“拥抱阳光康复计划” 是为解决相当一部分罕见病患者无法通过手术和有效治疗方式明显改变身体状况，通过专业康复理念、方法的介入，改善患者生命质量的全新项目。截止2012年5月31日，该项目已为24位脆骨病病友进行了康复评估指导，为11位病友发放了辅具和矫形器。

2012年，瓷娃娃罕见病关爱中心启动“自立生活”项目。在目前大多数罕见病群体无法治愈、无法纳入医保的社会现状下，通过康复、辅具、心理支持、能力提升等方式，使罕见病群体逐步接纳自身疾病带来的影响，提高自信、增强能力，开拓视野和意识，增进各类罕见病病友间相互交流与支持，共同推动自身生存环境改善。目前该项目下启动的有“拥抱阳光康复计划”、“I CAN 罕见病青年协力营”。

“拥抱阳光康复计划”通过与专业康复机构合作，针对患者面临的具体康复问题，比如不正确的生活习惯和日常姿势导致畸形和对生命不良影响、缺乏对康复锻炼的正确认识、无法正确使用辅具提高生活质量等，设计解决方案包括：康复评估、指导、辅具配备，对肢体康复、心理支持、独立生活能力进行全方位的整体性干预和支持。

所谓整体性干预，即我们不仅支持个体康复，还关注患者的生活质量及其家庭支持，积极鼓励、支持大家参与和融入社会，让来自社会各界的资源、帮扶能够更加有效的深入到全国各地的患者家庭。“自立生活”项目得到了社会各界的支持，除了中心通过企业、个人捐款自筹资金以外，更是进入今年中央财政支持社会组织参与社会服务项目的立项。

截止2012年5月31日，该项目共使24位脆骨病友受益。其中北京地区病友4人，在北京务工人员、子弟病友4人，其余分别为来自辽宁、湖北、湖南、江西、安徽、陕西、四川、云南、广东等地来北京就诊患者，年龄从2岁-43岁。他们中间有母子、有兄弟、姐弟俩，还有孤儿，都受益于这个项目。通过与该批患者的接触，我们了解到如下情况：

1、75%没听说康复理念，不知道该用什么方式康复，没有辅具；

2、12.5%有辅具，但是大小规格等不合适，已经造成二次伤害；

3、4.2%对康复有一定了解，但是没有机构提供正确康复指导，买不到合适的辅具；

4、8.3%病友本人及家庭对康复有错误的认识，认为使用辅具会被打上残疾的烙印，受到社会歧视；

5、80%  16岁以下病友没有上学或中断学习。家长因为害怕孩子受伤，把孩子放在家里，既损害孩子受教育的权利，也造成孩子与社会的隔绝。（这种情况多发生在农村家庭，城市家庭相对较好。）

在加入项目以后，他们获得以下改变：

1、适配了正确和合适的辅具，避免受到不必要的伤害，增加了出门外出的可能性；

2、建立正确的康复意识，对自己的身体不轻易放弃；

3、调整思想和认识，坚定信念和信心，恢复正常上学；

4、增强自立生活意识和能力，为融合社会积极准备。

附：个案说明：

下面是瓷娃娃罕见病关爱中心开展拥抱阳光康复计划以来，部分参加项目的病友情况介绍。他们从理念、心理、辅具、学习等各方面都受到了全面的支持和整体的干预，效果是明显。短期来看，他们能减少病痛，使用辅具锻炼、外出工作学习；长期来看，成年病友能继续从事工作自食其力或支撑一个家庭，为社会减轻负担，未成年病友能进入学校继续学习，将来穷则独善其身，达则兼济天下也是可能的。

为了让更多的脆骨病病友能参与拥抱阳光康复计划，我们把这个项目开展到全国南北几个主要大城市，惠及更多家庭困难或者是没有方法乘坐飞机火车出门的病友。第一站已经定于6月18-21日到济南开展，届时将有40名患者参加。成都、广州和上海等地的康复活动也在陆续计划开展中。

● 崔莹，女，25岁，北京朝阳区人

因为膝关节僵直，只能坐特制加长轮椅，几乎不能出门，在进行康复指导以后，每天在家坚持锻炼，膝关节弯曲度增加，能坐普通轮椅，并坚持两个小时以上；在适配合适辅具以后，踝关节灵活度也在调整中。崔莹爱好写作，为兼职网编，还经常向北京各大报社投稿，这次专门写了两篇文章记述自己的康复之路。

图1：以前坐特制加长轮椅，双腿不能弯曲

图2：现在可以较长时间使用普通轮椅，膝关节能弯曲了

图3：使用腿部辅具（可调）帮助踝关节恢复

崔莹自述康复经历摘抄：

“开始检验康复三个月以来的成果了，在杜老师的帮助下，我的膝关节屈曲程度甚至都超乎了自己的想象：左腿膝关节弯曲角度已经可以达到60°，右腿也能达到45°，而且我知道，只要坚持训练，这个角度还有继续增加的可能。在场的人都为我的进步感到高兴，我心里涌起一阵小骄傲，同时也深深感激眼前的每一个人：杜老师、李芳姐姐、“家园”的哥哥姐姐和我的爸爸妈妈，我曾经真的以为自己的双膝已经失去了屈曲的功能，将那样僵直一辈子了，但通过他们的帮助，膝关节的功能渐渐恢复了，我几乎已经能够想象到自己坐上正常轮椅的样子了！

回到家中，父母将尘封多年的、轮椅原有的脚踏板找了出来，装到了轮椅上，并在上面垫上木板和棉被，一辆特制加长轮椅顿时变成了接近正常轮椅的样子，我尝试着坐在上面，让膝关节自然放松地弯曲，第一次便坚持了50分钟！对我而言，这已经可以称为一个奇迹，于是迫不及待地想将这个好消息和大家分享。

…………….

