2009特仑苏首届瓷娃娃全国病人大会即将召开

瓷娃娃关怀协会将于11月7日上午九点举办“2009特仑苏首届瓷娃娃全国病人大会”开幕仪式，届时将有全国近200名脆骨病患者及家属、其他罕见病患者参加，开幕式还邀请了中外医学专家、政府相关部门、社会活动家、媒体等各界人士出席。

全国第一次瓷娃娃盛会  各地近200名瓷娃娃及家属聚首北京

“瓷娃娃”在医学上称成骨不全症，又名“脆骨病”，是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见疾病，然而这个群体的患者大多聪明、可爱，有着旺盛的生命力，在中国有大约十万患者。

和脆骨病同样的还有很多种罕见病，均为发病概率低、诊治困难，由于基因缺陷造成的影响生命的疾病！瓷娃娃关怀协会的宗旨就是：建立成骨不全症等罕见病群体尊重、平等的社会环境。

本次大会将是全国第一次为这个特殊群体召开的会议，大会为期三天，特邀中外医疗专家、法律人士、相关公益机构负责人与广大成骨不全症等罕见病患及家属深入探讨有关医疗、教育、就业、政策法律等方面的问题，并安排有培训、义诊、座谈、游玩及联欢等多种形式的活动。

来参会的众多家庭中，几乎每一个家庭都有一段故事，我们希望通过这次大会让更多的人了解这个群体、关注这个群体。尽管，这个群体的身体都十分脆弱；尽管，他们的家庭还承受着巨大的医疗负担；尽管，他们在教育和就业方面还面临着很多困难。但是，因为有了社会上更多人的关注和爱心，相信他们会越来越坚强！就像瓷娃娃关怀协会的口号：“还好，我们的爱不脆弱！”

各界爱心涌动  全力筹备此次大会

本次大会的费用全部由爱心人士和企业资助，有不愿透露姓名的个人，也有勇于承担社会责任的企业。本次活动的部分费用由蒙牛特仑苏爱心资助，特仑苏自2009年向瓷娃娃关怀协会捐赠产品起，开始持续关注脆骨病群体。得知本次大会缺少资金后，特仑苏毅然支持，使得本次大会得以顺利召开。在开幕式上，瓷娃娃关怀协会将向特仑苏品牌代表颁发“企业社会责任”证书。

全国第一个罕见病基金正式成立

瓷娃娃关怀协会作为大会主办方，是中国第一家也是唯一一家为成骨不全症群体提供专业关怀服务工作的公益机构。

本次开幕式还有一个重要环节，就是瓷娃娃罕见病关爱基金正式成立！该基金由瓷娃娃关怀协会发起，在民政部的中国社会福利教育基金会下发起成立，为开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭等相关社会服务工作而设立的专项公益基金。是中国第一家服务于罕见病群体的专项公募基金！

