协会与瑞士瓷娃娃作家交流 OI医疗是共同关心的话题
政策倡导
王奕鸥、黄如方、Tanja Rahmy、Philippe Rahmy交谈(从左至右)
7月3日,瓷娃娃关怀协会会长王奕鸥与执行主任黄如方在Novotel和平饭店与到中国访问的瑞士成骨不全症患者、作家Philippe Rahmy先生及其夫人Tanja见面,双方就共同关心的话题进行了热烈交谈。王奕鸥及黄如方向Rahmy先生介绍了瓷娃娃关怀协会的工作以及国内成骨不全症患者在医疗、教育、就业方面面临的困难和挑战。Rahmy先生对中国成骨不全症患者能否享有专业医师的治疗以及NGO在中国的工作状况表示出极大的关心,并在交谈结束后接受了《瓷娃娃》期刊的专访。
Rahmy先生是一位已出版多本小说的作家,他的第一本小说即是以自身的患病经历为主要内容。此外,他还在瑞士从事一些与残疾人有关的工作。他详细描述了瑞士残障人士的生活状况,介绍了自己在瑞士残障人士无障碍出行问题上所做的一些工作。瑞士成骨不全症患者的生活同样面临各种困难,人为因素给坐轮椅的残障人士出行造成诸多不便。但Rahmy先生表示,我们应该共同努力面对这些挑战。
Rahmy先生高兴地接受协会赠送的资料
协会向Rahmy先生赠送了相关资料,并诚邀他为《瓷娃娃》期刊撰稿。Rahmy先生表示非常乐意接受邀请,让中国瓷娃娃了解到瑞士瓷娃娃的生活。Rahmy先生携夫人一行是首次来中国,经国际助残中国部介绍与协会相识。他认为中国之行给自己打开了很多扇窗,与瓷娃娃关怀协会的交流更让他对中国瓷娃娃有了更多了解。