2010年7月27日晚，经过瓷娃娃关怀协会和CCTV-2套将近一个月的共同筹备，终于在《经济半小时》栏目播出了“罕见病”专题，反映各类罕见病群体的各方面需求，罕见病组织所作出的努力，并详细分析了目前的政策环境和出口。
   瓷娃娃关怀协会自成立以来，一直致力于推动罕见病群体生存状况的改善、政策制度的建立。
   从2008年的“罕见病立法建议”的两会提案，到罕见病法律研讨会的举办；
   从2009年在民政部福基会下成立中国第一个罕见病基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”，到启动“医疗救助项目”；
   从2010年《中国罕见病》杂志的创刊，到未来罕见病网络医院、罕见病梦想支点等所有计划。
   瓷娃娃关怀协会一步步坚定、踏实地走在为罕见病患者建立平等受尊重的社会环境的道路上。在这样一条漫长而又艰难的道路上，除了瓷娃娃关怀协会的付出，各类罕见病患者和家属的努力，更多的还需要社会各界的共同关注以及政府各部门的支持！
   在美国、日本、中国台湾等很多国家和地区都已经有了关于罕见病的相关立法，而罕见病患者组织所起到的作用往往是十分巨大的。作为患者，必须通过自己的努力去获取应有的尊严。
   我们正在努力……
   我们坚信，总有些希望值得我们等待，值得我们努力，值得我们付出所有甚至生命去追求。
   我们坚信，罕见病群体平等的环境终将会建立！    

   “身患罕见病的孩子，他们的遭遇和他们家庭的困境，让人揪心。他们虽然得的病和其他孩子不一样，但是他们被关心和被帮助的权利，不应该和其他孩子有所区别。
   新医改已经为绝大多数人撑起了一把保护伞，减轻了人们看病吃药的后顾之忧，但是公共医疗保障体系还应该兼顾到更多的群体。令人欣慰的是，今年白血病和先天性心脏病的儿童开始被纳入医保试点，我们期待像瓷娃娃、玻璃娃娃等罕见病的孩子也能尽早感受到制度的阳光。
   全国人大代表朱维芳等人的议案已经纳入到立法程序，我们期望有国外的现成的法律条文借鉴，我们的立法时间能够更短、立法条文能够更细更实，真正让这些罕见病的儿童有平等公正的“不罕见”的童年和人生。
 
                                                               ——CCTV2《经济半小时》
                                                                       2010年7月27日”
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http://jingji.cntv.cn/20100727/118175.shtml

 

[经济半小时] 罕见病之痛 (2010.7.27)    

   执行主编：熊曼琳 编导：李想 摄像：沈焱、陈艳波、樊金峰