山东办公室4——7月工作报告

  爱心病房 关怀服务 医疗康复 
2013-06-13 16:31



瓷娃娃关怀协会山东办公室于2010年3月底正式开始工作,被很多患者、家长称为“山东瓷娃娃关爱之家”。办公室有一名全职工作人员,40余名济南地区的志愿者,共同担负着为脆骨病患者提供关怀服务,并向社会公众宣传罕见病知识等工作。

一、病房关怀服务



向山东及全国各地来山东省立医院进行手术及药物治疗的脆骨病患者提供关怀服务,是瓷娃娃关怀协会山东办公室最主要的工作之一。到目前为止,共接待来山东省立医院治疗的脆骨病患者33名,由工作人员和志愿者提供包括接送站、图书借阅、讲故事、牛奶和期刊免费发放、医疗救助等200余次的关怀服务。山东办公室工作的开展很大程度上依靠志愿者的参与。我们可爱的志愿者是来自各行各业的爱心人士,有大学的学生,也有已经工作的白领。  

大部分来山东省立医院治疗的患者都是第一次来济南,瓷娃娃的志愿者去接站帮忙拿行李、带他们到医院、协助办理住院手续等志愿服务,使患者和家长的治疗之旅变得温馨。患者不用担心找不到医院,担心办理住院手续时孩子无人照看。    患者住院后就开始了他们枯燥的医院生活,除了输液和手术治疗的时间外,孩子们都在病房无事可做。尤其是手术后的孩子,寂寞使手术的痛苦更加明显。志愿者们会在这时带上办公室书架上适合孩子年龄的书去看望他们,给他们讲故事做游戏等。最大程度的转移他们的注意力,减轻手术带来的痛苦。



2010年5月27日,“瓷娃娃爱心病房”正式成立了。在山东省立医院对于瓷娃娃的重视和特殊关爱下,来山东省立医院的脆骨病患者有了他们的专属病房。在同等条件下,脆骨病患者可以优先入住到爱心病房,享受瓷娃娃志愿服务。



2010年6月1日,我们组织济南本地和来济南治疗的瓷娃娃小朋友去新世纪影城观看了动画片《黑猫警长》,带孩子们过了一个快乐的儿童节。

二、宣传教育



山东民众对“瓷娃娃”和罕见病群体都缺乏了解,只有社会上更多的人关注到这个群体,才能使得他们的生活变得更美好,有更多的机会融入社会。瓷娃娃关怀协会山东办公室在7月份举办的宣讲&慈善义卖活动在志愿者的共同努力下,取得了不错的宣传效果。2010年7月17、18日,在新世纪影城举办了罕见病宣讲&慈善义卖活动,向大众宣传罕见病知识,筹集善款2000余元,将用于支持来山东治疗的困难家庭。  

三、其他日常工作

山东办公室对外公开热线,解答住院治疗等相关患者电话咨询。并对山东省内300余名脆骨病患者进行电话登记,及时发现问题并将信息反馈北京办公室。协助困难家庭办理瓷娃娃医疗救助申请、一对一资助申请等共15个。

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