上啊，所以钱还是要省着花。”黄如方说。
对瓷娃娃关怀协会这样的青年组织而言，资金的短缺，是他们最大的难题。
饭后，黄如方开始用电脑飞信软件给志愿者发短信，通知周末举行例会的地点和会议内容。短信一条1毛钱，而用飞信则是免费。
在著名IT企业甲骨文公司工作的欧米高，是短信的接收者之一。参加“瓷娃娃”纯属偶然。2009年3月的一天，他在豆瓣网看见了“瓷娃娃”招收志愿者的布告就兴致勃勃赶来，根据特长和爱好，被安排在期刊组工作，负责联系协调和信息采集。
欧米高记得，第一次培训，不大的会议室挤得满满的，三十多个志愿者兴致盎然。
三个月过去了，这批志愿者有人因为工作忙，有人因为兴趣减退，逐渐淡出了协会的工作。坚持下来的十多个志愿者通过了协会的观察期，得到了协会的志愿者工作证。目前，协会在全国各地共有超过150名志愿者，主要由在校大学生和上班族构成，比例各占一半。协会针对所有的志愿者按其特长和意愿进行分组，具体为：翻译组、电影沙龙组、期刊组、宣讲团、设计组、调研组、网络组、天津病人服务组。
不同于实习生，青年志愿者和“瓷娃娃”的关系更松散，志愿性更强，诉求也更加单纯。
“就是想做义工，为社会做点儿实实在在的事情。只要在这个组织中得到有效的发挥，哪怕做的只是小事，也是有意义的。”有志愿者如是说。
黄如方对志愿者管理很有心得。“我的公益生涯是从志愿者开始的。因此，我知道志愿者希望得到什么东西。他是来参与，我希望他们来能够获得一些东西，比如获得知识和与人坦诚交往的快乐。人们对志愿者的概念可能有误解，退一步说，我觉得至少应该扩大它的范畴。比如，星期八电影放映活动是完全由志愿者运作的，我也不希望大家看电影时坐成一排，像开会那样，而是要看看电影聊聊天，还可以喝茶喝咖啡。对于这些参与者，我认为他们也可以被看作志愿者，因为他们可能对自己的家人、朋友讲‘瓷娃娃’的事情。”

“草根”的庙堂之路

作为青年自组织，在做出一定成绩之后，瓷娃娃关怀协会已不再满足于“草根”道路，他们开始通过对“庙堂”的接触和探索，更积极地参与到社会事务中。
“你认识人大代表吗？”2009年初春，这是王奕鸥的口头禅，几乎与所有朋友见面，她第一句话都会这么问。瓷娃娃关怀协会和血友病、白化病等六个罕见病组织联合起草了提案《行动起来，关注罕见病群体》，反映了罕见病群体在医疗、教育、就业、保障等方面的困境，希望国家能重视这个群体的法律和保障政策上的改进，进而改善罕见病群体整体的生存状态，并提出了解决方法和建议。
最终，人大代表孙兆奇教授提交了他们的提案，共有30名人大代表支持此提案。他们还将建议信递交给了前卫生部副部长王陇德，希望反映至卫生部等相关部门进行讨论、研究，尽快定义罕见病并出台相关政策。
“我们终极的目标就是推动政策的制定，来保障罕见病人群体的权益。中国应该约有10万脆骨病患者，但以这个数量去推动立法是很难的。因此，我们推‘罕见病’这个范围，它的规模在中国超过百万。欧洲和美国已经有相关罕见病的立法以及药物和治疗支持。这说明事情本身还有成功的希望。很多草根组织都想最终影响政策，但这是很艰难的事情。我们只有耐心等待。同时，虽然我们的声音很小，但我们不要停歇，要以时间的积累来达到量变和质变。”
这群年轻人，给他们的团队提出了一个温情的口号——还好，我们的爱不脆弱。

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