2012年8月26日下午4点，随着北京市残疾人活动中心四层活动室里的掌声响起，“I CAN SHOW罕见病共融艺术秀”成功落幕。在这场艺术秀中，由罕见病青年和罕见病组织工作人员表演的共融舞蹈颇为引人注目。他们用艺术的语言大声喊出了内心的声音——“I CAN”。也以此作为第一届I CAN罕见病青年协力营的成果汇报

第一届I CAN罕见病青年协力营于2012年8月20到26日在北京成功举办。来自全国各地的20名罕见病青年，在为期七天的协力营中，通过参与式培训和共融舞蹈的学习，在体验了建立自我和相互认同的同时，也加深了对公民社会和罕见病领域的了解。

罕见病，在很多人看来是一个陌生的概念。但因国际确认的罕见病有五六千种，我国的患者总数应有千万人之多。然而在我国尚无官方定义，罕见病相关政策法规欠缺；绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，对患者束手无策；多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少，不知如何正确治疗；多数罕见病无治疗药物，患者无药可医；有治疗方法的罕见病药物价格昂贵，未能进入医保或商业保险，患者家庭无力承担；许多病患长期在家，未能接受正常的学校教育，缺乏就业技能和独立生活的能力；部分罕见病患者家庭因病致贫，生活艰难；罕见病患者经常受到各种歧视，社会融入困难。

这重重的阻碍都使得罕见病患者承担着巨大的身体和精神压力，日常的生活、学习、工作异常艰难。但这一群体中却涌现出了越来越多积极乐观的患者，不为疾病所惧，热情面对生活。

为了给予更多年轻的罕见病患者成长的助力，瓷娃娃罕见病关爱中心于2012年启动“I CAN罕见病青年协力营”计划，邀请专业的培训指导师，协助营员认识自我、拓展思路、合作行动。

       在本次七天的培训中。来自灵动珊瑚社区青少年行动力教育发展中心的李媛老师，用轻松的游戏让营员们的陌生感快速消散，建立信任，分享彼此的故事和感受。

       在此基础上，中山大学的曲栋老师，用许多生动的实例带领营员们拓展了社会视野，讲述了行动的思路和方法，以及调整良好的心态。

       同时，来自瓷娃娃罕见病关爱中心的副主任黄如方、罕见病发展部部门主管肖磊则为营员们更深入的介绍了罕见病群体的现状。

       本次协力营还有幸邀请到了来自香港的庄陈有老师，他为营员们分享了自己的成长经历，让大家真切的感受到了残障群体的潜能，以及可以发挥的作用。

       而贯穿本次协力营的共生舞蹈，更是在建立自我认同、相互信任、合作行动方面发挥了至关重要的作用。来自香港的丸仔老师，用共融的舞蹈理念，带领处于不同身体状况的营员们大胆的翩翩起舞。用短短一周的训练，让大家在艺术中收获了满满的感动和自信。

       26日的汇报演出，让许多观众感动的落泪。这是因为每一位年轻的罕见病营员都在用心舞蹈。

       我们感激于每一位培训师都为I CAN协力营这一新鲜的尝试付出了很多，也感动于每一位参与的营员都全情的投入。罕见病青年同样阳光和热爱生活，或许为了成长和获得需要付出加倍的努力，但是也会坚定的相信——“I CAN”。

       舞台掌声的落幕是一个新的开始，罕见病青年们已经开始行动，或者说是走上了更大的舞台，期待着用更精彩的舞姿收获你的掌声。