瓷娃娃新春大礼包派送活动开始了

截止1月22号，已经获得41个大礼包的捐赠善款。详细名单见附后！！

“瓷娃娃”这个美丽的名词背后，却隐藏着一个终日与病床为伴的群体——脆骨病患者。他们从一出生开始，就面临频繁的骨折，有时仅仅因为一个轻轻的拥抱、一次放肆的大笑、一声止不住的咳嗽。严重的病人在其一生中有超过100次的骨折，目前在中国大概有10万左右瓷娃娃。

瓷娃娃关怀协会是一个专门为脆骨病患者提供关怀和救助的公益慈善组织，在中国传统的新春来临之际，瓷娃娃关怀协会准备为全国贫困瓷娃娃家庭赠送新春大礼包，让他们过一个欢乐祥和的春节。

我们号召更多的社会爱心人士能够捐赠您的爱心，支持我们为全国各地贫困家庭的瓷娃娃赠送“新春大礼包”，我们计划赠送50-100个“新春大礼包”免费派发给5-15岁的瓷娃娃患儿。

一份爱心，收获一群瓷娃娃会心的微笑。

一个包裹，传递一种爱与爱之间的凝结。

脆骨病群体尽管十分脆弱，但全社会越来越多的关爱会让他们变得勇敢、坚强！就像瓷娃娃关怀协会的口号——还好，我们的爱不脆弱！

大礼包价格：100元/个，包含礼品采购和邮寄费用

            一个捐赠人可以捐赠多个大礼包！  

派送程序：

爱心人士→表达捐赠意向→捐赠100元→协会统一采购→邮寄（以捐赠人的名义）

捐赠对象：贫困家庭中的瓷娃娃（5—15岁）

礼包内容：巧克力、图书、玩具（文具）、围巾（袜子）、贺卡

捐赠热线：010-63458713  63459745(白女士)

E-mail:baizhenyi@chinadolls.org.cn

网站：www.chinadolls.org.cn

博客：http://blog.sina.com.cn/chinadollscn

活动截止日期：2010年2月5日

协会介绍：

瓷娃娃关怀协会于2007年由成骨不全症（脆骨病）患者自发成立，是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间组织，致力于促进社会和公众对于成骨不全症等其他罕见疾病患者的了解和尊重，消除对于他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益，推动有利于成骨不全症等罕见疾病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

口号：还好，我们的爱不脆弱。Loveis still strong.

疾病简介：

成骨不全症(osteogenesisimperfecta, OI)是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病，又称脆骨症，具有遗传性，民间形象地称呼该人群为瓷娃娃。全人类各种族内男女均有发病，总发病率约为1/10，000—1/15，000，全球估计共有500万名OI患者，目前中国没有任何研究数据，按照以上的比例，估计目前应该有10万人左右。

疾病的表现通常为巩膜通常呈现蓝色、紫色或灰色；严重者在母亲子宫内即并发多处骨折；进行性骨变形，长骨短且弯曲，造成身材极度矮小；脊柱倾向弯曲，牙齿硬而易脆等症状。

在近几年中国各地媒体的报道中频繁出现此病人的相关报道，并引起很多人的关注，但是社会的关注并没有改变该群体的生活状况。目前，政府和民间机构都还没有对这一个人群提供基本的援助。大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，患者医疗费用负担沉重，政府缺乏对该疾病的政策支持，社会救助欠缺，药品依赖进口以及国产药品副作用大，教育歧视和排斥现象非常严重，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的合法权益难以得到保障。

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41个大礼包的捐赠人及数量如下：

廖海1个、吕朝2个、旭暖人生2个、耿岩10个、邢陌3个、李红3个、何颖1个、潘枫1个、陈潇1个、苏健1个、万之逸1个、秘小胜2个、韩晶莹1个、曹瑞1个、卢伟凡2个、杜倩萍2个、聂京晶2个、飞菲2个、朱帅1个、常慧锋1个、颜流霞1个