一对一资助”本期待资助的患儿名单(一)

  康复计划 医疗康复 
2013-05-30 14:33

瓷娃娃罕见病“一对一资助”项目是瓷娃娃罕见病关爱中心针对贫困家庭罕见病儿童开展的生活救助项目。本中心通过联系、评估和监督,促成贫困家庭的罕见病儿童与爱心人士结成一对一的资助关系。资助额度为每月200元左右,主要用于改善受助儿童的生活、教育环境,我们同时鼓励资助人和受助家庭联系,加深了解和加强情感沟通。

为了更好地把项目可持续发展下去,本中心将向每一个资助人收取资助额的10%用于执行该项目所产生的人员、办公费用。望谅解、支持!

如果您愿意成为资助人,请点击填写表格,发给我们:

http://blog.sina.com.cn/s/blog_532b6a210100xiwd.html

联系人:李女士 电话010-63458713

邮箱: chinadolls08@sina.com QQ:1817544904

有关“一对一资助”项目更多信息,请点击:

http://blog.sina.com.cn/s/blog_532b6a210100xiw7.html

本期等待资助的名单(一):

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

雅丽

5

黑龙江

成骨不全


受助家庭情况:雅丽出生在黑龙江,今年5岁。刚出生一个多月的时候小雅丽就骨折了,到现在已经骨折过十多次,确诊为脆骨病,但是一直没有做过手术,只做过牵引治疗。雅丽的母亲及外祖母也都是脆骨病患者,母亲是残疾人。雅丽父亲有轻度智障。全家的生活主要靠低保救济以及父亲做临时工的零星收入。现在三岁多的雅丽只能在学步车中行走,不能独立行走。田雅丽和父母现住在天津,靠父亲打工维持一家生活。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

文静

7

内蒙古

成骨不全


受助家庭情况:家族性成骨不全症患者,文静从一岁开始到现在已经骨折过5次,花费了4~5万元进行治疗。无法站立行走,生活不能自理。文静性格开朗,喜欢音乐。文静的爷爷、父亲及姑姑都是成骨不全症患者,靠种地维持生活。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小美

16

辽宁

成骨不全


受助家庭情况:小美家有四口人,父亲靠耕种六亩薄地维生,年收入不足8000元。小美在3岁时被确诊为成骨不全症,先后手术8余次,每次都要花费3万余元。家里为了给小美看病已经花光所有积蓄,还欠下10几万元的外债,哥哥也因此不得不辍学在外打工,家庭生活十分困难,已无力承担高额手术费用,希望通过中心得到帮助。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小华

12

山东

成骨不全


受助家庭情况:孩子首次发病在两岁时,至今共骨折8次,两条大腿频繁骨折,进行了数次钢板手术治疗,孩子也因为手术影响了学业,至今在家中卧床养病,为了给孩子治病,家中已经欠下了巨额的医疗费,这让原本贫困的家庭变得更加困难,全家经济来源都依靠父亲一人在外打工挣钱,但是父母希望尽自己所能为孩子治疗,早日重返校园。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

珊珊

15

黑龙江

成骨不全


受助家庭情况:孩子今年16岁,出生后几天身体多处发生骨折,由于病情较严重,医生无法对孩子进行有效的施救,后被确诊为成骨不全。由于病情严重,姗姗不能够行走,平日里只能依靠挪动小板凳在屋里挪动身体。身体的限制也未能满足姗姗上学的心愿,但聪明的姗姗在家自学,后来学会了上网。家中经济较困难,靠领取国家低保度日。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小祖

15

浙江

成骨不全


受助家庭情况:孩子在出生半年后发生骨折,治疗后骨折部位逐渐畸形,之后又发生数次骨折,由于病情较重,原本能够走路的孩子现在也只能尽量卧床,防止再次骨折。平日,孩子上学时,母亲都是全程陪护。母亲曾经患脑膜炎,多次入院治疗,父亲患右眼角膜炎,需要长期吃药治疗,经济较困难。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

