伟大母亲割肝救子，顽强男孩艰难求生 —— 罕见病患者戴星星急盼你我伸出援手
爱心病房 医疗康复2013-05-22 16:54
伟大母亲割肝救子，顽强男孩艰难求生
——罕见病患者戴星星急盼你我伸出援手
戴星星，一位来自江西九江的21岁男孩。由于误诊耽误了病情，一直到2006年才在北京协和医院确诊为罕见的尼曼匹克病。星星妈妈看着被病痛折磨的儿子，始终不愿放弃，终于辗转打听到北京武警总医院移植科可以通过肝移植手术挽救孩子的生命，漫长的求医之路，终于迎来希望。2012年7月妈妈带着星星从家乡江西来到北京武警总院，要把自己的肝移植给儿子。医院对星星妈妈母亲做了亲体检查，检查结果表示可以做亲体移植，国内肝移植权威专家沈中阳教授将亲自为星星进行手术治疗，这个消息让星星妈妈脸上浮现了希望的笑容。
但15万的移植手术费用让一心救孩子的星星妈妈陷入了困境，除移植费用外手术后的抗排异和后续治疗等花费也可能数万甚至十万，长期求医已经让这个农村家庭不堪重负，星星母亲变卖家产东借西凑到5万，在多方爱心力量的帮助下又收到了天使妈妈基金等爱心人士和机构的捐赠，目前手术费缺口3万。
尼曼匹克病是一种严重的先天性脂代谢性罕见病，其发病率约1/25000，目前至有四种类型，症状主要为脾肝肿大，亦可有神经系统损害。目前尼曼匹克病无特效疗法，以对症治疗为主，如肝移植手术，C型的抗癫痫药物治疗等。
星星一家原本4口人，大他两岁的姐姐与他同样患有尼曼匹克病，由于误诊耽误了病情，不幸在2005年去世了。姐姐的去世对戴星星来说是个沉重的打击，姐姐的离开像是带走了他对生活的希望。星星的父母都是农民，为了给孩子治病，父母都是一边务农，一边给人打零工。父亲身带乙肝肝炎病毒，还患有胃穿孔，要常年吃药，一月吃药就要花费掉一千多元。那么多年拉扯着两个身患重病的孩子，母亲和父亲都已经身心疲惫，他们执拗，他们说再困难也不会放弃孩子的治疗，女儿没保住，走了，儿子无论如何也要治好。
2012年10月15日星星一家听说到瓷娃娃罕见病关爱中心，并随即联系我们。瓷娃娃进一步了解了星星目前的病情和治疗方案，经协商，在星星父母（戴征凤先生、熊邦凤女士）的同意下，星星委托瓷娃娃设立的“中国社会福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金”为其开展合法募捐。
瓷娃娃罕见病关爱基金由中国社会福利基金会和瓷娃娃罕见病关爱中心共同发起设立，是为开展脆骨病等罕见病患者及家庭的医疗、生活救助而设立的专项基金，是国内第一个专门服务于罕见病群体的专项基金！自2009年成立以来，我们已经救助了300多个罕见病家庭。
瓷娃娃罕见病关爱基金呼吁社会公众奉献您的爱心，让星星能够平等获得健康的权利、让我们用行动证明：罕见病不孤单！
所有接收的善款都将第一时间在瓷娃娃官方网站及微博、博客公布，所有善款都将100%用于星星的医疗救助，并接受社会监督。项目结束后瓷娃娃罕见病关爱基金将向社会公布专项救助报告。
瓷娃娃罕见病关爱基金捐赠方式：
1）银行汇款及转账：
请务必在汇款备注或附言处注明：瓷娃娃罕见病星星
2）网银在线捐赠：http://www.51give.org/ciwawa
请务必在爱心留言处注明：罕见病星星
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（星星与妈妈在病房合影）
（检查报告）
（检查报告）
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（诊断证明）
（贫困证明）
