瓷娃娃“罕见病行动月”总结
瓷娃娃关怀协会
2009年3月4日
2月29日是世界罕见病日，由于“罕见病”概念之前一直不为社会广泛知晓，所以，瓷娃娃关怀协会在2月份开展了一系列活动，促使社会各界对于罕见病的认识和关注。包括与其他罕见病组织联合征集签名、罕见病电影放映、罕见病校园宣讲、罕见病法律研讨会……取得了良好的社会效果。
活动的详细介绍如下：
一、六家罕见病组织联合征集712名患者等签名，联合支持罕见病两会提案
从2月4日至2月22日，瓷娃娃关怀协会与其余五家罕见病组织用十九天的时间，征集到712人的签名支持！其中有罕见病患者、家属、医生等相关人士，大家都非常支持这次两会提案行动！正因有了这么多人的支持，人大代表安徽大学的孙兆奇教授表示，他将把所有人的签名附在后面一起提交到两会！能够让政府看到我们罕见病群体的呼吁！
二、放映罕见病电影，吸引更多社会公众了解罕见病群体生活
2月22日，我们在星期八电影公社播放了一部日本反映罕见病女孩儿追求爱情的电影——《现在只想爱你》，“一生一次的吻，一生一次的恋爱。”“星期八电影公社”是瓷娃娃关怀协会每两周一次的定期活动，通过这样的电影，让来观影的社会普通公众共同思考患罕见病的普通人所面临的不同寻常的生活和爱情。同时我们在活动中介绍一些大家之前不曾了解和接触的罕见病：成骨不全症、FABRY、GH、血友病、结节性硬化、戈谢病等，并发放了罕见病知识宣传单。
三、罕见病校园宣讲，北京十所高校宣讲活动正式启动
2月27日，在北京交通大学，首次开展“罕见病校园宣讲”活动。发放罕见病宣传单页近1000份。因为之前从未有过关于罕见病的知识宣传，所以同学们绝大部分对于罕见病都是第一次听说。但是，通过交大思源社团的同学和瓷娃娃宣讲团志愿者们耐心的讲解，同学们耐心倾听并开始提问。本次宣讲活动还配合病人故事以及成骨不全症小朋友们的绘画作品展示，同学们对这样的宣讲形式表示接受。
第二站罕见病知识宣讲将于3月5日在北京对外经贸大学进行。
四、罕见病法律研讨会，医生、律师、患者、家属、媒体共同讨论对策
2月28日，瓷娃娃关怀协会在北京召开了罕见病法律研讨会。六类罕见病患者及家属代表、三位医学专家、十位律师、十余家媒体等其他相关人士近四十人出席了此次会议。
首先，北京协和医院儿科专家孟岩医生就工作过程中接触的各类罕见病状况表示了一位医务工作者的思考和看法。中国血友之家负责人储玉光会长、LAMChina负责人张琳等分别介绍了各自疾病群体所面临的困难。
其次，瓷娃娃关怀协会负责人王奕鸥就“罕见病群体面临的问题”做了发言，从罕见病群体就医、就学、就医、就养、婚姻生育、社会认知六个方面谈了罕见病群体正在共同遭遇的一系列问题。北京扶公律师事务所丁宏学律师从法律角度介绍了其他国家、地区的相关罕见病法律政策，并分析了我国现有法律中涉及罕见病及下一步罕见病政策的相关建议。
参与此次会议的脆骨病、血友病、淋巴管肌瘤病、结节性硬化症、白化病、肢端肥大症六种罕见病患者共同表示，希望在未来的日子里各种罕见病患者携起手来，一起为改善罕见病群体的生存状态而努力！
附：活动照片
以上四幅图片为交大校园宣讲现场2009.02.27
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以上四幅图片为罕见病法律研讨会现场2009.02.28
