2009年首届全国脆骨病人健康和教育大会

参会邀请函

尊敬的各位病友及其家属：

你们好！

瓷娃娃关怀协会定于2009年11月初在北京隆重召开2009年首届全国脆骨病人健康和教育大会，我们诚挚邀请您参加！

成骨不全症（以下简称脆骨病）是一种基因突变造成的具有遗传性罕见疾病，发病概率在1/10000—1/15000，疾病的临床表现为及其频繁的骨折。社会公众和政府都缺乏对脆骨病以及该群体的了解，特别是病人（家属）自身和医生，目前全国大部分的医院都无法对该疾病作出科学、正确的诊疗，政府和社会也还没有为这个群体提供基本的援助，缺乏社会医疗保障，绝大多数病人家庭贫困，病人在医疗、教育、就业、关怀等方面的基本权益无法得到保障。

瓷娃娃关怀协会是目前全国唯一一家为脆骨病人提供关怀和救助的民间公益组织，我们特别举办这次以“健康和教育”为主题的全国病人大会，会议将分3天召开，主要内容有：大会开幕式、医疗和法律培训、医生义诊、区域病友联谊网络建设、北京一日游及病友联谊等丰富多彩的议题。

这是脆骨病患者第一次全国性的聚会，在推动病友医疗、教育、就业、关怀等方面具有积极的作用，将为脆骨病患者工作揭开历史性的一页！

◆参会资格：

1、 年满18周岁

2、 脆骨病人或病人直系亲属，比如父母、子女等

3、 申请人不受性别、地域、民族、贫富、疾病严重程度、文化程度的限制；

◆参会说明：

1、 申请人必须评估病人的身体状况是否允许远行；

2、 提交申请报名表不等于获得实际参会资格；

3、 申请人在审核通过后，将会收到来自主办方的参会确认函；

4、 会议日期、会议地点以及议程等具体信息将在确认函中通知；

5、 原则上，每个家庭最多不超过2人参会;

6、 参会家庭可以携带一名18岁以下患病少年儿童，该儿童不算作正式参会代表；

◆会议费用说明：

1、 本次会议不向参会者收取任何形式的费用；

2、 会议3天的食宿均由大会主办方承担；

3、 原则上参会代表的往返交通费自行承担；

4、 家庭贫困的参会代表可以申请一定的交通费用补助；

◆报名方式：

请务必认真、客观、详细填写“申请报名表”，尽快通过以下任何一种方式递交报名表：

1、E-mail:chinadolls08@sina.com，抄送baizy312@gmail.com

2、挂号信邮寄：北京市海淀区北蜂窝路2号中盛大厦2105A室（100038），瓷娃娃<收>

3、快递邮寄：北京市宣武区马连道10号院世纪茶贸中心A座3单元0903室，白珍怡<收>,电话13488789795

报名截止日期：2009年10月7日

联系人：白珍怡女士

咨询电话：010-63458713 13488789795

  瓷娃娃关怀协会

  2009-8-27

2009年首届全国脆骨病人健康和教育大会

参会申请报名表

请务必在10月7日之前通过以下任何一种方式递交报名表：

1、E-mail:chinadolls08@sina.com，抄送baizy312@gmail.com

2、挂号信邮寄：北京市海淀区北蜂窝路2号中盛大厦2105A室（100038），瓷娃娃<收>

3、快递邮寄：北京市宣武区马连道10号院世纪茶贸中心A座3单元0903室，白珍怡<收>,电话13488789795

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本次大会寻求社会组织、企业、个人的广泛资助！！！！

本次大会详细预算：

1、 住宿费：160元/间×60间×4天=38400元

2、 餐费：50元/人/天×150人×3天=22500元

3、 病人参会代表交通补助：20000元

4、 会议场地租赁： 3000元/天×2天=6000元

5、 专家讲课费：200元/人次×15人次=3000元

6、 专家、嘉宾交通费：20000元

7、 北京游玩：5000元

8、 会议宣传设计：2000元

9、 志愿者补助：50元/人/天×20人×3天=3000

10、 杂费和机动费用：5000元

总计：124900元

目前已经筹集50000万，急需74900元的资助。

本次大会将会有电视台、报纸、网络等多家媒体参与！！

联系人：黄如方 010-63458713 13699246337