“远程会诊”服务项目2010年1—7月总结

目前全国能提供正确治疗的医院很少，由于一些偏远地区、尤其病情比较严重的病友家庭，很不方便亲自来就诊。有时病友来了之后因身体等原因不能马上进行治疗，还要返回，白跑一趟。为了减少病友来回无用奔波，我们利用医疗资源，对病友进行远程会诊服务。患者将X光片等医疗信息资料通过网络或快递提交协会，协会工作人员用网络形式转交给相关医疗专家，进行初步诊断，并大致评估治疗方案，然后病友就可以亲自前来就诊。远程会诊虽然不能确切定为目前治疗的依据，只能作为大致判断。但极大的方便了患者和家长。

自今年初至7月31日，协会已经成功为来自广西、江苏、黑龙江、陕西、澳门等全国各地的39个病友进行了远程会诊，通过远程会诊主要解答了患者以下方面问题：

1、  手术治疗

医生介绍，做手术一般没有明显的年龄限制，通常是越早治疗越好。一次大腿手术通常在1.5万~2万之间。小腿手术通常是1万元左右，具体病例不同，产生费用也不同，要根据实际费用而定。有两种情况需要注意：①成年期之后再做手术，会面临更大的诸如骨不连等风险，并且由于肌肉、血管长期萎缩，即使做了矫正手术康复之后的效果不会太好，但这种情况不能一概而论；②有的孩子因为骨密度太低，无法承受手术，需要先进行药物治疗提高骨密度再进行手术。这要看孩子具体情况。

2、  药物治疗

医生介绍，药物治疗也是尽早治疗比较好，国外的治疗通常从出生起几个月就可以。但在我国会稍迟一些。目前北京协和医院儿科门诊可以在婴儿一周岁后开始用药。儿童用药，有些患儿生长发育得到很大的改善，但不能完全治愈。针剂的药物一年大约1.2万左右，口服的药物约4000~5000元。

3、  康复锻炼

医生介绍，其实康复锻炼和手术治疗同等重要。对成骨不全症了解较少的医生会告诫家长为了防止孩子摔跤骨折，不主张孩子活动。其实这用方式存在很大误区。长期不运动会导致瓷娃娃肌肉萎缩，骨密度流失，会更加频繁的骨折，导致肢体畸形，畸形部位稍微磕碰会再次骨折，形成恶性循环。所以，在保障安全的情况下，让瓷娃娃患者多锻炼多运动，有助于康复和行动。

远程会诊流程：病友告知协会治疗意愿——协会发去《远程诊断信息登记表》——把近一个月拍摄的X光片和填写完整的《远程诊断信息登记表》通过电子信箱传给协会，或者快递/挂号寄到协会——协会把信息整理好,发给相关医生、专家——协会将医生回复转给病友或家长

致谢：感谢天津医院任秀智医生、北京协和医院李梅医生和孟岩医生、山东省立医院王延宙医生的爱心解答，感谢实习生和志愿者协助细心整理资料！

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瓷娃娃关怀服务部 收

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