瓷娃娃医疗救助项目及2012年项目总结

瓷娃娃医疗救助项目是由瓷娃娃罕见病关爱中心自2009年发起，主要针对贫困家庭中严重成骨不全症、急需医疗援助的患者展开救助，目的是减少成骨不全症患者身体上的痛苦，恢复正常的学习、工作生活可能性。截止2012年底，医疗救助项目受益群体已近300人。

2013年瓷娃娃将坚持通过药物、康复与手术三者治疗的综合性方案，对瓷娃娃群体进行持续的支持，以期让更多“瓷娃娃”实现成为“钢铁侠”的梦想！医疗救助本年计划对200名患者提供救助，根据大家的不同需求，每次治疗提供：1.5万元的手术资金支持，1.5万元的长期药物支持和5千元以内的康复评估、辅具支持。期待更多爱心人士的支持！

捐款通道：http://www.51give.org/project.php?pid=2

瓷娃娃医疗救助项目，从2009年12月启动，至2012年年末，共接到306名患者申请，在2012年接到新申请人数118人，共资助金额为1,061,515.7元，其中，手术治疗85人次，资助金额860,220.0元，药物治疗 106人次，资助金额182,423.9元，其他救助18,871.80元。

与前期项目执行相比：

从上图中看出，北方地区的病友多于南方地区，特别是山东地区，由于媒体宣传的频繁性、志愿者活动的密集性等因素，病友能够通过多种渠道得到治疗方面的信息，从医疗救助申请人数上看，相比较多。而西南地区病友，由于医疗水平相对较低，以及宣传信息滞后等原因，导致病友登记数量上较少。同时，在一年的医疗救助工作中发现，由于南方地区还未找到能够正确治疗成骨不全症的医生，例如广东、福建等地区的病友需要北上就医，在语言沟通等方面也存在一定的困难，这些因素都增大了病友的看病难度。在瓷娃娃来年的工作中，对于南方地区的宣传需要做进一步的加强，例如媒体报道、当地的志愿者宣传活动等，并且联络愿意做成骨不全症治疗的医院和医生，让病友能够就近就医。

医疗救助与康复项目相结合：

2012年从3月起，瓷娃娃中心发现原有的单纯手术治疗后大量患者反映依然无法行走、活动，肌肉萎缩、关节僵硬等情况普遍存在。瓷娃娃开始会同有关专家反思之前的治疗方案，并与国际OI研究中心等机构取得联系，将欧洲的整体性康复理念引入到关怀服务的工作中。因而，医疗救助项目在实施过程中，将原本关注于病友的腿部畸形的相关治疗结合到对病友整体身体改变上去。

例如，对于手术治疗后的病友，会同时跟进与康复专家的面诊，进行康复评估，经过科学的锻炼指导、家长培训、辅具配备，适配合身的轮椅或助行器，使手术后或不适合手术的病友能够得到及时的康复锻炼，避免了错误的行走坐卧习惯等问题所造成的脊柱侧弯等一系列不可逆的临床问题。

通过近一年与意大利康复机构的合作，对于成骨不全症康复的接触和认识，采纳国际的普遍做法和专家建议，在关怀服务医疗救助审批流程上也进行了一些改进，建议部分病友先进行康复评估再制订治疗方案，免去了一些病友盲目治疗所造成的不必要的身体损伤和经济损失。

补充材料：

在2012年一年改进基础上的医疗救助项目实施过程中，我们见证了很多瓷娃娃病友的成长和改变，很多孩子在经过手术、药物、康复等干预治疗后，在他们的生活、身体上都发生了巨大变化。

治疗康复相结合：

在接受治疗的瓷娃娃中，我们还将国外较先进的康复评估引进到项目中，推行治疗与康复相结合的理念，对于瓷娃娃的身体进行整体评估后，适配现阶段所需要的辅具，为病友在治疗、生活、学习方面都提供了更多的便利，生活质量得到了更大的改善。