一对一资助”本期待资助的患儿名单(二)

  关怀服务 一对一资助 
2013-05-22 17:00

瓷娃娃罕见病“一对一资助”项目是瓷娃娃罕见病关爱中心针对贫困家庭罕见病儿童开展的生活救助项目。本中心通过联系、评估和监督,促成贫困家庭的罕见病儿童与爱心人士结成一对一的资助关系。资助额度为每月200元左右,主要用于改善受助儿童的生活、教育环境,我们同时鼓励资助人和受助家庭联系,加深了解和加强情感沟通。

为了更好地把项目可持续发展下去,本中心将向每一个资助人收取资助额的10%用于执行该项目所产生的人员、办公费用。望谅解、支持!

如果您愿意成为资助人,请点击填写表格,发给我们:

http://blog.sina.com.cn/s/blog_532b6a210100xiwd.html

联系人:李女士 电话010-63458713

邮箱: chinadolls08@sina.com QQ:1817544904

有关“一对一资助”项目更多信息,请点击:

http://blog.sina.com.cn/s/blog_532b6a210100xiw7.html

本期等待资助的名单(二):

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

瑞瑞

6

北京

成骨不全


受助家庭情况:瑞瑞今年6岁,老家在重庆农村。瑞瑞和哥哥都是脆骨病,已经骨折了有4、5次了。现在瑞瑞的父母和爷爷奶奶一家人住在北京市朝阳区金盏乡。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

春春

10

重庆

成骨不全


受助家庭情况:春春到现在已经做过十八次手术了,他的骨折部位大都集中在两个大腿和一个小腿上。现在只能站上一站,却没有足够的力量支撑他行走。

春春的母亲要每天接送孩子上学,而无法做更多其它的事情。家中的主要经济来源只有地里的收入和父亲在附近打工。但是每一次的手术费用又是那么的庞大,对于这个家庭来说越来越难以承受。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

涛涛

6

江西

成骨不全



受助家庭情况:涛涛一家四口人中有三人身患脆骨病。他的父亲和姐姐也是脆骨病。但是因为一直以来家里经济条件有限,他和父亲都没有治疗,也没有检查。去一趟北京对他们一家来说太困难了。父亲在年轻的时候有过多次的骨折,以至于到现在仍不能也不敢从事重体力劳动。涛涛的父亲只能帮助别人维修家电得到一点生活费,没有更多的钱,所以他和涛涛一直都没有去治疗,只能先给姐姐治疗。涛涛的父亲四肢都骨折过,有的地方也有些弯曲。

“因为我是成骨不全,是我传给他们的。涛涛的脚也骨折了一次,现在6岁了头顶还有一个大坑。”父亲常常为此深深地自责。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小强

14

湖南

成骨不全


受助家庭情况:1998年7月3日沈强出生在一个贫困家庭,家庭虽然比较清贫,但是一家人都很幸福,就在6岁那一年噩运降临了,沈强查出来脆骨症,就在去年噩运再次降临,沈强妈妈因病去世了。面对再一次的不幸沈强很坚强,学习非常优异。与同样残疾的父亲相依为命。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

翔翔

13

河南

成骨不全


受助家庭情况:来自河南的13岁男孩翔翔和弟弟豆豆都是瓷娃娃,骨折过20多次,生活在大山深处,靠爸爸耕种一亩八分地和打零工维持生活。翔翔喜欢学习、画画、唱歌。妈妈每天背着他从家到教室的二楼上课,翔翔深深懂得妈妈的辛苦,学习非常刻苦。希望在大家帮助下得到治疗,希望自己能爬上家乡的山顶看看日出。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

昕茹

9

山东

成骨不全


受助家庭情况:昕茹不幸地患有成骨不全症,根本无法上学读书。姐姐学习很好,喜欢读书,在班里考试可以排前三名,但不幸也是降临到她身上。家里原本可以靠种地基本维持生活,但2个患病孩子的大额医药费还是压得这个家喘不过起来,目前单单昕茹的药费已花费了近3万元。 希望能得到好心人的帮助和关爱。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

悦悦

9

山西

成骨不全


受助家庭情况:9岁的悦悦和哥哥都是成骨不全症患者,为了给他们治疗欠下很多外债。哥哥骨折了8~9次,就医无数,花费多达8万之多,生活不能自理,只得有家人推着轮椅去上学。悦悦2岁时开始骨折,今年3月左腿股骨粉碎性骨折,至今打石膏在床上,由于没有及时手术,左腿已经出现弯曲,急需要手术矫正。爸爸本该打工挣钱支持家里,但是兄妹两个都患病需要照顾,无法出去。悦悦爸爸弟兄两人,叔叔痴呆、姥姥姥爷也多病,全部重担落在父母身上,家里实在困难。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