媛媛

15

天津

成骨不全


受助家庭情况:孩子在出生后5个月确诊为成骨不全症,从小到现在经历了20几次骨折,到6岁时大腿已经畸形了,胳膊也是弯曲的,脊柱也已经弯曲变型,从2004年第一次手术至今,连续6年每年要经历手术的痛苦,在手术后的恢复期还要进行输液治疗,由于黄媛的病情较严重,导致她到11岁才上小学1年级,每天由母亲陪同去上学,家里的经济来源全都依靠父亲在外打些零工来维持,生活很困难。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小成

10

安徽

成骨不全


受助家庭情况:小成有一双胞胎兄弟,两人都是瓷娃娃,到三岁时依旧不会走路,甚至连站立也非常困难,后来发生了频繁的骨折,经过各种治疗都未见到明显效果,家庭因为两个孩子看病花光了所有积蓄,并且也欠下了不少外债,现在兄弟俩上小学二年级,每天都需要家人接送上学

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

佳睿

3

黑龙江

郎格罕细胞组织细胞增生症


受助家庭情况:小睿年仅3岁,在2岁时由于几日低烧不退,经过多次转院治疗,最终确诊为朗格罕细胞组织细肥增生症,小小年纪便开始了各种检查和化疗,全家为了给孩子治疗花尽了家中积蓄,而全家的年收入尽够小睿一个疗程的治疗费用。因经济有限,现在小睿一家住在破旧的泥土房子里,生活困难

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小雪

10

安徽

成骨不全


受助家庭情况:小雪有一双胞胎兄弟,两人都是瓷娃娃,到三岁时依旧不会走路,甚至连站立也非常困难,后来发生了频繁的骨折,经过各种治疗都未见到明显效果,家庭因为两个孩子看病花光了所有积蓄,并且也欠下了不少外债,现在兄弟俩上小学二年级,每天都需要家人接送上学

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

浩洋

10

湖北

成骨不全


受助家庭情况:10岁的浩然共骨折12次,家庭经济困难,负债累累,父亲由于车祸留下后遗症,治病花去家中十几万进行治疗,终因急性发病去世,母亲独自带着孩子艰难生活。小浩然今年上小学2年级,平时除了在教室上课外,由于身体频繁骨折,平日里也要靠双拐艰难行走,因而他任何户外活动都参加不了,非常孤单

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

妍妍

11

湖北

成骨不全


受助家庭情况:妍妍从半岁起开始骨折,至今已有10多次,主要在两个大腿的股骨上,现在两腿已严重变形。今年3月初在天津医院做了左腿股骨矫形手术,还有其它几个部位由于我们经济跟不上暂时无法进行手术。妍妍有双蓝蓝的大眼睛,在当地都认为蓝眼睛漂亮好看,然而就是这双蓝眼睛就是一种罕见病—脆骨病的症状。妍妍在六个月大的时候学爬,当时没留意就左边股骨骨折了。后来就频繁骨折,两条腿断了接,接了断,反反复复,就像家常便饭,躲也躲不过。2006年,妍妍的奶奶骑三轮车带她去上学,由于天空下着一点小雨路比较滑,奶奶和妍妍都撞到了一个大树桩上。车翻了,妍妍的腿和胳膊都断了住进了医院。妍妍的父亲也是脆骨病,一家人生活十分困难,长期靠低保和打工维持生活。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

智强

11

湖南

成骨不全


受助家庭情况:智强已经11岁了,但是发育却比正常的孩子慢了许多,身高只有1米,体重22公斤。他第一次骨折是在出生10个月的时候,三岁以前就骨折了12次,随后更是不断增加,到目前,11岁的他已经骨折了25次。

智强的妈妈早在96年就下岗了,现在每个月只有微薄的生活费和低保。爸爸又患了间歇性神经分裂症,精神状况很不稳定。在班级上,智强是个品学兼优的好孩子,在他就读的学校,每天放学后其他同学都会等小强被接走后才走出教室。而智强也用自己优异的学习能力去辅导同学来回报大家。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

林林

10

北京

成骨不全


受助家庭情况:林林今年10岁了,老家在重庆农村。父母和爷爷奶奶现在带着林林和弟弟现在住在北京市朝阳区金盏乡。林林和弟弟都是脆骨病,林林已经骨折了有5、6次了。

林林现在在一个打工子弟学校上学前班,父母两人现在北京打工维持一家6口人的生活开支。



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