OVCI的专家在为病友小杰做检查

6月18-21日，由瓷娃娃罕见病关爱中心举办的拥抱阳光济南站活动在山东省立医院骨科病房进行，OVCI作为长期从事康复评估的专业机构，和瓷娃娃的合作伙伴参与此次康复项目。

瓷娃娃罕见病关爱中心为解决相当一部分患者缺乏康复理念、不了解手术治疗之后的康复锻炼、通过预防可以避免畸形等一系列问题，启动了拥抱阳光康复计划，包括康复评估、指导、辅具发放等。此次项目是目前国内第一次集合了骨科临床专家、康复专家、矫形器师对脆骨病群体的集中会诊，也是临床和康复相互结合开脆骨病治疗之先例。同时，瓷娃娃启动这个项目也是秉承成立之宗旨——更好的服务脆骨病群体，避免病友及其家庭，奔波于医院、康复机构、矫形器机构之间，节约了时间和金钱，更减少奔波给不便出行的脆骨病病友带来的风险。

此次活动共进行四天，一共45位病友参加了会诊。（有36位脆骨病友报名，中间因为各种原因，2位病友未到场，未报名又赶到医院参加的病友8位，另有3位患其它疾病的病友）参加者年龄最小的2岁，最大的37岁，除了个别成年病友是因为急需康复咨询而特批参加以外，其余都是18岁以下的未成年病友（有家庭病史的顺带他们的父母也一起参加了会诊）。

工作人员教病友使用轮椅

此次活动中每个孩子都有不同的问题，有几个普遍性的问题需要关注：

1、 父母对脆骨病孩子的过度保护。父母心疼孩子，想避免他们骨折的心情是可以理解的，但是对孩子过度保护，不让他们参加社交活动和做一些力所能及的家务，不利于孩子心理发育和身体锻炼。

2、 水疗是对脆骨病最好的锻炼方式，有条件的家庭应该让孩子积极参与。水疗，通俗的来讲就是游泳，在水里脆骨病孩子不容易受伤，而且能对全身的肌肉以及心肺功能得到更好的锻炼。

3、 脆骨病孩子很多双腿不一般长，这种情况，要注意使用矫形鞋垫。就是对于双腿不一般长，还自主行走的孩子，一定要适配矫形鞋垫，让两条腿处于一般高，避免脊柱代偿性侧弯。两腿不一般长的孩子，在做脊椎X光片的时候，一定要让双腿处于同一水平面，或者采用卧式姿势照片，才能保证照出的X光片准确。

4、 脆骨病孩子一般骨折发生在腿部，双手臂也有，但是对于不骨折的脊椎，家长关注的不多，或者关注的时候脊柱弯曲已经很厉害了。脊柱弯曲目前不像骨折一样可以做手术矫正，带来的后续问题又是最严重的，不容易治疗和纠正，所以家长一定要关注孩子的脊柱。

5、 关注孩子的体重。脆骨病孩子的骨头不管做没做手术都很脆弱，过胖带来对腿部的压力对孩子的骨骼是个威胁，所以家长应该注意控制孩子体重。

山东省立医院小儿骨科王延宙主任和OVCI的康复专家一起讨论孩子的病情

等待的房间里还有志愿者陪病友一起做手工、游戏

等待的时候我们也玩一会，照个相啥的

为短的那条腿制作脚模，然后做出矫形鞋垫

小杰和她的脊柱X光片，从片子中能看出她的脊柱侧弯非常严重