丫丫

11

江西

成骨不全


受助家庭情况:丫丫从小聪明,学习东西很快速。不仅仅是学习东西,甚至是心理成长仿佛也是快过别的小孩。丫丫的母亲看着丫丫的懂事,心疼孩子无法有着正常的童稚童趣。丫丫特别喜欢学习,经过多方争取,丫丫终于可以上学了。平时都是一个人在家玩,现在上学后有了四十多个同学的丫丫开心极了。尽管下雨天,丫丫也不放弃上学。疼爱丫丫的爷爷那件大于一罩住丫丫和轮椅,冒雨推着丫丫去学校。丫丫的爷爷也一天天老去, 妈妈也是个残疾人。 妈妈很心疼,想着以后的路丫丫能依靠谁前行?妈妈看着丫丫目前的笑脸,内心总有许多的担忧,为以后,为将来,担忧…

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

敖哲熙

10

重庆

血友病


受助家庭情况:哲熙今年10岁,1岁多的时候首次发病、血流不止。现在每个月少则发病几次,多则几十次。但是由于家里经济困难,轻微出血就只能冰敷,严重时才输八因子。现在每月花费近三千元左右,已经花费数十万元。靠微薄的工资收入以及亲戚朋友的一点帮助维持治疗,希望能够有更多的好心人来帮我们。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

凯旋

10

浙江

成骨不全



受助家庭情况:凯旋妈妈写信:我的儿子今年10岁,叫凯璇,还有一个正读初中三年级的女儿。在凯璇刚刚学走路的时候,不小心滑倒骨折。医生用夹板固定后在家躺了一个多月,可以爬行了,后来又可以走路了,但这是恶梦的开始,儿子是遗传了我(孩子妈妈),我小时候也不知摔骨折了多少次,后来才知道是脆骨症,有个别的亲戚让我们把孩子丢掉,可毕竟是我身上掉下的肉,活生生的一个人,怎能说丢就丢呢,我们决定把他养大成人,这几年来,儿子已十几次骨折了,反反复复,弄得我们精疲力竭,每晚都在恶梦中醒来,儿子想上学,可没有学校收留他,在媒体的帮助下,当地有所小学收下了他,他爸每天用电瓶车护送他上学放学,77岁的奶奶整天在学校陪着他。为了看病,家里也没有什么东西可卖的了,只有三间破泥房,凯璇只有10岁,以后的路还很长,渴望孩子能够早日治疗,能够像其他孩子一样走路。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

庆旺

8

山东

成骨不全


受助家庭情况:庆旺出生在山东济南,今年8岁。从出生到现在已经骨折了8~9次。在做手术前庆旺不能行走,只能爬。2009年做了一条腿的手术,待身体情况好转后会再做另外一条腿的手术。庆旺的父母以前都在滨州打工,为孩子挣医疗费用。他一直由爷爷奶奶照顾。爷爷快70岁了,患有心脏病,奶奶有腰椎间盘突出病,两个老人也都需要用药。家里有点农田,没有政府补助。庆旺爸爸说孩子爷爷已经去世,他在家里专职照顾孩子,无法出去打工。琳琳也非常渴望上学。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

小桐

12

辽宁

成骨不全


受助家庭情况:12岁的孩子已经骨折了30余次,,不能站立行走,靠轮椅行动。妈妈和姥姥都是瓷娃娃患者。健全的爸爸在孩子6岁时离开了家,从此再无联系。生活全靠在外打工的孩子姥爷维持。孩子虽然生活在痛苦中,却依然开朗爱笑,7岁的时候就开始写故事,有的还发表在一些儿童刊物上

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

佳欣

6

福建

成骨不全


受助家庭情况:6岁的佳欣来自厦门农村,自出生一个月就开始骨折,十多次骨折造成身体变形,曾经在福建省厦门第三医院治疗,现在身高92厘米,31斤生活不能自理。父母因为孩子的原因离婚,她的妈妈和哥哥都是瓷娃娃患者,母亲双腿残疾,但可以拄拐走路,家中还有一个哥哥,手臂残疾。三个人的生活整天靠她的母亲在外乞讨,生活及其艰难。

受助儿童

性别

年龄

地区

所患疾病

云坤

13

云南

成骨不全


受助家庭情况:小坤是拉祜族的13岁男孩,家住云南省普洱市偏远农村。出生至现在,全身重度骨折21次,最多的一年,骨折4次。15岁的姐姐小芬患有先天性聋哑、精神病,生活无法自理。

奶奶现年60岁,年老体弱,患有结核病。小坤的母亲于2000年因心脏病死亡。父亲在2010年7月外出砍柴,不幸被树砸伤,经县医院抢救无效身亡!现在,只有残疾的姐姐和年过六旬的奶奶三口人,因为治病小坤家现在负债三万多元,还债、治病、生活、读书。小坤的学校和村委会也在进行帮助,他们安排云坤在和奶奶住宿进学校学习。姐姐由伯伯照看。


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