2012年8月27日-28日，北京瓷娃娃罕见病关爱中心邀请意大利OVCI的康复专家在四川成都八一康复中心进行了康复巡诊。
瓷娃娃罕见病关爱中心自08年5月成立以来，在脆骨病群体医疗救助等方面开展了大量工作。为解决相当一部分患者缺乏康复理念、不了解手术治疗之后的康复锻炼、通过预防可以避免畸形等一系列问题，瓷娃娃自立生活项目启动了拥抱阳光康复计划，包括康复评估、指导、辅具发放等。
OVCI我们的家园是一个长期从事康复评估的专业机构，Celestina Tremolada（杜乐梅）老师是康复评估的专业负责人，对成骨不全患者的物理训练、康复指导方面有很丰富的经验。
成都八一康复中心作为地震后新建的康复专业医院，是全国规模最大、设施最齐全的残疾人康复中心。
此次项目是目前国内领先的集合了骨科临床专家、康复专家、矫形器师对脆骨病群体的集中会诊。同时，瓷娃娃启动这个项目也是秉承成立之宗旨——更好的服务脆骨病群体，避免病友及其家庭，奔波于医院、康复机构、矫形器制作机构之间，节约了时间和金钱，更减少奔波给不便出行的脆骨病病友带来的风险。因为成骨不全症的医疗机构和医疗资源大多集中在北方地区，这次在成都的活动更是给西南地区的病友带去了便利。
此次活动经过多方协调，协商了杜老师能在成都停留2天，所以我们一共接受了18位病友的报名。最后因为交通状况、骨折、生病等突发状况，最后有12位病友就诊，年龄跨度从3岁-20岁，分别来自重庆、四川、贵州和云南。西南地区由于地理条件和交通的落后，就算同在西南地区，病友到成都就诊，有的需要翻山越岭在路上就走了三天，家长背着不能行走的孩子，可以想象在路途中艰难，可是为了孩子能有机会得到康复评估，这些病友家属都不辞辛劳。向千千万万的病友家属们致敬，正是因为你们的坚持和努力，我们的病友才有拥抱阳光的希望！
此次活动发现参加的部分病友因为家庭和路途的原因，从未进行过药物和手术治疗，肢体的骨头畸形情况十分严重和特殊。
（图1某病友的大腿骨头十分纤细，膝关节罕见的十分肿大）
（图2还有病友的腿骨已经弯曲成一个直角）
八一康复中心作为国内设施最全的康复中心，在杜老师指导下，能现场为需要辅具的孩子取模，制作辅具，让孩子和家长不用再辗转到北京制作。
（图3辅具制作师在为病友取模，为他制作脊柱矫形器）
（图4杜老师在现场指导为病友制作合适的辅具）
（图5图6八一康复中心完全的辅具制作车间，工作人员答应为病友加班加点好让他们能带着辅具回家）
问：杜老师为什么不穿白大褂，要穿平常的衣服和病友交流，做评估？
答：因为很多参加康复评估的孩子年龄小，长期出入医院对白大褂比较敏感，为了让病友更加放松，能自在的回答问题做交流，所以杜老师和其它工作人员都穿平常的衣服，拉近和患者的距离。
（图7杜老师和病友交流）
（图8做翻译的大哥哥听不懂小病友的四川话，还需要二次翻译）
水疗是对成骨不全患者最好的锻炼方式，像八一医院有最先进的游泳设备，我们的病友可以根据自己的条件选择去游泳池锻炼，但一定要注意安全。
（图9八一康复中心的游泳池）
（图10特殊的水疗设备）
最后要一提的是，有的病友家长对于成骨不全症不够认识，又缺乏正确的观念，认为治疗这个病就是做手术，哪骨折就关注哪里，宠溺孩子或者害怕孩子骨折就让孩子在家，不上学也不干活。这种观点是错误的，成骨不全症的孩子都非常聪明，就算不能走路，坐轮椅上学也和正常孩子一样，是完全可以跟上进度，正常学习的。如果不学习，又没有一技之长，孩子的未来在哪里？成骨不全症的孩子容易在四肢发生骨折，这种骨折易见目前也有可以治疗的手段和方法，最容易被忽视的是病友的脊柱发生畸形，这种畸形是不可逆的，而且目前也不能动手术和有效治疗手段，而脊柱严重畸形的后果会带来神经的压迫甚至全身的瘫痪。现在的康复评估中我们已经发现很多孩子这个问题已经很严重了，并且在《瓷娃娃》期刊的14-16期，每期都有关于康复的详细介绍，如果还有需要也可以向瓷娃娃办公室电话咨询：010-63458713-804
