为使更多罕见病群体在没有有效药物和治疗方式的情况下，能够改善生活质量、拥有自立生活的能力。2013年3月，“瓷娃娃罕见病自立生活项目”将面向全国罕见病群体，提供专业的个案康复评估和辅具支持计划。

在2012年，瓷娃娃首次在全国范围针对以脆骨病群体为主的罕见病群体制定针对个人的个性化康复方案。康复方案包括康复评估、指导、辅具发放、矫形手术等，对其肢体康复、心理支持、自立生活能力进行全方位的整体性干预。所谓的整体性干预，即指不仅提供康复方法，还关注患者的生活质量及其家庭，积极鼓励、支持病友融入社会。

“瓷娃娃罕见病自立生活项目”由北京瓷娃娃罕见病关爱中心发起，并与意大利专业康复机构OVCI及国内最顶级的康复器械专家和厂家合作。在脆骨病群体成功开展以后，结节性硬化症（TSC）病友也陆续开始参与，并取得了较好的反响。

2013年，瓷娃娃将支持范围扩大至整个罕见病群体，希望能使更多罕见病群体受益。有需要的罕见病病友可以提交申请表，我们在接到申请后会电话联系确认，请在我们确认您的申请后再安排买票等来京事宜。

申请条件：

1、 罕见病病友，需要有诊断证明。

2、 有明确的康复和辅具需要，辅具包括不限于（轮椅、拐杖、矫形器、代步车）等。

3、 完整填写和提交康复申请表（可以通过电子邮件和邮寄/快递两种方式寄送）。申请表链接：

康复地点：

北京（如果专家到外地巡诊，以通知为准）

相关费用：

1、 意大利康复评估师专家费用：免费。（由瓷娃娃罕见病关爱中心提供）

2、 辅具费用：中心提供最高2500元的资助。（适用什么样的辅具由康复专家评估、测量、确认，瓷娃娃罕见病关爱中心根据病友情况提供资助，2500元以内实报实销，超过2500，给予2500元资助）

3、 来往北京路费及食宿自理。

联系方式：

咨询热线：010-63458713 转804

电子邮件：lifang@chinadolls.org.cn

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