第三届瓷娃娃病人大会邀请函

亲爱的病友及家属：

2013年8月，第三届瓷娃娃全国病人大会即将拉开帷幕！来自全国各地的病友将欢聚一堂，就自身关心的问题进行交流、学习。本次大会，在邀请了国内有经验、有权威的专家学者的基础上，还特意邀请了来自意大利等的顶级国际医学康复专家，心理及教育就业方面的专家学者，与大家进行专业的交流和分享。在此诚邀您和您的家庭参与！

瓷娃娃全国病人大会是瓷娃娃罕见病关爱中心，每两年举办一届的固定大型活动，来自全国各地、各个阶层的脆骨病病友家庭共聚一堂，就自身疾病相关的问题展开讨论，会议内容涉及到义诊、医疗康复培训、政策法律培训、心理干预及疏导，以及病友故事分享等议题；并向社会和政府倡导及呼吁对这一群体给予关注和支持。

2009年11月7日-9日，首届瓷娃娃全国病人大会在北京成功举办，由病友、家属、志愿者等200多人欢聚一堂。大家第一次感觉到自己并不孤单，感觉到来自天南海北的病友家庭互相支持的温暧，第一次感受到社会各界人士和瓷娃娃能温馨的融为一体。

2009年，第一次相聚，短短的三天时间，创造了一个又一个的感动。医生义诊时，有些病友听到自己还有希望站起来时的雀跃；病友区域互助网络建立时，瓷娃娃及其家属一个个踊跃报名要为其他当地病友服务的决心；妈妈沙龙上，经老师心理疏导后妈妈们痛哭的压力释放；就业讨论时，病友们对自己和未来充满希望的表情和言语。

2011年8月20－22日，第二届病人大会再次相约北京。150多个家庭，几百人相聚在一起，大家共欢笑、共哭泣，共同见证了两对瓷娃娃新人的婚礼、一起学习康复专业知识、还有一些人贡献了自己的才艺……

通过三天的大会，生命中的万分之一找到了彼此，明白自己并不孤单；有关教育、就业、心理疏导、政策法律、义诊等会议内容，让病友家庭对于未来也有了更多信心和力量。

前两届大会也使得社会各界对于脆骨病及罕见病群体的关注达到空前程度，中央电视台、北京电视台、新华社、京华时报、新京报、第一财经、环球时报、新浪、腾讯、搜狐等50多家全国主流媒体纷纷对大会做了报道。

目前，第三届病人大会已经正式启动报名程序。我们将从报名表中挑选100-150个病友家庭前来参会，欢迎大家踊跃报名。报名截止时间，2013年5月31日。

期待在北京与您相约！

北京瓷娃娃罕见病关爱中心

2013年3月

●参会说明:

1、申请人必须评估患者的身体状况是否能够远行；

2、提交申请报名表并不等于获得实际参会资格；

3、申请人在报名表审核通过以后，将收到主办方发出的参会确认函；具体日期将在确认获得参会资格后直接通知；

4、会议日期暂定于8月3－6日，最终的具体日期、地点以及详细议程将在参会确认函中通知；

5、原则上每个家庭最多不超过3人参会（包含该未成年病友）。

●参会费用说明:

1、 本次会议不向参会者收取任何费用；

2、 会议期间食、宿均由主办方提供；

3、 原则上参会家庭的往返交通费自行承担；家庭贫困的参会代表可以申请交通费用补助。

●报名方式：

请务必认真、客观、完整地填写背面的“参会报名表”，并尽快通过表格下方注明的方式提交。报名截止日期：2013年5月31日

十八岁以下A表：http://www.chinadolls.org.cn/website/chinadolls/dahui/18-A.doc

十八岁以上B表：http://www.chinadolls.org.cn/website/chinadolls/dahui/18+B.doc

●联系咨询：

联系人：邢焕萍

电子邮件：dahui@chinadolls.org.cn

大会专线：13051473579 / 010-63458713转803

QQ在线咨询：2506121065