新的支架漂亮轻巧，两侧的带子用来控制脚踝处的角度，可以根据双脚踝关节的背曲幅度任意调整。

腿刚刚放进去的时候有些不习惯，脚踝和脚掌感到酸痛，而且由于脚掌前倾，顶住支架底部，脚跟也无法放到正确的位置。徐老师告诉我不要急于求成，一开始不必将支架背曲的幅度调得过大，感觉脚踝微酸即可，以后循循渐进，慢慢加大幅度。几天过去，双腿果然渐渐适应了新的支架，左脚的脚跟也几乎可以放到正确的位置了。虽然使用新支架只有几天的时间，但我已经感觉到踝关节比以前灵活了一些。我想，用不了几周，双脚的脚跟就都能到位了，背曲的幅度也一定能越来越大，我僵硬的踝关节总有一天会活动自如！

说实话，比起膝关节，以前我并不很关注踝关节的问题，也许是因为潜意识里觉得自己已经没有行走的希望，脚掌是否下垂都没什么关系了。但通过这段时间的康复训练，我明白了一件事：康复是一个不需要立刻得到结果的过程，做康复是为了最大限度地减少病痛的束缚，恢复躯体的功能。即便不能行走，通过康复训练，我可以让双腿更健康、更有力、更灵活自由，这便是努力康复的意义。 ”

● 赵益，男，15岁，湖南岳阳人

小学毕业后辍学。手臂因为使用不合适轮椅变形、脊柱侧弯造成呼吸困难，加上已经不能施行手术，家长辗转找到中心，希望能给予关于康复的建议。我们和康复专家一起对赵益进行了康复评估，决定为他适配支持脊柱的矫形器和大小合适的轮椅。家长和赵益本人如今对生活重新燃起了希望，决定今年9月回到学校重新开始学习。

图1：量身订制脊柱矫形坐姿椅

图2：测量适配轮椅

图3：使用矫形器后，赵益脊柱得到支撑，身体不再往一边倾斜（自我陈述觉得呼吸流畅舒服多了，下面是使用矫形器前后对比图：上为使用矫形器之前，肩膀往一边倾斜，骨盆和大腿往外打开。下为使用矫形器以后，上身直立，肩膀基本能一般齐，骨盆往内收。）

● 刘爱伟、田思臣母子，陕西人

三口之家主要靠刘爱伟做裁缝为生。但是目前使用的轮椅非常大，不适合在小裁缝店里活动，还经常撞到家具伤到腿部。儿子田思臣扶着东西能站立，以前都是扶着妈妈的轮椅走，一不小心摔倒就会骨折。通过对母子俩康复评估，给妈妈寻找了一款合适她生活工作的轮椅，给儿子适配一个助行器帮助自主行走。

图1：一个轮椅坐着母子俩，父亲在后面推着

图2：自己可以用助行器行走了

● 江颖熙，女，17岁，江西人。

因为害怕歧视，打上残疾人烙印，所以一直坚持不使用轮椅。身高1.2米，体重80斤，膝关节不能弯曲，走路形态为上肢带动下肢行走，坚持行走时间较短。平日使用单拐行走，拄右拐。在康复评估后，特别是心理支持下，突破了心理界限，回家以后买了新拐杖和轮椅，生平第一次坐轮椅外出，家人反应她情绪很稳定，没有出现波动。

图为：江颖熙使用双拐

● 杨鑫茹，女13岁，辽宁人

已经戴上胸部矫形器，目前在进行药物治疗。家长为了孩子锻炼，在家里吊着两根竹竿让孩子走路锻炼。在康复评估后，我们给她适配一个助行器帮助走路，考虑到孩子身体和将来，同时还让孩子接触电脑培训，以后能多学习电脑相关技能，长大以后能有一份自己能胜任的工作。

图1：工作人员在指导杨鑫茹使用助行器

图2：工作人员教杨鑫茹接触电脑，有意识为将来工作就业准备

● 王云坤，男，13岁，云南人，拉祜族苦聪人，孤儿。

父母双亡，和智障的姐姐，70岁有肺结核的奶奶一起生活。在当地民政部门、电视台、志愿者和瓷娃娃罕见病关爱中心的努力下，志愿者把他背到了北京，在康复的同时，还到医院做了检查。康复专家做了评估，认为他的身体非常瘦弱，不但教授了陪同的当地志愿者帮助他增强体力的物理锻炼方法，还和陪同的当地民政人员叮嘱了他平时的饮食注意事项。同时也对王云坤进行了电脑的初步培训，并捐赠了一台笔记本电脑。因为病情特殊，来北京一趟不容易，在康复专家看过之后，还辗转了两家医院为王云坤做检查和输液治疗。

图1：王云坤和姐姐

图2：医生为王云坤做检查

图3：输液的时候还有志愿者到医院看望，王云坤露出了开心笑容

● 大猫，男，28岁，内蒙人，在北京工作。

平时工作和日常作息中，不正确的姿势造成身体的疼痛和伤害，在康复专家指导以后，有了正确的认识和改进。

图1、2：平时采用的不正确的姿势，造成手臂变形和背腰部疼痛，脊柱压力很大。

图3、4 经过康复指导后改进的姿势，在不影响工作学习的同时，减少疼痛和保护脊柱。