影视明星曾黎、果静林（刚获09年华表奖影帝）将担任瓷娃娃罕见病关爱基金的爱心大使，并将亲临开幕式现场。

大会开幕式流程

时间：11月7日9：00——12：00

参会代表：病人及家属、医学专家、卫生、民政等政府部门、其他社会公益组织代表、瓷娃娃资助人、瓷娃娃志愿者、美国、香港地区嘉宾、媒体等各界人士出席

主办方：瓷娃娃关怀协会、中国社会福利教育基金会瓷娃娃罕见病关爱基金

规模：260-300人

时间：11月7日（周六） 9：00—12：00

1、8:30—9:15     嘉宾签到、入场

2、9:30—9:50    主办方致辞

3、9:50—10:00   瓷娃娃机构VCR

4、10:00—10:45  嘉宾致辞

a、Smith先生（美国OIF首席医学专家）

b、任秀智先生（天津医院小儿骨科主治医生）

c、病人及家属代表

5、10:45—11:00   茶歇

6、11:00—11:30   瓷娃娃罕见病关爱基金成立仪式

a、基金会和瓷娃娃代表发言

7、11:30—11:50     瓷娃娃罕见病关爱基金爱心大使授权仪式

8、11:50—12:00     为赞助方颁发“企业社会责任”证书

9、12:00—13:00   媒体采访接待

参会联系人：李杨阳

电话：010-63458713   13810956307

如果报名参加，请在11月4日前将以下回执发送至：losthana@gmail.com 抄送：chinadolls08@sina.com

附：【三天会议议程】（以开幕式发放的议程为准）

时间：11月7日——11月9日

会议议程

11月7日 第一天

7：30——8：30      早餐

9：30——12：00     大会开幕仪式（参会嘉宾有病人代表、医生、媒体、政府医疗和卫生部门、爱心人士、公益机构代表等）

12：30——14：00    中餐

14：00——16：00    会场一：医学培训（协和医院、天津医院医生）

14：00——16：30    会场二：罕见病组织能力建设培训（倍能）

16：00——17：30    部分病友义诊（协和医院、天津医院医生）

18：00——19：30    晚餐

20：00——22：00    会场一：病人故事分享（自强不息病友代表）

20：00——21：30    会场二：罕见病组织能力建设培训（惠泽人）

11月8日 第二天

7：30——8：30      早餐

9：00——11：30     政策法律培训（吴逢时（香港中文大学）张巍（亦能亦行残障研究所））

12：00——13：00    中餐

13：30——15：30    病人区域交流网络能力建设（瓷娃娃）

16：00——17：30    会场一：病人妈妈心理疏导和干预培训（红枫妇女）

16：00——17：30    会场二：病人就业技能及就业模式探讨（瓷娃娃）

18：00——19：30    晚餐

19：45——21：30    病人故事分享（自强不息病友代表）

11月9日 第三天：游玩

9：00——12：00     天安门广场及故宫

14：00——16：00    病友和家属联谊茶话会

11月10日 第四天：离京

7：30——9：00      早餐

9：00——14：00     退房

延伸阅读

成骨不全(osteogenesis imperfecta, OI) 又称脆骨病，是一种表现为频繁骨折的罕见疾病，具有遗传性。严重者在母亲子宫内即并发多处骨折；进行性骨变形，长骨短且弯曲，造成身材极度矮小；脊柱倾向弯曲，牙齿硬而易脆等症状。男女均有发病，总发病率约为1/10，000—1/15，000,目前中国估计有10万人左右（没有正式研究数据）。

在近几年中国各地媒体的报道中频繁出现此病人的相关报道，并引起很多人的关注，但是社会的关注并没有改变该群体的生活状况。目前，我们政府、社会和民间机构都还没有对这一个人群提供基本的援助。大部分成骨不全症患者的家庭遭受巨大的身心痛苦，生活极其贫困，患者医疗费用负担沉重，政府缺乏对该疾病的政策支持，社会救助欠缺，药品依赖进口以及国产药品副作用大，教育歧视和排斥现象非常严重，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的健康权、教育权等合法权益难以得到保障。

和成骨不全症面临同样的问题的还有很多发病概率极低的罕见病。

病人故事：

阿玲，女，19岁，四川内江人，身高只有62厘米，外出时要坐在父母的背篓内，因而有“背篓女孩”之称。初中毕业后，阿玲参加了残疾人电脑培训班，不到一个月的时间，就学会了五笔字型输入法和简单的电脑操作，每分钟能打50个字。现在，她就渴望能够找到一份合适的工作。

浩浩，男，11岁，黑龙江鹤岗人，在他3岁的时候，父亲狠心地抛弃了这个家庭，至今音信全无，只因孩子患有成骨不全症，从此这对母子俩只能相依为命，浩浩的高额手术费已经令这个家庭无力承担，为了做大腿的第二次矫形手术，母亲毅然卖掉了唯一的房屋，筹集手术费。这位坚强的母亲说：“我只想让儿子站起来，我今年已经四十多岁了，还能背他几年？！”

樊大哥，男，46岁，辽宁抚顺人，重度成骨不全，至今全身上下骨折过100多次，由于身体缘故，从未进过学堂。但是坚强乐观的他凭借自己的刻苦和智慧，自学成才，如今经营着一家残疾人用品店，养活了整个家庭。然而，由于缺乏对疾病及孕检知识的了解，如今8岁的女儿不幸也得了脆骨病，这给本身艰难的家庭雪上加霜！

媛媛，女，11岁，天津人，一个非常聪明和漂亮的女孩子，因为得了脆骨病，一直被学校拒绝入学，然而这所学校就在离家几百米的地方，媛媛每天都在盼望着，希望能够走进教室。在近乎绝望之时，瓷娃娃关怀协会得此消息后前往天津与当地学校协调，通过媒体的帮助，开学当天，媛媛终于在妈妈的陪同下坐在了渴望已久的教室里。

附：

瓷娃娃关怀协会

瓷娃娃关怀协会是中国第一家也是唯一一家为成骨不全症群体提供专业关怀服务的公益机构，于2007年5月由成骨不全症（脆骨病）患者自发成立，2008年11月正式在北京注册。致力于促进社会和公众对于成骨不全症等其他罕见疾病患者的了解和尊重，消除对于他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益，推动有利于罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

网站：www.chinadolls.org.cn

中国社会福利教育基金会

中国社会福利教育基金会是民政部主管的全国性公募基金会，其宗旨是扶危济困、助学育才。救助贫困孤残儿童和老年人等社会弱势群体，帮助贫困群体接受国民教育和职业培训，支持社会福利和教育机构培养社会管理专业人才，推动社会福利公益事业的发展。基金会理事长刘光和，副理事长张仲、缪力、王爱平、鲍学全