瓷娃娃一对一项目——对黏多糖病友的家访
关怀服务 一对一资助2013-05-22 15:30
编者注：孙铭曼和母亲王女士都是瓷娃娃罕见病关爱中心的志愿者，目前孙铭曼在美国念大学，这次利用寒假假期回国在云南老家，仍不忘抽出时间去看望病友。
如果用每年20万美金美金可以换来一条生命，你会觉得贵吗？我想大多数人的答案会是否定的。但是这样一个庞大的数字对于我拜访的两个农村的黏多糖贮积症患者家属来说是不可想象的。
在瓷娃娃罕见病关爱中心的介绍下，我来到了云南宜良县北古镇的下后所村和糯米庄村探望两个患有黏多糖贮积症的孩子，10岁的小坤和6岁的小杰。以前主要与脆骨病患者接触的我没有听说过黏多糖。而前一天晚上在网上搜索资料后，我带着沉重的心情准备着第二天的家访。黏多糖症在国内在国内最常见的是I型和IV型，一般的患者很难度过成年。患者普遍脾脏功能、呼吸道和其他器官会日渐损坏日渐损坏，直到患者生命的尽头。而更令人伤心的是，黏多糖病目前没有根除的方法，并且医疗费用极其昂贵。根据黏多糖病友病友组织的资料，美国专家称黏多糖不可能根除，需要终身依靠一种药物控制疾病进展，需要终身依靠一种药物控制疾病进展，需要终身依靠一种药物控制疾病进展，需要终身依靠一种药物控制疾病进展，并且一年要花费20万美金，而且根据病友体重的改变花费也会增加。也就是说，假设想要延长一位患者的生命至50岁，花费将超过6亿人民币。6亿的天文数字意味着意味着，小坤和小杰的家庭都没有可能医治他们的孩子。抱着复杂的心情，我向宜良县北古镇的两个相差一公里村子出发。
小坤和小杰家互相认识是因为整个宜良县、甚至云南省，确诊为黏多糖病的孩子可能只有他们两个。一次偶然的机会让两个四处寻医的家庭找到了他们孩子的病因。在北古镇有一个康复村，里面主要是麻风病病人的治疗地点，一些大型的慈善机构（包括外国的机构）会定时来发药。有一天，听说有两位外国专家来到了康复村，小坤的妈妈陈女士决定把拍的片子拿给他们看看，也许外国专家能给她指明小坤发病的原因。从小坤3岁半开始，陈阿姨发现他的手指弯曲，并且经常感冒。随着年龄的增大，小坤的个子也停留在6岁的高度。地方医院听说小坤打呼噜、呼吸道不顺畅、牙齿不全、长不高、流鼻血和手脚趾弯曲都建议陈阿姨给小坤补钙，有的医生还给小坤开了风湿病的针水治小坤的手指弯曲。但是这些方法都没有使小坤康复。陈阿姨依然不愿放弃，四处带小坤求医，她和小坤的爸爸也放弃去外地打工，只为陪在孩子的身边。皇天不负有心人，外国专家在了解了小坤的病情后怀疑小坤患了黏多糖贮积症，并帮助小坤一家联系去北京看病。小杰一家也在这次机会下带小杰一起去北京看病。在北京协和医院孟医生和瓷娃娃罕见病关爱中心和北京瓷娃娃罕见病关爱中心的帮助下，小坤和小杰的病终于得到了确诊：两人都是黏多糖I型患者。从那以后，陈阿姨不用寻找小坤的病因了，但是这反而让她更心碎，因为治好小杰的病的这个希望破灭了。看着陈阿姨搜集来的各种资料和带小杰看病留下的厚厚一叠病历本，我不由得红了眼眶。虽然在讲述小坤的求医过程时陈阿姨的眼眶不再会湿润，但是她微微颤抖的声音和她深深的叹气声里带出她心中无声的泪。“这孩子可惜了，本来是棵读书的好苗子”。阿姨的话里满是无奈、伤心和无能为力。随着年龄增大，小坤学习起来越来越困难了，不能再向从前一样拿回奖状了。看着身体不舒服还坚持上学的小坤，我不由的感到能够无忧无虑地上学的我是多么地幸运和幸福。现在在瓷娃娃罕见病关爱中心的一对一项目资助的帮助下，小坤家每个月可以得到200块钱。陈阿姨说这位爱心女士是一名姓浦的上海的小学教师。浦女士还未能从上海去探望小坤，也未曾给他们寄过照片，但是每逢中秋节都会寄月饼到小坤家。我多么希望能够由更多人来关注和帮助罕见病患者。我们每人的一点点付出将为他们的生活带来巨大的改变。
下午，我继续前往住在糯米庄的小杰一家。小杰的妈妈刘春云阿姨从电话里就给我留下了深刻的印象。虽然生活在农村，但是刘阿姨讲着一口比很多城里人都标准的普通话。后来她告诉我，因为到处带着小杰看病并且经常要与各地的慈善机构打交道，所以她学习了普通话。我们的车子还没开到门前，刘阿姨就出来热情地迎接了我们。小杰是家里的老二，六岁的他看到我们来开心地活蹦乱跳。整个两小时里他都精力充沛，把家里的自行车打气筒当作唯一的玩具和我们玩着。小杰的父亲长年在附近比较大的县城里打工，定时会寄钱回家。平时就由刘阿姨种些地买些菜来养活自己、小杰、和小杰的姐姐。小杰的姐姐豪英是个活泼开朗又懂事孝顺的孩子，今年15岁上初二。豪英在附近的古城镇上学，听说我们到了，她急急忙忙地骑着自行车赶回来看我们。刘阿姨希望我们和豪英聊聊、开导开导她，让她不要因为小杰的事情担心导致学习成绩忽上忽下。豪英非常懂事，一心想减轻爸爸妈妈的负担并且赚钱把弟弟的病治好。年龄还小的她想过放弃上学出去打工补贴家用，但是刘阿姨坚持让豪英好好上学以后才能成才。豪英和小杰的感情让我想起了我深爱的弟弟妹妹。我们家三姐弟关系也非常好，小时候因为住校不让带零食，老师给我们发的糖我们都舍不得吃，却剩下来给彼此吃。我和豪英讲述了父母从小告诉我的道理，以及上学的重要性。我希望她能够通过上学找到更有利地帮助弟弟和父母的方法，比如成为一名记者，去报道需要帮助的人和事。她听得很明白，但是我知道善良的她还是会无时无刻惦记着小杰。豪英还是个多才多艺的孩子，在班上她不仅是班干部，还以歌舞双全出名。她为妈妈、小杰和我换上了新年联欢会的表演服，给我们边唱边跳表演了一支支优美的舞蹈。豪英的舞和歌是那么动人，但是她那天使一般的心更加闪亮。多么希望这美丽的孩子有一天能够实现她的梦想，治好弟弟的病，也让父母过上好日子。
