一条热线情牵千家瓷娃娃家庭

  关怀服务 
2013-06-13 16:27

瓷娃娃热线是为成骨不全症患者以及家属提供的一个信息交流的平台,热线咨询内容包括疾病知识介绍、医疗问题解答、贫困家庭救助、法律咨询转介等方面。同时也可以通过热线来了解到瓷娃娃最新活动的信息。2010年上半年共接听来自黑龙江、山东、陕西、浙江、广西等全国各地患者和家属咨询约1200人次,新登记病友家庭约250个,罕见病病友医疗转介、登记41个家庭。

通过热线,我们也及时得到病友和家属的反馈。

远在内蒙的瓷娃娃家长王妈妈,在打通电话的那一刻,哽咽着说:“终于找到你们了,找到家了!之前我以为就我孩子一人得这样的病,怎么治疗、怎么护理都不知道,愁死我们了,我们都不知道该把孩子怎么养大……去年好不容易攒了钱去北京给孩子治病,还被医托骗了。这下好了,你们把这些疾病知识、治疗方法都讲的清清楚楚的,我们心里有了底,也有了希望……”

山西的张先生给我们打完电话又来信写道:“在我们如此困难的时刻,找到瓷娃娃关怀协会,怀着急切的心情拨通,接电话的工作人员瑞红,声音那样甜美,态度那样热情……,急患者所急、想患者所想,令我们全家感动不已。写信表达我们对协会工作的敬意,和病友心脉相连的深深谢意!”从热线里了解到张先生是一个成骨不全症患者,妻子因车祸高位截瘫,女儿也不幸遗传成骨不全症,除了张先生代课之外,没有其他经济来源。张先生迫切希望早日给女儿治疗。从热线里了解到张先生的家庭情况,及时寄去了医疗救助资料,匹配了一对一的生活资助,当张先生来北京给女儿治疗,亲自带着女儿接到瓷娃娃协会,领取获赠的药物。

湖北汤先生打热线求助:女儿是瓷娃娃,在学校参加了学生平安和意外伤害保险,结果女儿出现意外,保险公司却不履行包赔责任。瓷娃娃工作人员把该案例转到为瓷娃娃提供专业法律服务的律师处,经过法律咨询和援助,得到相应赔偿。

瓷娃娃热线情牵近千个瓷娃娃家庭,为广大病友提供具体、专业的服务。很多病友及家属几经周折找到瓷娃娃打通热线时,激动的心情无以言表。瓷娃娃热线传递着希望和惊喜,倾诉和劝慰,瓷娃娃病友和家属的反馈也鼓励着我们更加努力的工作。


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