瓷娃娃绘画作品巡展活动通知

“还好，我们的爱不脆弱”

瓷娃娃绘画作品巡展

Love is still tough---- Chinadoll Painting Exhibition Tour

Beijing 2008.12—2009.06

主办：瓷娃娃关怀协会

瓷娃娃

这个美丽的名字下面

是一个至今鲜为人知的群体

成骨不全

这个陌生的名词背后

是一群从出生便开始不断骨折的孩子

很难想象当骨折成为一种习惯的时候

这些孩子要承受多少折磨与煎熬

生活给了他们无尽的痛苦

但是，梦想没有被磨灭！

上天给了他们易碎的身体

还好，我们的爱不脆弱！

我们将通过本次巡展向公众展示这些瓷娃娃们的绘画作品，同时配合宣传资料的派发、明信片的义卖等活动向社会公众普及成骨不全症（脆骨病）知识，让大家更好地了解脆骨病人群体，呼吁政府、社会给予他们关爱和资助。

开幕展览：涌金空间（朝阳区东三环百子湾路32号苹果社区13号楼）

展览时间：2008年12月14日—12月21日 10：30—16：30

开幕酒会：2008-12-13 14:30

咨询电话：010-58760507

画展介绍

当孩子的画一幅幅向我们飞来，我们欣喜着、感动着。瓷娃娃这个群体的孩子们，终于可以向大家展示他们的聪明可爱了。

照片中这些漂亮、可爱的孩子，就是本次瓷娃娃画展的部分小作者们！看着他们一张张灿烂的笑脸，我们一定想不到他们所经历的病痛。彤彤，4岁，骨折9次；闫春雨，8岁，骨折8次；严哲锐（小竹子）9岁，骨折13次；苏雨欣，7岁，骨折20多次；玄月丫头，17岁，骨折无数次……他们中，最大的17岁，最小的只有4岁。就是这些把骨折次数记录在本子上的孩子们，用他们纤细的手拿起蜡笔，画下了这一幅幅稚嫩但美丽的作品。

孩子们用蜡笔诉说着想要上学、想要走路的梦想，也许这样的作品没有多大的艺术价值，但是在我们眼里，这些作品比什么都珍贵。因为它代表了梦想、心情、代表了用语言无法表达的情愫。

还有一些成年的瓷娃娃有很多特长，他们可以秀很好的十字绣、写很棒的书法、画非常专业的国画。但是，我们这次仅仅邀请了最单纯、年幼的一群孩子，画出自己最天真的想法。他们小的只有四五岁，没有上过幼儿园，这是他们第一次正式的画一幅画；有的尽管已经10几岁，但从来没有进过学校，很少走出家门。

就在我们把蜡笔和画纸寄过去之后，又有三个孩子骨折了。他们现在还只能躺在病床上，无法向大家展示自己的画……然而，就是这样一群整日与骨折、病痛相伴的孩子，画出了如此鲜艳、丰富的画面。

这，才是真正让我们动容的地方，相信也会深深打动每一个人！

12月14日-21日，瓷娃娃画展，期待着您的到来！

成骨不全症（osteogenesis imperfecta，OI）又称脆骨病，俗称瓷娃娃，是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病，这是一种具有遗传性的罕见疾病。发病率在1/10,000到1/15,000，在中国约有10万患者。该疾病表现为极其频繁的骨折，导致骨脆弱、骨畸形、运动障碍、蓝色巩膜、牙齿发育不良、身材矮小等。

目前，政府和社会都还没有对这一个人群提供基本的援助。大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，患者医疗费用负担沉重，政府缺乏对该疾病的政策支持，社会救助欠缺，药品依赖进口以及国产药品副作用大，教育歧视和排斥现象非常严重，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的合法权益难以得到保障。

欢迎有合适场所的组织和个人邀请我们去展览！

欢迎组织、企业、个人资助我们的工作！

策划及统筹：黄如方

前期执行：王奕鸥 黄如方 安 宇 王蔚为 徐昕哲 王秀君 王 蒙

巡展联络：王蔚为13810282955 安 宇13401105535

E-mail：ciwawa08@yahoo.cn

图像记录： 周 桥

平面设计：柏静静

活动支持组织及个人：涌金空间、国际助残、爱知行、任秀智医生、李红女士

感谢：绘画作者以及志愿者的无私奉献

瓷娃娃关怀协会（LOGO）

电话/TEL：010-86389091

E-mail:chinadollscn@gmail.com

网站/Website： www.chinadolls.org.cn

地址/Address：北京市海淀区阜成路42号中裕商务花园12B二层（100142）

瓷娃娃关怀协会成立于2007年5月，由成骨不全症（脆骨病）患者自发成立，2008年正式在北京注册。本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间组织，致力于促进社会和公众对于成骨不全症等其他罕见疾病患者的了解和尊重，开展社会关爱和救助工作，促进该群体在医疗、关怀、教育、就业等方面的可及性。更多信息请访问：www.chinadolls.org.cn