受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

雅丽

女

5

黑龙江

成骨不全

受助家庭情况：雅丽出生在黑龙江，今年5岁。刚出生一个多月的时候小雅丽就骨折了，到现在已经骨折过十多次，确诊为脆骨病，但是一直没有做过手术，只做过牵引治疗。雅丽的母亲及外祖母也都是脆骨病患者，母亲是残疾人。雅丽父亲有轻度智障。全家的生活主要靠低保救济以及父亲做临时工的零星收入。现在三岁多的雅丽只能在学步车中行走，不能独立行走。田雅丽和父母现住在天津，靠父亲打工维持一家生活。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

文静

女

7

内蒙古

成骨不全

受助家庭情况：家族性成骨不全症患者，文静从一岁开始到现在已经骨折过5次，花费了4~5万元进行治疗。无法站立行走，生活不能自理。文静性格开朗，喜欢音乐。文静的爷爷、父亲及姑姑都是成骨不全症患者，靠种地维持生活。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小美

女

16

辽宁

成骨不全

受助家庭情况：小美家有四口人，父亲靠耕种六亩薄地维生，年收入不足8000元。小美在3岁时被确诊为成骨不全症，先后手术8余次，每次都要花费3万余元。家里为了给小美看病已经花光所有积蓄，还欠下10几万元的外债，哥哥也因此不得不辍学在外打工，家庭生活十分困难，已无力承担高额手术费用，希望通过中心得到帮助。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小华

男

12

山东

成骨不全

受助家庭情况：孩子首次发病在两岁时，至今共骨折8次，两条大腿频繁骨折，进行了数次钢板手术治疗,孩子也因为手术影响了学业，至今在家中卧床养病，为了给孩子治病，家中已经欠下了巨额的医疗费，这让原本贫困的家庭变得更加困难，全家经济来源都依靠父亲一人在外打工挣钱，但是父母希望尽自己所能为孩子治疗，早日重返校园。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

珊珊

女

15

黑龙江

成骨不全

受助家庭情况：孩子今年16岁，出生后几天身体多处发生骨折，由于病情较严重，医生无法对孩子进行有效的施救，后被确诊为成骨不全。由于病情严重，姗姗不能够行走，平日里只能依靠挪动小板凳在屋里挪动身体。身体的限制也未能满足姗姗上学的心愿，但聪明的姗姗在家自学，后来学会了上网。家中经济较困难，靠领取国家低保度日。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小祖

男

15

浙江

成骨不全

受助家庭情况：孩子在出生半年后发生骨折，治疗后骨折部位逐渐畸形，之后又发生数次骨折，由于病情较重，原本能够走路的孩子现在也只能尽量卧床，防止再次骨折。平日，孩子上学时，母亲都是全程陪护。母亲曾经患脑膜炎，多次入院治疗，父亲患右眼角膜炎，需要长期吃药治疗，经济较困难。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

媛媛

女

15

天津

成骨不全

受助家庭情况：孩子在出生后5个月确诊为成骨不全症，从小到现在经历了20几次骨折，到6岁时大腿已经畸形了，胳膊也是弯曲的，脊柱也已经弯曲变型，从2004年第一次手术至今，连续6年每年要经历手术的痛苦，在手术后的恢复期还要进行输液治疗，由于黄媛的病情较严重，导致她到11岁才上小学1年级，每天由母亲陪同去上学，家里的经济来源全都依靠父亲在外打些零工来维持，生活很困难。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小成

男

10

安徽

成骨不全

受助家庭情况：小成有一双胞胎兄弟，两人都是瓷娃娃，到三岁时依旧不会走路，甚至连站立也非常困难，后来发生了频繁的骨折，经过各种治疗都未见到明显效果，家庭因为两个孩子看病花光了所有积蓄，并且也欠下了不少外债，现在兄弟俩上小学二年级，每天都需要家人接送上学

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

佳睿

女

3

黑龙江

郎格罕细胞组织细胞增生症

受助家庭情况：小睿年仅3岁，在2岁时由于几日低烧不退，经过多次转院治疗，最终确诊为朗格罕细胞组织细肥增生症，小小年纪便开始了各种检查和化疗，全家为了给孩子治疗花尽了家中积蓄，而全家的年收入尽够小睿一个疗程的治疗费用。因经济有限，现在小睿一家住在破旧的泥土房子里，生活困难

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小雪

男

10

安徽

成骨不全

受助家庭情况：小雪有一双胞胎兄弟，两人都是瓷娃娃，到三岁时依旧不会走路，甚至连站立也非常困难，后来发生了频繁的骨折，经过各种治疗都未见到明显效果，家庭因为两个孩子看病花光了所有积蓄，并且也欠下了不少外债，现在兄弟俩上小学二年级，每天都需要家人接送上学

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

浩洋

男

10

湖北

成骨不全

受助家庭情况：10岁的浩然共骨折12次，家庭经济困难，负债累累，父亲由于车祸留下后遗症，治病花去家中十几万进行治疗，终因急性发病去世，母亲独自带着孩子艰难生活。小浩然今年上小学2年级，平时除了在教室上课外，由于身体频繁骨折，平日里也要靠双拐艰难行走，因而他任何户外活动都参加不了，非常孤单

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

妍妍

女

11

湖北

成骨不全

受助家庭情况：妍妍从半岁起开始骨折，至今已有10多次，主要在两个大腿的股骨上，现在两腿已严重变形。今年3月初在天津医院做了左腿股骨矫形手术，还有其它几个部位由于我们经济跟不上暂时无法进行手术。妍妍有双蓝蓝的大眼睛，在当地都认为蓝眼睛漂亮好看，然而就是这双蓝眼睛就是一种罕见病—脆骨病的症状。妍妍在六个月大的时候学爬，当时没留意就左边股骨骨折了。后来就频繁骨折，两条腿断了接，接了断，反反复复，就像家常便饭，躲也躲不过。2006年，妍妍的奶奶骑三轮车带她去上学，由于天空下着一点小雨路比较滑，奶奶和妍妍都撞到了一个大树桩上。车翻了，妍妍的腿和胳膊都断了住进了医院。妍妍的父亲也是脆骨病，一家人生活十分困难，长期靠低保和打工维持生活。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

智强

男

11

湖南

成骨不全

受助家庭情况：智强已经11岁了，但是发育却比正常的孩子慢了许多，身高只有1米，体重22公斤。他第一次骨折是在出生10个月的时候，三岁以前就骨折了12次，随后更是不断增加，到目前，11岁的他已经骨折了25次。

智强的妈妈早在96年就下岗了，现在每个月只有微薄的生活费和低保。爸爸又患了间歇性神经分裂症，精神状况很不稳定。在班级上，智强是个品学兼优的好孩子，在他就读的学校，每天放学后其他同学都会等小强被接走后才走出教室。而智强也用自己优异的学习能力去辅导同学来回报大家。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

林林

男

10

北京

成骨不全

受助家庭情况：林林今年10岁了，老家在重庆农村。父母和爷爷奶奶现在带着林林和弟弟现在住在北京市朝阳区金盏乡。林林和弟弟都是脆骨病，林林已经骨折了有5、6次了。

林林现在在一个打工子弟学校上学前班，父母两人现在北京打工维持一家6口人的生活开支。